Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

[Ulrich84]

So.... Seit heute bin ich wieder zu Hause!!! So eine Woche im KH schlaucht ein wenig! Der 4te Zyklus beginnt in 2 Wochen und dann hab ich mein Zwischenstaging! Bin jetzt schon nervös....

[Ulrich84]

Hallo Leute,

eigentlich wollte ich nicht mehr in diesem Forum schreiben, weil mich die ganzen schlimmen Geschichten ziemlich runter gezogen haben.

Aber da ich jetzt mit 2/3 meiner Therapie fertig bin, und vielleicht andere Leute die selbe Diagnose wie haben werden, werde ich den Thread bis zu meinem Therapieende fertig führen.

Ich bin jetzt mit der 4ten Chemorunde seit einer Woche fertig und die letzten 2 Wochen waren echt heftig. Es gab wieder eine Dosiseskalation und ich war jetzt bei fast 180% von der Erstdosis.

Durch die hohe Kortisongabe hatte ich teilweise in der Chemowoche einen Blutdruck von 180/100 und ziemliches Herzrasen. Nach meiner planmäßigen Entlassung begann am 4 Tag mein Mund und Rachen durch eine ausgeprägte Mukositis zu schmerzen.
Dies ist mit Abstand die heftigste Nebenwirkung meiner Chemolaufbahn. ich konnte nichts mehr essen und fast nichts mehr trinken. 2 Tage später hatte ich eine Blutkontrolle und meine Leukos sind auf 200 abgesackt und mein CRP auf 27 gestiegen. Ich wurde sofort stationär aufgenommen und nun werde ich seit 3 Tagen mit Antibiotikum und Neupogen behandelt.

Die Schmerzen im Rachen sind mittlerweile wieder erträglich und die Leukos wieder auf 1800 gestiegen. Die Dosis der nächsten Chemo wird wieder reduziert. Und in 8 Tagen habe ich mein erstes Restaging mit CT.

Da bin ich schon sehr gespannt was rauskommt....

So das wars wieder von meiner Seite.....Wenn alles gut geht habe ich die ganze Scheiße in 5 Wochen hinter mir....Entschuldigung für meine Ausdrucksweise....

lg Uli

[jsom]

Hallo Uli,

was zieht Dich denn hier im Forum so runter? Die Leute machen hier eine ganze Menge durch so wie Du gerade jetzt. Und es gibt nicht nur schlechte Chemotage.
Ganz viele schaffen die Chemo und sind geheilt, ob man nun ganz der Alte danach ist oder nicht. Du wirst es lieben.
Für mich hat das Forum die Botschaft - die Strapazen lohnen sich, man ist nicht der Einzige der leidet. Das gab mir Kraft und war sehr hilfreich.

Alles Schlechte für Deinen Bulk, der leider nur durch das Gift bekämpft werden kann.

[Ulrich84]

Hi Jens,

naja runterziehen ist übertrieben aber es gibt so viele berührende und gleichzeitig bedrückende Geschichten hier. Wie du es sagst es gibt auch gute Chemotage aber die sind etwas selten :-) Aber Vorgestern war ein guter Tag, da hatte ich mein Zwischenstaging und mein Tumor hat sich um ca. 70% verkleinert und meine ganzen Bauchlymphknoten sind wieder auf ein normales Mass geschrumpft und mein Rippenfell schaut auch wieder gut aus.

Jetzt weiß ich das sich die ganzen Mühen auszahlen.....Jetzt bekomme ich gerade meine 5te Chemo, meine Dosis wurde leider nicht reduziert und ich muss wieder bis Sonntag im KH bleiben.

lg

[jsom]

Hi Ulrich,

welch gute Nachricht! Die Chemo schlägt sehr gut an. Vielleicht ist der Rest nur noch "totes" Bindegewebe. Aber da Du sicher auch den Maximalerfolg möchtest, heißt es noch 2 Zyklen. Bei den Zwischenwerten kriegst Du jetzt richtig Rückenwind, oder!? Ich kann Dir nur empfehlen alle 2-3 Stunden den Mund zu spülen mit Salbei o.ä. Das bekämpft die Pilze, welche in die geschädigte Schleimhaut eindringen (wollen).
Meine letzte Chemo liegt jetzt ein Jahr zurück. Beim Zwischen-CT im März 14 hingen die Lymphknoten wie schlaffe Säcke. Ganz zurück gegangen werden die heute noch nicht sein, egal, aber frei von Krebszellen.

[Ulrich84]

Hi Jens,

ja war ein tolles Gefühl die CT Bilder vom Tag meiner Aufnahme dann im Vergleich zu letzter Woche zu sehen....Wahnsinn wie die Chemo gewirkt hat....Jetzt haben mir meine Ärzte nur gesagt meine Milz sei vergrößert, aber dies kommt wahrscheinlich vom Neupogen....Naja mit dem kann ich auch leben !

LG

[Ulrich84]

Falls es jemanden interessiert ich habe einen guten Bericht über mein Chemo Regime gefunden:

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1214561

ist ganz Interessant!