Das nächste "Sorgenkind"

[Ascadian]

Hi Dusty und schonmal danke für die Antwort.

Das ich eine Chemo mit Leukämie und Hodenkrebs nicht vergleichen kann ist mir auf der einen Seite klar nur der Kopf sagt halt Chemo ist Chemo und Krebs ist Krebs.

Zu dem PLAP Wert, ja ich bin Raucher. Hab aber kurz vor der Entlassung aus dem KH zu dem auch ne leichte Erkältung die ich aktuell verschleppe. Sie will nicht ausbrechen aber auch nicht verschwinden. Vermutlich spielt mein Immunsystem Tennis oder Fußball mit.

Zu dem Tumor selber muß ich zugeben dass ich absolut null Ahnung habe seit wann ich mit dem rum renne, hab denen zwar 2 Jahre gesagt aber kann auch weit aus länger sein. Bin da definitiv überfragt, die Aufklärung für Hodenkrebs oder andere seltene Krebserkrankungen ist irgendwie auch ziemlich Mau.

Wait & See/Watch war auch meine Überlegung und ich weiß dass ich im Zweifelsfall anschließend 3 Zyklen Chemo machen muß, wenn was kommen sollte. Aber da mein Immunsystem das Ding minimum 2 oder mehr Jahre im Zaun halten konnte bin ich da Recht positiv, zumal ich bei Wait & See/Watch immer hin gründlich durchgecheckt werde. Allein das ist es mir schon wert um wirklich alles zu beobachten und zu kontrollieren.

Ist das High Risk eigentlich Standart bei Lugano 1?

[Ascadian]

Was hat es eigentlich mit dem CD30 und dem D2-40 auf sich dass die positiv sind? Was ich so vereinzelt lese ist für mich Laien irgendwie verwirrend.

CD30 löst eine Apoptose aus was also ein "programmierter" Zelltod ist. Heißt für mich dann also dass sich Tumorzellen entweder selber vernichten bzw durch das Immunsystem zerstampft werden. Liege ich da richtig?

D2-40 hat entweder mit dem Tumor was zu tun oder scheinen Antikörper zu sein die sich gegen den Tumor richten. Verwirrend das ganze. Evtl hat da ja wer Ahnung von ob es gut ist dass die beiden Werte positiv sind.

Einbruch in kleine Vene CD31 müsste also heißen es wurde in Loch bis direkt in die Blutbahn gemacht. Ne Freundin meinte, der Tumor wollte den Blutplättchen etc mal Hallo sagen aber traute sich an den Wachen (Leukozyten) nicht vorbei. xD Wieso denke ich gerade an die Sendung "Es war einmal... das Leben"? Aber so stelle ich es mir echt schon lange vor mir dem ganzen Kram. Komme mir auch gerade fast vor wie nen Medizinstudent und Detektiv in einem. Eigentlich sogar recht interessant sofern man den ganzen Kram versteht. Irgendwie nimmt es einem die Angst und man ist fasziniert was der Körper so alles fabrizieren kann.

[morgenleben79]

Hi
Ich selber mache gerade 3 Zyklen Peb mit.
Und möchte dir kurz sagen es ist machbar.
Es geht nicht Ambulant weil in den 5 ersten Tagen eines Zyklus dir neben den Chemo Mitteln sehr viel Spüllösungen gegeben werden um die Mittel möglichst schnell wieder auszuspülen. Mann hängt schon viele Stunden am Tropf.

Nun mein Tumor wurde im Juni entfernt und Wait and See wurde empfohlen oder Singelshot Carboplatin. Hmm entschieden für Wait and See und naja Pech gehabt. Daher jetzt 3 Zyklen Peb.
Ein Arzt hat mir als ich mir Zweitmeinungen eingeholt habe gesagt. Entscheiden müssen sie am Ende alleine und hören Sie dabei auf ihren Körper. Das ist zwar nicht wissenschaftlich aber der Rat hat mir bei der Entscheidung für 3 Zyklen Peb sehr geholfen. Nun bin ich am 15 Tag 2 Zyklus und bin glücklich über meine Entscheidung.

