Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake

[Sybilles]

Hallo Ihr Lieben

vielen Dank für eure offenen Worte. Meiner Schwester geht es sehr schlecht. Sie bekommt / bekam Bluttransfusionen, Kreislauf unterstützende Medikamente, Schmerzmittel etc. Sie wurde gestern extubiert und ich konnte ein paar Sekunden mit ihr sprechen. Sie klang - naturgemäß - sehr schwach. Heute habe ich mit dem Arzt der Intensivstation gesprochen - musste sehr hartnäckig sein - . Ihr geht es nicht gut. Sie hat Wasser in der Lunge, man musste einen Katheter legen. Sie ist zwar ansprechbar, konnte aber nicht mit mir sprechen. Der Arzt hofft, sie soweit zu stabilisieren, dass sie Anfang nächste Woche auf Normalstation kommt. Alles weitere zur Therapie und zur Befundeinteilung konnte er mir nicht sagen. Das werde ich erst nach Ergebnis Histo von den Ärzten auf Station erfahren. Er war wohl etwas genervt von mir, weil ich viel nachgefragt habe. Er meinte dann, es wäre blöd am Telefon davon zu sprechen. Ich habe ihn darauf hingewiesen, dass ich einige Hundert KM entfernt wohne und mein Schwager mit der Situation völlig überfordert ist, zudem ja noch ein behindertes Kind zu versorgen ist. Ich habe ihm auch gesagt, dass ich jeden Tag anrufen werde, auch wenn ich nerve. Er hat dann schon zurück gerudert und gesagt, ich könnte momentan ja doch nichts für meine Schwester tun. Ich lasse mich ganz sicher nicht abhalten wenigstens einmal täglich anzurufen.

Zum Thema Prognosen. Ich bin ja selber mit Krebs belastet, ich habe metastasierenden Hautkrebs (Lymphknoten / Lunge) und Brustkrebs. Meine Hautkrebsprognose war alles andere als gut - ich lebe seit 12 Jahren damit. Ich habe selber schon Statistiken geschönt. Allzuviel gebe ich sicherlich nicht darauf.
Wenn es wirklich so gut laufen würde, dass meine Schwester das übersteht, dann ist der künstliche Darmausgang wirklich das kleinste Problem. Damit kann man wirklich leben und überleben.
Auf das Zwerchfell kam ich, weil mir die Ärztin sagte, dass es entfernt wurde. Dass das gar nicht geht wußte ich nicht. Dann meine sie sicherlich das Bauchfell.
Es besteht / bestand der Verdacht auf Metastasierung in Leber u. evtl. Knochen. Ich werde da auf jeden Fall nochmal nachhaken.
Meine Schwester wurde ja ziemlich "radikal" operiert. Ob im Gesunden zeigt erst die Histo.
ich weiß nicht, ob es überhaupt möglich wäre nochmals zu operieren, mal abgesehen von ihrem jetzigen absolut geschwächtem Zustand.

Ich leide selber unter massiven psychischen Beeinträchtigungen und nehme dafür auch Medikamente. Ich hoffe doch, dass die Ärzte da gut für meine Schwester sorgen und evtl. die Fürsorge auch auf meinen Schwager ausdehnen oder zumindest Sorge dafür tragen, dass ihm geholfen wird.


ich wünsche euch einen schönen Abend und würde mich einfach wieder melden.

[berliner-engelchen]

Liebe Sybille,

fünf Tage sind vergangen seit Deinem letzten Beitrag. - Wie geht es Deiner Schwester, und wie geht es Dir jetzt? Erholt sich Deine Schwester langsam?
Die ERgebnisse aus der Pathologie sind vermutlich immer noch nicht da.
Konntest Du denn wenigstens mal in Ruhe mit einem der Ärzte sprechen?

Es ist so ein hilfloses Gefühl, hunderte von Kilometern weg zu sein und jemand den man liebt, ist so schwer erkrankt. Bei mir war es bei meiner Ma auch so. Ich hatte dauernd das Gefühl, dorthin zu wollen und konnte jedoch nciht, da ich hier angebunden war ...

Weißt Du - du hast mir persönlcih durch DEINE Geschichte mal wieder richtig Mut gemacht: 12 Jahre bei schlechtester Prognose. DAS ist genau mein Ziel.
Mach weiter so du scheinst das genau richtig zu machen, oder?

Alles Gute für euch beide weiterhin
LG
Birgit

[Sybilles]

