Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[elaine70]

Ihr Lieben,
Ich hoffe es geht euch den Umständen entsprechend gut. Auch wenn ich mich so selten melde, ich denke wirklich ständig an euch.

Auch von mir keine positiven Nachrichten. Meine Metas wachsen munter und ich frage mich, ob es eigentlich noch Sinn macht so weiterzumachen. Hab doch erst 10 Monate Docetaxel in Kombi hinter, um in der darauf folgenden Pause gleich wieder neue Herde zu bekommen...das kann doch nicht sein...ich bin so müde geworden.

Traurige Grüsse
Elaine

[Ortrud]

Hallo Elaine,

ich bekomme seit ca 03.14 T-DM1. Meine Metas sind von Hormon Positiv auf Her 2 umgesprungen, sodass ich Keine Hormone mehr bekomme, sondern nur Medis für Her 2 positiv.
Wäre nicht auch Lapatiniv eine Alternative? Dieses Medi durchbricht die Hirn-Blut-Schranke.
Ich weiß nicht, wieviel Du schon ausprobiert hast.

[Fink]

Liebe Maillot
Das du das auch so lange aushalten konntest ist schon ein wunder,wo ich mich fragte wie du das schaffen kannst.
Erst glaubte ich das es am Gewicht's unterschied von uns beiden liegt.
Ich hoffe für dich das du auch auf einer Palliativ Station bist dort hast du viel ruhe in einem einzel Zimmer und die Pflege ist sehr intensiv für dich zu Geschnitten.
Drücke dir die Daumen ich weiß genau wie es dir jetzt geht,sei lieb Gedrückt
von mir.
Liebe Ealine
Was Ortrud dir eben Geschrieben hat ist richtig so machten sie es auch bei meinen Hirn Metas,es wurde einmal für 4 Monate bei mir vergessen und schon
waren sie wieder da.
Aber ich kann dich nur all zu gut Verstehen irgend wann steht dich Schwäche vor dem Kämpfen und es taucht nur noch ein warum noch auf.
Sei auch du Lieb Gedrückt von mir.

Zu mir ich bin immer noch schwach und total Kraft los jeder gang zum Bad
ist schon Stress geworden.
Auch ich denke so oft wie lange noch,habe ich es bald Geschafft ohne Schmerzen gehen zu dürfen.
Aber irgend wie will der Körper doch nicht so was mein Kopf möchte.
Jetzt möchten die Onkologen eine Soft Chemo machen von allem die hälfte
das die biester nicht zu schnell Wachsen.
Auch hier sag ich mir warum??? auf der einen Seite ja & auf der anderen nein.
Eine Komplette Untersuchung ist für anfang September gebucht.
Genau das selbe denke ich auch hier (will ich es den eigentlich noch wissen,oder gar machen )
Ich bin einfach lehr ohne große Perspektive weil ich weiß es wird keine Tage
mehr geben wie sie noch vor einem Jahr möglich waren.
Es erscheint jetzt so oft alles so sinnlos für mich,und am nächsten Tag
Denke ich evl gibt es doch noch ein mini Schimmer.
Ja die Krankheit steht jetzt vor allem und der Umgang und die Überlegungen
werden immer Schwerer.
Aber die Versorgung zu Hause ist Absolut Perfekt habe ganz liebe Pflege
Schwestern und auch von der Palliativen nach Versorgung ist alles sehr
sehr gut Organisiert .
So Ihr Lieben werde mal wieder etwas Schlafen ......bis bald.
Nora

[elaine70]

Liebe Ortud,
Lapatinib hatte ich noch nicht, ich glaube mein doc wollte das dann bei eventuellen Hirnmetas aus seiner Zauberkiste holen.Ich befürchte zwar Hirnmetas zu haben, die Symptome leider sprechen dafür und mein doc drängt mich zu einer Untersuchung, ich bin aber noch ein Angsthase, hab mich nur ab dem Hals abwärts gläsern gemacht...und auch das hat mir schon gereicht, da geht es rund.
Wie lebt es sich mit TDM1? Das ist eine der nächsten Therapieoptionen. Alternativ wäre ein Versuch mit Aromatasehemmern. Ich darf jetzt wählen,kenne aber beides nicht.
Wie geht es dir?

Liebe Nora,
Du machst eine Menge mit, dir geht es gar nicht gut und doch denkst du immer an andere, das ist wunderschön. Ich weiß gar nicht was ich dir wünschen kann. Ich hoffe einfach, dass du noch viele Tage haben wirst, die du geniessen kannst und die dir lebenswert erscheinen, für die es sich lohnt die Therapien durchzuziehen. Fühl dich gedrückt
Liebe Grüße
Elaine

[Ortrud]

Liebe Elaine,

da muss ich doch was missverstanden haben. Ich dachte, Du hast Hirnmetas.
TDM-1 wirkt bei mir bis her sehr gut. Seit ich es nehme, haben sich die Leberwerte und auch die Leberschmerzen sehr zurück gehalten.
Der Tumormarker fällt langsam, aber regelmäßig.

[elaine70]

Das hört sich doch sehr gut an, Ortrud, es freut mich sehr das zu hören und ich hoffe sehr, dass die Erfolge ein wenig andauern werden. Wie sieht es denn von den Nebenwirkungen aus?
LG Elaine

[Ortrud]

Liebe Elaine

die Nw sind auszuhalten. Ich bin die ganze Woche nach der Therapie sehr müde. Haare bleiben dran. Schmerzen habe ich auch nicht. Das ist aber bei jedem anders. Ganz liebe Grüße