gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[annemarie12]

Hallo Cecil, hallo nirtak!

Nirtak (ha, jetzt erst checke ich das mit deinem nick ;-) ), gibt es schon Erfolgsanzeichen deiner ECP-Prozedur?

Prednisolon habe ich seit zwei Wochen ganz abgesetzt….der Hautausschlag wird jetzt wieder schlimmer, ist begrenzt auf den Oberkörper…ich halte ihn weiterhin mit Dermatop-Cortisonsalbe, Bepan…salbe und Zink-Panthenolcreme in Schach….
Waschen mache ich mit puren Wasser, alles andere brennt…

Augen werden durch Cortisontropfen behandelt…und die Augentropfen aus eigenem Serum wurden mir auch schon vorgeschlagen…ganz ehrlich, ich habe die Nase gestrichen voll von Medikamenten. Jaja, bin natürlich froh und dankbar, dass es weitere Optionen und Behandlungsmöglichkeiten gibt…

Die Mundschleimhaut behandele ich weiter mit lokalem Cortison, essen und trinken geht nur massiv eingeschränkt…bei der Mundpflege treibt es mir immer noch vor Schmerzen Tränen in die Augen.

Seitdem ich das Prednisolon abgesetzt habe, habe ich massive Schluckbeschwerden, so dass mir z.B. das Essen regelrecht im Hals stecken bleibt. Muskel- und Gelenkschmerzen habe ich seit dem Absetzen auch. Ganz beschwerlich ist Treppensteigen, da tun mir beide Kniegelenke stark weh.

Ich bin immer kaputt/erschöpft. Je mehr ich versuche, dagegen anzugehen, desto erschöpfter bin ich…an arbeiten ist nicht zu denken…oh Mann, das will ich jetzt gar nicht näher ausführen, wie sehr mich das belastet…und auch wütend macht.

Gott sei Dank gibt es bis jetzt, also genauer gesagt bis zur letzten Blutuntersuchung, keinen Hinweis darauf, dass die Leukämie wieder da ist…

LG

[nirtak]

na hoffen wir dass du weiter ohne kortison auskommst, bei mir hat das leider noch nie länger als ein paar wochen geklappt, weil ich dann einfach zu viele beschwerden bekomme

nimmst du noch sandimmun oder ein anderes immunsurpressivum bzw. den ganzen rattenschwanz an medikamenten der da dranhängt?

bei mir dürfte die ecp zumindest was den ausschlag auf der haut betrifft anschlagen, die flecken sind nicht mehr rot, die braunen flecken werden etwas heller und weniger, was die vehärtungen betrifft sehe ich noch keinen erfolg, liegt aber evtl. auch daran dass ich voll wasser bin und das gewebe zusätzlich prall, naja man braucht geduld, bin auch weiter auf rapamun und kortison und jeder menge begleitender medikamente

aber ja lieber cgvhd als ein leukämie-rezidiv denk ich mir auch immer

[annemarie12]

Hallo nirtaK!

Ich nehme weiterhin kein Cortison und keine weitere Medi ausser ab und zu Ibu 600 mg und verschiedene Antibiotika.
Ansonsten Budenosid oral und Cortisonsalbe lokal auf der Haut.

Muskel- und Gelenkschmerzen werden schlimmer trotz regelmässiger Ergotherapie.

Schön, daß es schon Besserungen bei dir gibt...wann wird denn bei dir mit der Reduktion der Medikamente begonnen?

Die Wassereinlagerungen wurden bei mir ab 5mg Prednisolon/tgl. weniger...ansonsten trage ich Kompressionsstrümpfe, mache Kaltwassergüsse an den Beinen und trinke mindestens 1 Kanne Brennesseltee täglich.

LG

[Cecil]

Wofür nimmste denn das Budesonid? Hattest Du auch eine Darm-GvHD?

[annemarie12]

Hallo Cecil!
Ja, hatte ich, wird aber besser...ist manchmal sogar ganz weg und dann wirds wieder schlimmer...also, es sind Gott sei Dank nicht ständig schlimme Durchfälle.
LG

[nirtak]

Zitat von annemarie12

Hallo nirtaK!

Ich nehme weiterhin kein Cortison und keine weitere Medi ausser ab und zu Ibu 600 mg und verschiedene Antibiotika.
Ansonsten Budenosid oral und Cortisonsalbe lokal auf der Haut.

Muskel- und Gelenkschmerzen werden schlimmer trotz regelmässiger Ergotherapie.

Schön, daß es schon Besserungen bei dir gibt...wann wird denn bei dir mit der Reduktion der Medikamente begonnen?

Die Wassereinlagerungen wurden bei mir ab 5mg Prednisolon/tgl. weniger...ansonsten trage ich Kompressionsstrümpfe, mache Kaltwassergüsse an den Beinen und trinke mindestens 1 Kanne Brennesseltee täglich.

