Meine bisherige Geschichte, 3xPEB geplant

[FCKSatan]

Ich hatte die lap.RLA nach 3 Zyklen PEB

[Vaccinium]

Hallo pocashi,

erstmal freut es mich, dass Du die Chemo gut überstanden hast. War bei mir glücklicherweise auch so, das ist schon sehr viel wert.

Aber zum Thema, das ist eine schwierige Situation. Lässt man eine RLA machen, hat man mit großer Wahrscheinlichkeit seine Ruhe, andererseits ist das, wie Du schon richtig geschrieben hast, ein recht großer Eingriff.
Andererseits, engmaschige Kontrolle muss man auch mögen. Ich würde das nicht mehr machen und lasse mich lieber operieren, bin aber auch ein Schisser. Ich dachte während des Wait&See bei jedem Zwicken, da ist wieder was.

Nach der RLA bist Du aber immer der Blickfang im Freibad. Hab ich heute wieder gemerkt.

[pocashi]

Vielen Dank für Eure Antworten!

@Nik: Wieso stand es für dich nur im Raum? Bzw. warum hast du sie nicht gemacht?

@FCKSatan: Hast du da evtl. auch noch detailliertere Infos zu? Erzähl mal bitte ein bisschen.

Ich habe derzeit das Gefühl, dass kein Arzt DIE Lösung parat hat und ich einfach für mich entscheiden muss, womit ich am besten leben kann.

An die, die sich sämtliche Lymphknoten im Bauchraum entfernen lassen haben. Hattet ihr im Nachhinein schon mal Probleme mit Wassereinlagerungen? Oder generell Probleme, die auf fehlende Lymphknoten zurückzuführen waren? Lymphödeme?

Liebe Grüße

[wiesel007]

Hi,

hört sich doch erst mal gut an.

warum wurde 1,5 Wochen nach Chemo Ende CT und MRT gemacht?? Das wird normal 4 Wochen nach Ende des letzten KOMPLETTEN Zyklus gemacht. Die Chemo braucht Zeit zu wirken und der Körper muss das Gewebe am Lymphknoten ja auch erst mal abbauen. Vielleicht würden sich dann die ganzen Fragen erübrigen, weil der Lymphknoten auf die normal Größe zurück gegangen ist.

[DerNik]

Zitat von pocashi

@Nik: Wieso stand es für dich nur im Raum? Bzw. warum hast du sie nicht gemacht?

Mir wurde damals von der Oberärztin gesagt ein lap. Eingriff nach 3 Zyklen PEB wäre nicht möglich, da die Chemo es erschweren würde die entsprechenden Lymphknoten vom restlichen Gewebe zu unterscheiden.
Hab da auch nicht näher nachgehakt damals, da ja beim Endstaging nix mehr zu sehen war und somit keine RLA / lap. Eingriff notwendig.

[pocashi]

Danke euch!

Ich habe bzgl. CT/MRT nochmal bei Prof. Sch. nachgehakt und ich soll in 6 Wochen nochmal ein MRT machen. Macht entsprechend der Vergleichbarkeit Sinn und ist mir auch lieber aufgrund der Strahlen.

Ich werde auf die Antwort vertrauen und positiv denken, dass in 6 Wochen immer noch alles gut ist

Bei mir steht dann nun erstmal 3 Wochen Reha an. Ich freu mich drauf, konditionell wieder fit zu werden.

Wann habt ihr den Port wieder rausnehmen lassen?

[DerNik]

Zitat von pocashi

Wann habt ihr den Port wieder rausnehmen lassen?

Empfehlung ist 2 Jahre nach erfolgreichem Endstaging.

[pocashi]

2 Jahre???? Wer spricht denn die Empfehlung aus?

Ich habe hier in dem Thread mal ein bisschen gelesen.
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=24432

Die Meinungen gehen da wohl auseinander, manche entfernen ihn sofort, manche haben ihn nochimmer drin.
Am liebsten hätte ich ihn sofort raus. Bin derzeit am überlegen, inwieweit er mich beim Sport bei der Reha wohl einschränken wird, und ob ich die 6 Wochen bis zur 1. MRT-Nachkontrolle abwarte. Einige sagen, wenn man den Port drin lässt, ist es ja so, als würde man regelrecht auf ein Rezidiv warten. Da ist irgendwie was dran, finde ich.

Hmm...

[eistee]

Zitat von FCKSatan

Ich hatte die lap.RLA nach 3 Zyklen PEB

Ist sicher von Fall zu Fall verschieden, ob die lapraskopische Variante nach Chemo noch möglich ist. Denke mal, das hängt davon ab, wie viele LK betroffen waren und wo diese lagen. Wenn die z.B. mit der Aorta verwachsen sind, wird man sicher offen operieren wollen...

