alveoläres rhabdomyosarkom

[TOM_M]

Heute wieder zur Blutkontrolle gewesen:

HB - 6,1
Leukos - 600
Thrombos - 45.000

Somit wurde 2 Päckchen "rote Blutkörperchen" angehängt und eingeflösst.
Jetzt gehts wieder besser!

Nebenbei hat uns die Ärztin die neusten Infos der Studienleitung zugerufen:
Eine OPwird es nicht geben, da es ja kein Tumor mehr gibt und nur noch "Futzelchen" davon über sind.
Dafür gibt es nun eine Protonenbestrahlung, die aber nicht bei uns in der Klinik
durchgeführt werden kann - dafür müssen wir nach Essen.

Was haltet Ihr davon???

DANKE
TOM

[Cecil]

Zitat von TOM_M

.....
Dafür gibt es nun eine Protonenbestrahlung, die aber nicht bei uns in der Klinik
durchgeführt werden kann - dafür müssen wir nach Essen.

Was haltet Ihr davon??? ....

Recht viel.
http://augenklinik.charite.de/patien...erapie/#c58668 (hier am Beispiel des Aderhautmelanoms)
http://de.wikipedia.org/wiki/Protonentherapie

[TOM_M]

Heute morgen war ein Date in der Klinik angesagt um zu prüfen ob die Blutwerte, nach der Zuführung von 2 Beuteln, auch gestiegen sind.
Die Blutwerte sind nun:
HB - 8,1
Leukos - 1600
Thrombos - 119.000
Der CRP ist von 33,1 auf 22 gesunken.

Nebenbei habe ich noch ein paar Fragen zur Protonentherapie gestellt und man hat mir die Sache ein wenig erklärt. Der Unterschied zur normalenbestrahlung ist, dass man genauer "zielen" kann - dies auch bei der "Tiefe", dass die Bestrahlung auch hinter dem Ziel nicht mehr weiterstrahlt und man somit nicht zusätzlich verletzten kann. Dies ist gerade in der Nähe der Augen "GANZ WICHTIG"!
Na dann mal einen schönen und schmerzfreien (Rest-)Sonntag.

TOM

[Sani]

Halo tom,das ist der richtige Weg,absolut!Das Zentrum in Essen ist soviel ich weiss eines der ersten Protonenzentren in Deutschland mit gewesen,in München gibt es auch ein Zentrum du kannst die Homepage aufrufen und da findest du viele Infos,ich weiss nicht ob Essen auch eine hat.Die Genauigkeit liegt weit unter einem mm und ist absolut wichtige,bei mir war es der Hörnerv der Durchtrennt wurde während de rStereotaktischen Einzelkonvergenzbestr.,das wusste ich aber vorher und hab es auch unterschrieben weil besser auf einem Ohr taub…..Und wenn sie operieren würden und einzelne Zellen teilen mit einem Schnitt dann …nee,es ist richtig so und ich hoffe das der "Kleinkram"zum Nichts mehr zu sehen wird…Susanne

[TOM_M]

Das kommende Wochenende wird wieder in der Klinik verbracht - 5.Chemoblock!

Mal sehen, was uns diesmal zusätzlich überraschen wird. Der 4. Block war für
meinen Sohn bisher der härteste und er konnte auch nur mit zusätzlichem Blut
wieder stabilisiert werden. Jetzt hat er eine Woche zur Erholung und dann .......

Wir hoffen das BESTE - wir glauben fest daran, dass ALLES WIEDER GUT WIRD!!

Liebe Grüße
TOM

[LuciaS]

Hallo Tom!
Deine Beitraege helfen mir eine Ordnung in diesem Chaos zu bekommen. Ich danke Dir!
Langsam gewohne ich mich auf das Leben im Krankenhaus, auch wenn ich Gefühl habe an einem anderen Planet zu leben.
Tom, ich habe nicht mitbekommen, wie alt ist dein Sohn?
Wir werden erst am Donnerstag mit Ärzten sprechen über Fortfahren und eventuell (falls es Chirurgen zustimmen) mit dem chemo anfangen.
Zwischendurch habe ich einen neuen kleinen Mitbewohner ins Zimmer, da weiss ich was uns erwarten kann.
Ich wünsche euch noch schöne Tage bis zum WE und dass es alles im KKH unkompliziert ablauft.

[TOM_M]

Hallo LuciaS,

mein Sohn wird im kommenden Sommer 18!!!!
Zum Glück zählt er noch zu den "Kindern" und darf seine Krankheit auf der
Kinderstation behandelt bekommen - das ist 125% anders als auf einer normalen
"Krebsstation".

Du darfst gerne nachfragen wenn etwas unklar ist - wir sind zwar auch erst seit
Oktober 2014 betroffen, haben aber schon viel gelesen und auch hier viel Hilfe
bekommen - das geben wir auch gerne zurück.

LG und viel Kraft
TOM