alveoläres rhabdomyosarkom

[pulizwei]

Hallo Tom,

das mit dem Auge hört sich ja schonmal verhalten gut an.

das mit Geruchs- und Geschmackssinn ist normal, tritt bei den meisten, aber bei jedem doch wieder anders auf.

Ich hatte eine Empfindlichkeit auf verschiedene Reinigungsmittel.
Immer wenn die Putztante mit ihrem Eimer auf dem Gang in die Nähe des Zimmers kam, hat's mich geschüttelt.
Im Zimmer wurden zur Desinfektion so Abreisslappen aus einer Plastiktonne verwandt. Die waren mit einem flüssigen Mittel getränkt.
Wenn das Mädel dann mal den Deckel von der Tonne offen stehen ließ, wurde mir schlecht.
Genauso ging's mir mit dem Leitungswasser.
In der onkologischen Station waren an den Wasserhähnen so Aufsteckfilter.
Wenn ich für einen Zyklus neu kam, war nix. Nach der ersten Ladung Doxorubicin kam mir das vor wie ein Geruch nach alter vergammelter nasser Pappe.
Irgendwann habe ich dann beschlossen, dass das nur Kopfkino ist,
und jedesmal wenn ich in's Bad ging und der Geruch kam, habe ich mir innerlich
vorgesagt:"" Das ist alles nur in meinem Kopf "" (wie in dem Lied), und komischerweise war's dann meistens weg.

Das hört sich sicher bizarr an, aber was macht man nicht alles.

Zitrone konnte ich in der Zeit gar nicht vertragen, auch nicht in Getränken.
Das schmeckte ganz komisch.
Es gab auch Tage, da schmeckte alles salzig. Egal was, Tee, Fleisch, Kartoffelbrei, Pudding. Meine Frau hat dann Suppe fast ohne Salz gekocht, das schmeckte aber auch nicht.

In den Pausen dauerte das meist zwei Tage nach der Entlassung, und dann wurde es besser, aber spontan gab's immer wieder so Störungen.

Wenn mir innerhalb des Zyklus vom Essen schlecht wurde, kam es mir vor, als ob nach mehr als zwei mal Kauen
die Speisen einen komischen Geschmack annahmen. Wenn jemand das beschrieben haben wollte,
habe ich immer gesagt wie eine Mischung aus Chemo-Klo und Misthaufen.
Da habe ich schnell festgestellt, dass das an der Verweildauer im Mund liegt.
Also habe ich zu der Zeit ( ab 2. Tag des Einnahmezyklus ) nur noch Suppe,
Pudding, Kartoffelbrei, Reisbrei, Haferschleim, Götterspeise etc gegessen. Das kann man vom Löffel ""einsaugen"" und ohne Zwischenaufenthalt schlucken.
Das hatte dann quasi keine Zeit den Geschmack im Mund anzunehmen.

Damit kam ich ganz gut zurecht.

Nur am Schluß, da habe ich dann zwei Tage ausser Wasser und den Medikamenten
gar nichts mehr zu mir genommen, weil wo nichts reingesteckt wird, kann auch nichts rauskommen.

Hoffe es wird nicht so schlimm.

Grüsse
Pulizwei

[Ilona 2010]

das mit dem Geruchs und Geschmackssinn kann ich von meiner Tochter nur bestätigen.
Ich habe immer gesagt, jetzt könnte ich mein Kind als Trüffelschweinchen losschicken, die Nase macht jedem Hund Konkurrenz. Auf welche Entfernung die schon Essen, Nikotin, oder sonstwas, für Sie unangenehmes wahrnehmen konnte, alle Achtung. Und Speisen, die sie vorher immer gerne gegessen hatte, waren absolut tabu, Essen war ohnehin sehr schwer. Aber alle kilos, kommen nach der Therapie langsam wieder, irgendwie. Es dauert halt alles.