Guten Abend Ihr Lieben

mal ein Update. Meiner Schwester ging es in den vergangenen Tagen sehr schlecht. Heute morgen habe ich wieder angerufen und wurde mit der Ärztin der Intensivstation verbunden. Sie war verwundert, dass ich nicht Bescheid wußte. Meine Schwester musste in die Nachbarklinik verlegt werden und wird (wurde ) notoperiert. Die Nähte im Darm haben nachgegeben und eine schwere Entzündung hat gedroht. Warum weder ich noch mein Schwager darüber informiert wurden, wußte sie nicht. Sie war aber sichtlich ärgerlich darüber. Die OP stellte aber die einzige Möglichkeit dar, das Leben meiner SChwester zumindest kurzfristig zu retten. Ohne wäre sie innerhalb weniger Tage verstorben. Ich habe die Ärztin gefragt, ob es eine Entscheidung für Pest oder Cholera war und sie hat das bestätigt. Ich habe mit dem Intensivarzt der anderen Klinik ausführlicher gesprochen. Meine Schwester ist in sehr kritischem Zustand. Das war zu erwarten. Er hat mir versichert, dass man mich unverzüglich informiert wenn sich der Zustand verschlechtert bzw. sie verstirbt. Ich habe dem Arzt sehr klar gemacht, dass mein Schwager nicht weiß, wie ernst die Lage ist. Er wollte ihn anrufen. Ich habe ihm gesagt, dass er dass im Beisein von einem Psychoonkologen machen soll, da ich nicht weiß, ob er sich und dem geistig behinderten Kind etwas antut. Er hat mir gesagt, dass sie dort sehr professionelles Personal haben, die im Umgang solcher Gespräche geschult sind. Er hat sich sehr bedankt für die Information, die offenbar nicht weiter gegeben wurde. Auch meine Telefonnummer hatte er nicht, obwohl ich als erster Ansprechpartner für Arztgespräche benannt wurde. MEine Schwester hatte ja eine allumfassende Erlaubnis für OPs gegeben, so dass sie sich darauf bezogen haben.
Ich hatte auch die Fehlinformation bekommen, dass meine Schwester bereits einen künstlichen Darmausgang hat. Das stimmte nicht. Jetzt hat sie aber einen. Ich finde die Art und Weise der Auskunftserteilung schon sehr befremdlich und werde das auch gegenüber der Klinik schriftlich kommunizieren. ich hoffe, dass meine Schwester in der Franziskusklinik in Flensburg gut aufgehoben ist, auch wenn die Beurteilungen eher schlecht sind. Ich werde auf jeden Fall Kontakt halten und euch dann berichten.

Ja Birgit, ich habe dem Schicksal ein Schnippchen geschlagen. Meine Freundin, eine gläubige Buddhistin, meinte, dass ich zu besonderen Aufgaben hier auf Erden weile und deshalb zwar immer wieder krank bin, mich aber auch immer wieder aufrappele.
ich wünsche dir und natürlich euch anderen auch , dass ihr dem Schicksal auch eine lange Nase machen könnt.
einen schönen Abend für euch.

[Edeka]

Liebe Sybille,
was für schlechte Nachrichten!
Und ich bin absolut sprachlos über den Umgang mit Dir und Deinem Schwager! Wie kann so etwas sein?!
Du bist so weit entfernt und kannst im Grunde gar nichts tun... es tut mir wirklich sehr leid!
Es ist toll, wie Du das trotz Deiner eigenen schweren Situation managst!
Vielleicht ist das eine von Deinen Aufgaben, von denen Deine Freundin gesprochen hat. Deine Schwester begleiten. Und das machst Du echt gut!
Alles gute für Euch!
Edeka

[Sybilles]

Liebe Edeka

vielen Dank für deine lieben Worte. Ja, ich glaube, dass ist das was meine Freundin meinte. Ich halte täglichen Kontakt mit der Klinik. Heute hat sie erstmals wieder auf die Umgebung reagiert, öffnet die Augen. Sie ist aber immer noch in bedenklichem Zustand. Ich habe versucht von der anderen Klinik das Ergebnis der Histologie zu erfragen. Man wollte mich gestern nachmittag zurückrufen, ist nicht geschehen. Ich kann da aber sehr hartnäckig sein und bleibe dran.

ein schönes Wochenende für euch . Hier ist schauderhaftes Regenwetter

[Edeka]

Liebe Sybille,

wie geht es Dir?
Wie geht es Deiner Schwester?
Ich denke immer wieder an Dich und Euch und hoffe, dass es wenigstens etwas aufwärts geht.

Viele liebe Grüße
Edeka

[Sybilles]

Liebe Edeka

vielen Dank für deine Nachfrage. Meine schriftliche (eMail) Anfrage nach den Befunden wurde negativ beschieden. Sie geben die Unterlagen nur mit schriftlicher Einwilligung meiner Schwester raus (die haben sie eigentlich). Nun gut.

Ich rufe täglich in der Klinik an und erkundige mich nach dem Befinden meiner Schwester. In den letzten Tagen hat sie leichte Vorschritte gemacht, musste aber nach wie vor beatmet werden.

Heute rufe ich wieder an und erfahre von der Krankenschwester, dass meine Schwester wieder operiert werden musste. Ich habe dann um den Rückruf von einem Arzt gebeten. Der hat mich jetzt informiert, dass sich zwischen den Darmschlingen Abszesse gebildet hatten, die man operativ entfernt hat. Natürlich ist das ein Rückschlag. Man versucht jetzt sie von der Beatmung zu nehmen. Das ist jetzt erst mal Nahziel, alles andere wird dann entschieden.

liege ich da so falsch, wenn ich glaube, dass Angehörige in so einem Fall informiert gehören?

Der Arzt hat sich jetzt meine Adresse notiert und will mir den histologischen Befund zukommen lassen - ich bleibe da auf jeden Fall dran und habe meinen Schwager entsprechend instruiert, dass er auch noch die Erlaubnis dazu gibt.

Alles Gute für euch - ich melde mich wieder