LG

seit wann ist denn bei dir das kortison weg? weil die muskel- und gelenksschmerzen können entzugserscheinungen sein. bei einer freundin von mir hat es monate gedauert bis die weg waren. die schmerzen könnten natürlich auch so wie bei mir vom cgvhd kommen, was meinen die ärzte?

ich hab grad wieder eine verschlechterung des cgvhd was das bindegewebe betrifft. also kortison wieder erhöht, dafür immunsupressivum weg, weil es anscheinend eh nix bringt. ecp weiter 14tägig, oberflächlich wird die haut deutlich besser, aber bis die ecp in den tieferen schichten wirkt dauert es halt deutlich länger.

[annemarie12]

Vorneweg: Ich habe uneingeschränktes Vertrauen in meine Ärzte. Ich muss nur sagen, dass es mich frustriert, dass es nach Ausprobieren aussieht…jaja, ich weiß, jeder Körper reagiert anders.
Ja, mein Zustand ist im Vergleich zum Vorjahr bedeutend besser. Ich kann schon fast 45 min ohne Pause gehen, ich kann alleine einkaufen gehen, ich kann leichte Hausarbeiten erledigen.

Muskel- und Gelenkschmerzen: Die Ärzte sagen das, was du ,Nirtak, sagst. Es könnte eine Form von Gvhd sein, aber es könnten auch Absetzreaktionen sein vom Kortison.
Es fühlt sich so an, als wenn wirklich jeder Muskel oder jede Sehne „verkürzt“ wären, also jede noch so kleine Bewegung schmerzt. Ich kann mich z.B. nicht hinknien, irgendwie fehlt da ein Stück und z.B. schmerzen die Kniegelenke beim Treppen steigen, runter wie rauf. Ich kann auch kaum z.b. einen Bordstein raufgehen, da fehlt es beim ersten Anlauf an Kraft…Oder ich kann die Arme und die Handgelenke nicht abbiegen, wenn ich z.B. eine Türe aufstoßen möchte…

Mundschleimhaut: Die ist weiterhin entzündet und hat weiße, verhärtete Haut. Die Zunge hat oben sehr auffällige weiße Verhärtungen, man sieht kaum noch die eigentlichen Papillen einer Zunge, unten fühlt sie sich brennend an. Es werden immer wieder Abstriche gemacht, die keinen auffälligen Befund bringen. Auf Verdacht hin, werden verschiedene Antibiotika verschrieben. Zur Zeit nehme ich Cefurox…m zweimal täglich, Amph…suspension 4 mal täglich…hab natürlich gleich mal wieder richtig Durchfall bekommen…

Haut: Im Gesicht, am Hals, am Dekoltee bis unter die Achseln rötet sich die Haut, brennt, schuppt. In den Arm- und Kniebeugen ist die Haut „glänzend“, schuppt und juckt. Am Hals spannt die Haut bei jeder Kopfbewegung…Die Ärzte sagen, dass ich froh sein kann, dass ich das im Griff behalte mit der Dermatopsalbe.…

Im Allgemeinen bin ich schlapp…alles was ich tue, muss ich mit vielen Pausen machen…an einen realistischen Arbeitsversuch ist nicht zu denken…

Jetzt sagen die Ärzte, ich soll wieder mit Prednisolon anfangen…eigentlich mit 10 mg morgens…
Ich bin skeptisch, es sieht für mich aus wie Herumexperimentieren…oder was sagt ihr?

(So einen langen Text hätte ich letztes Jahr gar nicht schreiben können! Auch daran merke ich einen Fortschritt…Gottseidank)

[nirtak]

ich versteh dich gut und finde mich in vielem was du schreibst wieder.
ich hab die probleme/schmerzen mit den muskeln/gelenken auch immer auf den kortisonentzug geschoben, meine ärzte eigentlich auch, leider stellt es sich jetzt doch als cgvhd heraus. grundsätzlich ist es aber glaub ich öfter der fall dass es am kortison liegt.

das problem mit dem cgvhd ist, dass er so individuell ist und man kaum einen patienten mit dem anderen vergleichen kann. ich glaub deshalb tuen sich die ärzte auch so schwer, meine sagen teilweise ja auch ganz offen dass sie den cgvhd noch zu wenig verstehen.

ich bin grad wieder auf 20 mg kortison, photopherse die 8. war grad. die haut wird oberflächlich eher besser, die tieferen schichten eher nicht. mir fällt es am schwersten geduldig zu sein im moment und das kortison macht meiner psyche grad etwas zu schaffen.

trotzdem wenn ich mich mit anderen vergleiche bin ich sehr zufrieden, ich darf nicht jammern.

[akenk1]

Hallo,
Da ich im Moment vor der Entscheidung stehe wurde ich gerne mehr von eurer Erfahrung mit ECP und auch der GvHD erfahren.
Ich hatte vor ca.2Jahren die allogene Transplantation, danach relativ wenig Probleme, so das ich seit fast einem Jahr wieder voll berufstätig bin.
Seit nun 3 Monaten schlägt die GvHD aber immer mehr zu und die Erhöhung von Kortison und Immunsuppressiva zeigt keinen nennenswerten Erfolg.
Nun wurde mir auch die ECP vorgeschlagen.
Lässt sich ECP mit einem normalen Arbeitsleben vereinbaren ??
Ich hab ja jetzt schon einen vollgestopften Zeitplan mit den ganzen Arztterminen, Krankengymnastik usw. und eine Familie hab ich ja auch noch..