[nedmo]

Ich habe von meinen 3 zykken PEB 2 ambulant gemacht

[Ascadian]

Ja ich bin extrem durch den Wind, zum Glück hat mein Psychotherapeut am Donnerstag nen Termin für mich frei.

Die Histologie Besprechung war sehr schnell und kurz
Arzt: AFP und HCG sind rückläufig das ist gut, Tumor war böse. Hier das Schreiben, wann wollen wir den Termin für die Chemo machen?
Ich: Wie schaut es aus mit Alternativen sowie Immuntherapie?
Arzt: Die sind noch in Erprobung wir nehmen eher das wo wir wissen dass es wirkt.

Dann wurde kurz kontrolliert und das war es. Fand ich gar nicht lustig. Ich mag zwar 32 sein, hab auch schon einige scheiße durch aber seh ich aus als würde ich damit klar kommen? Ok äußerlich lasse ich mir nichts anmerken aber dennoch war das ganze recht naja.

Man kann nun sagen Wait & See wäre ein weglaufen, womit man definitiv recht haben mag. Doch ist auch die Angst da, dass der ganze scheiß noch nicht vorbei ist und es gerade die Ruhe vor dem Sturm bzw das Auge des Sturms ist. Aktuell igel ich mich ein oder ich gehe raus, beobachte die Menschen wie unbekümmert sie rumlaufen und denke mir nur wie schnell eine solche Welt zusammen brechen kann. Mein Zigarettenkonsum ist aktuell doch wieder angestiegen aber nicht so schlimm wie erwartet. Hab 12 jahre nur zu Sylvester mal nen Glas Sekt und nen Bier angerührt und aktuell erwische ich mich wie ich Abends mir ein Glas Scotch mit Cola mische um den Kopf mal für 5 Minuten anderweitig zu belasten. Und das eine Glas reicht auch vollkommen aus. Im Moment wüsste ich nicht einmal wo ich Kraft tanken sollte. Wegfahren ist nicht drin, konnte sieht böse aus.

Bin eigentlich nur am lesen über Chemo, die Medis die einem verabreicht werden, suche nach alternativen Möglichkeiten. Ich weiß auch nicht wie lange ich Luft habe, im KH hieß es nur so ca. 3 - 4 Wochen nach der OP sollte ne Chemo machen. Dabei wollte ich erstmal den Kopf frei kriegen um im Sommer meine Prüfung machen zu können um danach evtl die Chemo anzugehen. Und ja ich weiß der scheiß besonders Mikrometastasen können sich böse verstecken. Zum anderen hätte die Chemo einen Vorteil, im gesicht könnten die Haare ausfallen, das würde mir das rasieren ersparen. Nur das Glück werde ich wohl weniger haben. Auch wird ja gesagt, man soll sich Gesund ernähren, aktuell esse und trinke ich nur worauf ich bock habe. Nicht unbedingt richtig aber naja, hauptsache ich esse was.

Kann ich mich überhaupt auf meinen Körper verlassen bzw meinen Kopf? Auch wenn es bestimmt oft gelesen wurde. Zum kotzen das ganze. Wo ist der Knopf versteckt um den Kopf mal abzuschalten. Meinen Plan kann ich mir derzeit echt abschminken hab ich den Eindruck.

Als die Diagnose kam war ich schon recht down, hatte dann den Sportpsychologen mit aufm Zimmer der wegen Stands in der Niere im KH war und der meinte positiv denken. Ich fing an meinen Plan umzustrukturieren.
OP überstanden, ab aus dem KH raus, Behindertenausweiß beantragen, Präsentation für die Prüfung im Sommer anfertigen, ordentlich vorbereiten und weiter gehts. Danach Job bei der Stadt suchen, die Stellen hier extrem gerne schwerbehinderte ein. Paar Jahre arbeiten, in 4 Jahren wäre meine Privatinsolvenz auch durch. Die aktuelle Wohnung kaufen, ordentlich renovieren und dann an Studenten vermieten, selber ne größere Wohnung suchen, zwischen drin evtl ne Frau finden und ne Familie gründen. Dann Richtung Franken ziehen dort arbeiten, mein Haus mit dem bayrischen Kachelofen haben. Meine Kaninchen kriegen ein riesen Freigehege, dazu ne Katze oder zwei und dann 2 bis 3 Jahre später steht neben dem Peugeot in der Garage auch nen schöner Mustang. Das Nebengerwerbe wurde dann zu nem Fulltimejob der gut läuft und die Kinder spielen im Garten.

