Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt

[SeiEve]

Irgendwie gibts da verschiedene Meinungen, scheinbar. Meine Arzthelferinnen und Krankenschwestern meinen, das spielt keine Rolle, ob die Chemo noch nicht ganz abgeschlossen (bei mir fehlt noch ein Tag/1 Gabe) ist oder da mehr Zeit bis zum PET vergeht. Meine Radiologie , wo ich mein Abschluss PET haben werde, haben allerdings gemeint, sie machen es immer erst 4 Wochen nach Abschluss der Therapie und vom Gefühl her ist mir das auch lieber. Auch wenn ich nicht wirklich glaube, dass es am Ergebnis so viel ändert, ob man nun noch 3 Wochen wartet oder nicht.

[Ingla]

Hallo SeiEve,

Danke für Deine Antwort.
Also bestehen da auch verschiedene Meinungen, ich hätte jetzt auch gedacht, ein bisschen Zeit dazwischen liefert ein genaueres Ergebnis.

Hm, ich rufe mal die Ärztin an, sie wird "begeistert" sein, über die neue Frage.
Gestern hatten wir uns schon ne Liste gemacht, damit wir auch nichts vergessen.

[Symphatisch-Lymphatisch]

Uni Freiburg sagt 2 Wochen warten nach der letzten Chemo. Der Antikörper gehört zwar auch zur Chemo, aber eigentlich ja nur bedingt & deswegen ist es vielleicht "egal"...
Nach der Bestrahlung wartet man ca 3 Monate, da sie so lange nachwirken.

[Ingla]

Also die Ärztin meinte auch, dass die Chemo alles erledigt haben sollte, den Antikörper gibt es noch oben drauf. Der wirkt natürlich auch, aber man könnte eben vor der letzten Gabe schon das PET machen.

Nun dann, das große Bangen und Zittern beginnt.

Bis zum nächstenmal

Ingla

[Samsung]

Hallo Ingla,
auch mein Sohn( jetzt 21 Jahre) hat aggressive Lymphone T-Zellen.
Hab gerade hier ein bisschen gelesen.
Auch er wird in die AHB nach Bad Oexen gehen. Will auch nicht wirklich, aber
nach der Stammzellentransplantation wird er im Februar wenn alles gut läuft
zur AHB gehen.
Auch die Katharinenhöhe war bei uns ein Thema.
Haben wirklich beide einen tollen Ruf.
Mein Sohn dachte auch, er geht wieder in ein Fitnesstudio wenn er soweit fit ist.

Viel Glück und wir alle schaffen das.
Grüße, Claudi

[Ingla]

Hallo Samsung,

danke für Deine Nachricht, habe ich erst heute entdeckt. Dann machst Du ja das gleiche durch wie ich, ich wünsche Deinem Sohn alles erdenklich Gute!!!

So, nun das Neueste. Das Abschluss PET-CT ergab ..... Das Ding ist tot!! Nichts hat mehr geleuchtet.


Nur mit der Groessenmessung gab es wohl Schwierigkeiten, die Thymusdruese ist groß und das Lymphom liegt direkt dahinter. Keine Ahnung, jedenfalls hatten wir schon mehrere Zahlendreher in den Berichten. Es ist nun von 6,4x4,2 cm auf
3x1,2cm geschrumpelt.

Heute hatten wir nun das Gespräch mit dem Chefarzt, ob Bestrahlung oder nicht.
Nun, zusammengefasst sagte er uns, nach den Leitlinien würde jetzt noch bestrahlt werden, anstelle meines Sohnes würde er sich aber nicht bestrahlen
lassen. Das Risiko das in späteren Jahren noch Speiserohrenkrebs, Leukämie u. Herzinfarkt anstehen könnten, wäre bei Bestrahlung des Mediastinums ziemlich hoch.

Er schlägt vor, dafür in 6-8 Wochen erneut ein CT zu machen, um zu sehen ob was wächst o. nicht, dann könnte man noch bestrahlen?????

Trotzdem haben wir einen Termin beim Strahlentherapeuten gemacht, mal hören was der meint.

Jedenfalls sind wir mit ziemlich dickem Kopf aus dem Gespräch gegangen, den schwarzen Peter haben nun wir, wie sollen wir entscheiden???
Mir wäre ne klare Ansage lieber gewesen.

Vielleicht habt Ihr ja noch einen Tip auf Lager, würde mich sehr freuen!!

Viele liebe Grüße

Ingla

[hpd777]

Mein Onkologe hatte den Vorschlag gemacht, nach 6 Zyklen Rituximab und CHOP noch eine Strahlentherapie ranzuhängen. Das habe ich abgelehnt. Mein NHL sitzt im Unterleib, und es würde großflächig bestrahlt werden. Die Gefahr für für meine Organe ist mir zu groß...

[Ingla]

Hallo hpd777,

danke Dir für die Antwort. Und wie geht es Dir jetzt, Wie lange bist Du nun in Remission?

Das ist das Problem mit der Bestrahlung, bei meinem Sohn wären ja das Herz und die Lunge etwas mitbetroffen, aber die Angst vor einem Rezdiv ist auch nicht zu verachten. Dann gibt's nur noch Hochdosis u.a., ist auch nicht gerade wünschenswert.

Oh je, ich drehe heute noch durch, werde die halbe Nacht wieder im Internet studieren. Ich weiß jetzt schon, dass die Meinungen gespalten sind, es gibt ja nur wenige Studien zum PMBL.

[hpd777]

Hallo Ingla, mein erstes NHL hatte ich 2006. Das wurde mit Strahlentherapie erfolgreich behandelt. 2008 trat dann das zweite auf und wurde mit Rituximab und CHOP therapiert. 2010 das Gleiche nochmal. 2014 hatte das Lymphom meinen Darm befallen. Es wurden 20 cm Dickdarm entfernt. Dann begann wieder die Therapie mit Rituximab und CHOP. Ich mache jetzt noch 1 Zyklus und hoffe, dass ich dann Ruhe habe...