[FCKSatan]

Na ja bei mir war es ein Kompromis mit dem ich mich arrangieren musste... Ich hatte nach Chemo 2 LK ( interaortocaval rechts und paraaortal links)die auf CT Bildern vergrößert waren, das war CT 12/2012 und CT 03/2013, mein Urologe meinte man könnte weiter zuwarten, ich war ungeduldig...

Hab dann nen Termin in Heilbronn gemacht und alle Unterlagen mitgenommen; nach dem Blick auf die CT Bilder hat Prof Rassweiler zu mir gemeint das der linke LK kein Problem wäre aber beim rechten würde er sehr wahrscheinlich Nerven verletzen und ich könnte nur noch ertograd ejakulieren, dss wollte ich auf keinen Fall...

Wir haben dann den Kompromis beschlossen das erst links lap. operiert wird und wenn beim Schnellschnitt nichts gefunden wird, es dabei belassen wird, falls nicht dann würde er während der OP auf die offene Variante wechseln, also wusste ich nicht wenn ich aufwache ob ich nen Reissverschluss habe oder nicht; glücklicherweise wurden im LK links keine vitalen Tumorzellen gefunden so das auf die Entfernung des LK rechts verzichtet werden konnte...

Ich habe danach Prof Sch. angeschrieben und der meinte Ziel einer RLA sollte immer sein alles zu entfernen, weil sich die Histologie der 2 LK , was zwar unwahrscheinlich ist, unterscheiden könnte... :-/ das ganze war 04/2013, uin den MRT Verkaufskontrollen wurden seitdem keine Hinweise auf eine Abdomen Metastasierung gefunden...

Bin eigentlich nicht ganz zufrieden mit dieser Lösung, aber wusste nicht wirklich was ich machen sollte/wollte; die ewige Zeit bei der offenen Variante nicht fit zu sein hat mich abgeschreckt...

[pocashi]

Weiterhin vielen Dank für die zahlreichen Antworten. Ihr seid stark!

Warum das bereits 1,5 Wochen danach gemacht wurde, habe ich keine Ahnung. Bzw. auch was das für Auswirkungen haben kann.

Prof. Sch. hat sehr schnell geantwortet:

Ich würde zunächst noch einmal kontrollieren! Low Dose CT in 6 Wochen

Ich bin gespannt auf das Ergebnis des Tumorboards.

Bei mir wurde in der Nachkontrolle ein MRT des Abdomens gemacht. So richtig verstanden habe ich noch nicht, wann MRT oder CT besser geeignet ist. Und wenn es egal ist, warum man nicht immer ein MRT macht wg. der Strahlung?!
Und bzgl. "Low Dose", hat man da als Patient überhaupt die Wahl?

Schöne sonnige Grüße!

[wiesel007]

Grundsätzlich ist natürlich MRT besser, da keine Strahlung. Aber gute und eindeutige Bilder gibt es nur beim MRT Abdomen. Ein MRT Thorax (Oberkörper) bringt zwar auch gute Bilder, aber nicht von der Lunge und die willst Du ja kontrollieren. Es gibt wohl Geräte mit denen es halbwegs klappt. Die sind aber nicht in jeder Klinik verfügbar. Das Hauptproblem beim MRT Thorax ist Deine Atmung. Theoretisch müsstest Du für viele Minuten die Luft anhalten dann ginge das. Daher wird normal ein CT gemacht. "Low dose" CT gibt es seit ein paar Jahren. Die Strahlenbeslastung ist deutlich niedriger als bei einem normalen CT. Sie ist vergleichbar mit einer Röntgenaufnahme. Diese Geräte findest Du jedoch nicht so oft.

[pocashi]

Bzgl. des Lymphknotens wurde ja ein MRT Abdomen gemacht. Und wenn man den dann in 6 Wochen kontrollieren möchte, wäre es ja sinnvoll, wenn man wieder ein MRT macht.

[pocashi]

Ich habe gerade das Ergebnis des Tumorboards erhalten. Und zwar raten sie mir eher zu einer Freilegung, d.h. RLA, um die histologische Sicherheit zu haben. Allerdings ist das eine KANN-Entscheidung, eine engmaschige Verlaufskontrolle wäre ebenfalls denkbar, mit einem entsprechenden Restrisiko.
Der Arzt hat mir dann allerdings geraten noch eine weitere Meinung bei Zweitmeinung Hodentumor einzuholen, da die sich Tag ein Tag aus mit dem Thema beschäftigen.

Und wer ist der Leiter von Zweitmeinung Hodentumor? Prof. Sch.

Tja, vertraue ich nun darauf und mache in 6 Wochen ein weiteres MRT? Hol ich mir eine Drittmeinung ein? Ich liebe es!