Und heute? Chemo = evtl nie mals eigene Kinder da ich mir Kryosperma nicht leisten kann. Und adoptieren ist irgendwie nicht das selbe auch wenn ich mir da die ersten Jahre Windeln wechseln sparen könnte. Aber irgendwie ist mein Plan und Traum total begraben.

Eigentlich amüsant, ich dachte immer der Hoden wäre nur so gewesen weil passende Frau fehlt und der nicht richtig strapaziert wird. Daher hatte ich mir nie Gedanken drüber gemacht bin dann irgendwann doch mal zum Arzt und das wars dann. Mein Traum wirkt echt wie geplatzt. Hab ne Zeitlang echt gerne selber nen Radio aufgezogen auch mit Erfolg aber irgendwie ergibt echt alles keinen Sinn mehr. Frührente hab ich definitiv keinen Bock auch wenn ich mich aktuell so fühle. Manchmal denke ich echt, die aktuelle Situation ist nicht so dramatisch wie ich denke. Sperma soll sich ja nach einem Zyklus PEB binnen 2 Jahren wieder erholen. Aber irgendwie ist dennoch die Angst da. Wie erklärt man das als Single einer Frau dass man evtl binnen der nächsten 2 Jahre oder gar überhaupt nicht mehr Kinder kriegen kann und Krebs hat. Ja sicherlich denke ich gut möglich viel zu weit, aber ich denke Grundsätzlich wesentlich weiter als andere. Hab auch schon mal überlegt in die Politik zu gehen, aber auch aktuell wenn ich Leute treffe die ich kenne rede ich drüber und wenn die Kinder haben erwähne ich ab 15 Jahre einmal im Jahr zum Urologen zu gehen, egal ob nötig oder nicht. Es spricht ja sonst niemand über dieses Thema. Zumal dieses Mistvieh und auch andere Krankheiten einen immer treffen können, zu jeder Zeit ob man will oder nicht. Und eine wirkliche Informationsflut findet man dazu auch nicht. Prostatakrebs, Darmkrebs, Brustkrebs, Lungenkrebs auch Hautkrebs da hört man unmengen aber Hodenkrebs? Mir ist es aktuell scheiß egal was für ein Krebs man hat, für mich ist Krebs gleich Krebs. Auch wenn es gute behandelbare gibt und welche die ein Todesurteil sind. Ich will da keinen Unterschied machen und irgendwas als besser oder schlechter hinstellen.
Und wie ich schon glaube sagte, wir können uns die Zeit kurz nach dem urknall anschauen. Wir können Planeten analysieren Abermilliarden Kilometer entfernt sind aber ob solche sch... Zellen vorhanden sind oder nach einer OP noch im Körper sind kriegen wir nicht raus? Selbst die kleinsten Elemente können wir sehen, Atome können wir in ihren Bestandteilen sehen. Wir können selbst die Zusammensetzung von Atomkernen sehen. Wieso kann man dann nicht mal Metastasen sehen? Ist die Menschheit so deppert dass man sich nicht mit dem hier befassen kann? Die Pest galt als weg sowie viele andere Krankheiten und doch tauchen sie immer wieder auf und wir sehen Hilflos zu. Aber hey dafür wissen wir dass es das Higgs-Boson gibt. Wir wissen zig tausende Asteroiden, Meteore und Kometen rasen auf uns zu und irgendeiner wird uns zusetzen. Im Moment regt mich diese Entwicklung echt auf. Ich weiß echt nicht ob ich lachen oder weinen soll. Sry gerade bedingt etwas am Thema vorbei. Aber hab hier das Gefühl man liest es und sieht es auch als relevant an. Ist halt irgendwie meine Art wenn ich sehr viel nachdenke was so alles los ist.

