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#1
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AW: Diagnose ALL
Immer tapfer sein und Zuversicht zeigen, erholen kann man sich, wenn der ganze Spuck vorbei ist. So haben wir es zumindest gehalten und es war der richtige Weg.
Die Pflegestufe wird m.E. von Amtswegen entschieden, wir haben auch Pflegestufe 2 und eine Schwerbehindertenausweis mit 80%, allerdings erst nach Widerspruch. Mir ist es damals sehr schwer gefallen, meinem Jungen gegenüber nicht ungerecht zu werden. Meine Güte, was müssen unsere Kinder ertragen und wir verlangen teilweise noch mehr, weil wir nur das Beste wollen.
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"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr. |
#2
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AW: Diagnose ALL
Hey Mama 10/14,
wir hatten einen Schwerbehindertenausweis mit 100% und Buchstaben H für Hilfsbedürftig und eine Haushaltshilfe die an den Tagen an denen wir in der Klinik waren im Haus geholfen hat. Eine Pflegestufe haben wir nicht beantragt. Liebe Grüße
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Liebe Grüße Steffi |
#3
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AW: Diagnose ALL
Nun schreibe ich auch mal wieder etwas. :-)
Ja. Es ist wirklich anstrengend. Ich finde es immer wieder erstaunlich, wie gut es eigentlich die Kinder mitmachen. Das Spucken ist leider seit dem letzten Block schlimmer geworden. Er kann nicht mal ordentlich essen. Mein armes Baby. :-( Er musste den einen Tag spucken, obwohl er auch nichts gegessen hatte. Und dann musste er noch lange würgen. Er hat geweint und gesagt "Ich will nicht mehr". Das hat mich sooo traurig gemacht, da ich ihm nicht helfen kann. Er ist sooo stark. Im Moment schreit/beleidigt er bei jeder Kleinigkeit. Er hat schon extreme Stimmungsschwankungen. Man merkt, dass er unzufrieden ist. Ihm fehlt der Kindergarten oder einfach mal ins Schwimmbad oder sonstiges. Ständig wird er gestoppt. :-( Und er ist auch oft kaputt. Letztens waren wir erst 5 Minuten draußen und er wollte unbedingt wieder rein. Seine Beine tun ihm weh und er will einfach nicht. Er ist dann auch so weinerlich. :-( Heute in einer Woche sind es dann 3 Monate nach Diagnose. Morgen ist wieder Blutbildkontrolle. Und wahrscheinlich braucht er auch wieder Thrombozyten, da die etwas niedrig sind. Und nächste Woche gehts dann weiter mit dem nächsten Block, wenn alles gut ist. Ansonsten sind die Ärzte zufrieden mit ihm. Und bisher hatten wir Glück und mussten nur einmal zwischen den Blocks ins KH. |
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all, betroffene, leukämie kind |
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