[nedmo]

also.,

Die Werte afp/bhcg sind nach der entfernung des Tumors (Hoden) wie du schreibst rückläufig..

Was ich nicht verstehe ist das dein Doc gleich nen Termin für die Chemo machen will?

Rückläufige Werte heisst ja --> Super! Wenn irgendwo noch Mikrometastasen sein sollten, dann werden die Werte nicht weiter sinken sondern wieder steigen.

Nach meiner OP hat mir mein Onkologe auch 2 Möglichkeiten gegeben ( hatte ein Nichtseminom)
1. 2x Peb Chemo
2. Wait and See mit Engmaschigen Blutkontrollen

Falls meine Werte ( die nach der OP auch gleich in den FALLmodus gingen) ungünstigerweise wieder steigen sollten --> 3x PEB

Für mich was gleich klar KEINE Chemo sondern Engmaschige Kontrollen.
Ich glaube es sind nicht mal 10 Tage nach der OP vergangen wo meine Werte ((Leider)) wieder angestiegen sind und es dann klar war das da irgendwo noch so ne verdammte Mikrometastase ist!
Ab diesem Zeitpunkt war klar das ich 3x PEB Chemo bekomme und mit der das Krustentier in die ewigen Jagdgründe schicke


In deiner Situation will man nicht hören (lesen) das "wenn schon Krebs das der Beste sei usw".. Tatsache ist du hattest einen Tumor ! HATTEST ! der ist rausgeschnippelt und Basta! Deine Pläne / Träume wurden nicht mit dem Tumor rausgeschnippelt! Diese hast du noch, es sind deine und die werden dir nicht genommen!

Auch dein Kinderwunsch, Meine Fraue hat 2 Kollegen die beide Hodenkrebs hatten, beide mussten sich einer Chemo unterziehen ( vor 20 Jahren), BEIDE haben nach der HK Geschichte gesunde Kinder bekommen auf ganz normale art und weise. Bei einem waren es nicht mal 2 jahre nach der Chemo wo er das erste mal Vater wurde.

Versuch nicht das negative wachsen zu lassen.... seh das gute --> Hey! ich durfte den Tumor früh entdecken(stadium) und der wurde auch rausgeholt !

In diesem Forum gibt es viele die dir mit Rat und Tat zur Seite stehen können. Ich spreche aus eigener Erfahrung weil ich hier immer viele nützliche Infos und vorallem Zuspruch bekommen habe :-)

[oli]

Hi,

hab mal etwas mehr Nachsicht mit dir!
Geh zu deinem Therapeuten und mach solange das was dir gut tut. Wenn es abends mal ein Longdrink ist, so what.

Jede Chemo ist für den Körper belastend, ggf. auch langfristig. Dennoch - dein Risiko ist mit 50% relativ hoch, dass am Ende dann drei Zyklen statt ein Zyklus stattfinden. Die Nebenwirkungen bei einem Zyklus sollten sich aber den Berichten hier i.d.R. im Rahmen halten... und du siehst, es gibt auch genug Leute, die Leben mit Chemo immer noch (und auch gut).

Wenn die Marker wieder steigen, dann hast du keine Mikrometastase mehr, sondern genug Tumormasse, die dazu führt, dass im Blut mehr Tumormarker enthalten sind. Der Zyklus ist genau dafür da, solche Sachen auszuschalten, die aktuell keiner sehen oder messen kann. Ob da welche da sind, weiß leider niemand.

Wait and See (mache ich) ist auch nicht gerade einfach, gerade am Anfang - und bei mir lag das Risiko deutlich <10%.

Bzgl. der Kryo - Frag einfach bei deiner Krankenkasse nach, imho dürften die das bei der Indikation zahlen?

Lass dir Zeit, du musst das nicht heute oder morgen entscheiden, lass dich zu einem niedergelassenen Onkologen überweisen, geh zu deinem Hausarzt etc, ... Alles valide Quellen, die mit einem darüber reden können.

Kopf hoch, dein Panikmodus ist ein Stück weit normal und wird sich wieder einpendeln!! Es spricht nichts dagegen, dass du deinen Plan mit Wohnung, etc. nicht in die Tat umsetzen kannst.

Gruß,
Oli