Großzelliges B Non Hodgkin Lymphom IVb

[jsom]

Hallo Saranja,

super, dass dein Lymphom weg ist und danke für Deine hilfreiche Antwort.
Du erwähnst die Knochenschmerzen, welche Du noch lange nach der Chemo hattest. Das macht mich optimistisch mit dem Gedanken 'Das Lymphom könnte raus sein'. Mit dem Taubheitsgefühl in den Händen kann ich ganz gut leben.
Zur Angst vor einem Rezidiv kann ich nicht so viel sagen, soweit bin ich ja noch nicht. Ja, wir sind nicht mehr die Unschuldigen und Unwissenden.
Ich drücke Dir natürlich die Daumen. Ich habe gehört, je länger eine Remission hält umso unwahrscheinlicher ein Rezidiv. Eine Bekannte von mir mit Hodgkin hat schon über 2 Jahre eine Remission.

Hat man bei Dir nach der Chemo ein PET-CT gemacht?

[jsom]

Hallo, liebe Gemeinde,

erst einmal noch vielen Dank an Saranja und Tatjana für die Antworten. Es macht mich optimistisch zu hören, dass Knochenschmerzen normal sind, auch wenn keine Krebszellen mehr da sind. Und das ist ja das Allerwichtigste.
Bei mir ist es in den letzen Tagen besser geworden. Lästig war es das letzte Mal am Sonntag morgen. Seitdem wach ich morgens auf und spüre fast nichts. Abends ist es dann doch etwas stärker mit den Schmerzen.
Am letzten Freitag bin ich nach der Blutkontrolle mit meinem Doc zusammengerasselt. Aufgrund der Urlaubszeit konnte er mir erst eine Knochenmarkspunktion in 3 Wochen ambulant anbieten. Bei dem Vorschlag von mir mich stationär einen Tag aufzunehmen war er dann erbost. Naja, er bot mir dann den 23.06. an. Am Dienstag habe ich mich dann bei ihm nach den weiteren Blutwerten erkundigt (LDH 238 - das ist noch gut!). Scheinbar hat es sich bei ihm etwas entspannt und jetzt ist am Freitag schon die Biopsie. Das habe ich gern angenommen, wenn man länger wartet wird es auch nicht besser oder schlechter. Weglaufen kann man ja nicht vor dieser Krankheit. Der Befund wird dann 10-12 Tage dauern, da erst in der Histologie etwas zu sehen sein wird.
Bis dahin wünsche ich Euch eine schöne Zeit. Geniessen wir die Tage soweit das geht.

[Tatjana60]

dann halte ich dir schon mal die daumen für die bevorstehende biopsie.... ist ja sicher nicht so angenehm... wurde bei mir nie gemacht und ich hab ehrlich gesagt auch keinen gesteigerten wert drauf gelegt. mein onko meinte damals, wenn ich es wolle, macht er das, aber an der therapie würde sich eh nichts ändern und deshalb hält er es für nicht notwendig. hatte ja eh die höchste stufe mit dem höchsten risiko und damit die geringste chance auf eine komplette heilung....also bin ich bis heute drum rum gekommen und nicht böse drüber.... versuche ruhig zu bleiben und denke dran, dass wir zwar die agressive schnellwachsende form haben, die aber dafür auch gut auf therapie anspricht.
lg

[Saranja]

Hallo jsom,

nein, man hat "nur" ein "normales" CT gemacht.

LG Saranja

[pelzl]

Du schreibst, dass Leberbiopsie, KM Zytologie und die weiteren Untersuchungen im Dezember noch unauffällig waren.

Rein aus Interesse-
Wie wurde denn das Lymphom festgestellt? Durch die KM Histologie? LK Biopsie? MRT der Wirbelsaeule?
Irgendwie habe ich das nicht ganz verstanden...

[jsom]

Hallo, liebe Gemeinde,

erstmal zu Euren Antworten.
@Tatjana
Eine Knochenmarksbiopsie ist nicht schlimm, gestern war ja schon meine 3. Jedoch hat Dein Arzt denke ich völlig recht gehabt, beim höchsten Stadium mit Organbefall spielt der Befall des KM auch keine Rolle mehr. Das Lymphom wurde ja schon bei Dir eindeutig am Organ diagnostiziert und die Chemo wirkt dann überall. Bei mir waren die Organe glücklicherweise unauffällig, der Nachweis des Lymphoms erfolgte dann über den starken Befall des KM im Becken. Die Ärzte konnten dem Pathologen kaum glauben, so dass ein 2. Befund in einer Partnerklinik gemacht wurde. Der war dann identisch zum 1.

@Saranja
Danke für die Antwort.

@Pelzl
Das MRT zeigte natürlich die Knochenmarksänderungen, aber erst die KM Histologie erbrachte die Diagnose. Lymphknoten hatte ich leider keine sichtbaren. Die LK-Biopsie im Bauchraum in 08/2013 brachte keine eindeutigen Ergebnisse.

So, wie gesagt die 3. KM-Biopsie war gestern im Rahmen der Abschlussuntersuchung. Jetzt heißt es ca. 12 Tage warten und die Zeit genießen mit Dingen die man mag.
Euch eine schöne Zeit!

[jsom]

Hallo, Ihr Lieben,

mein Doc hat vorgestern angerufen, um mir die positive Nachricht zu überbringen dass mein Befund zur Knochenmarksbiopsie negativ ist. Eine gute Nachricht, obwohl ich die letzen Tage Muskelschmerzen mit Kribbeln in den Oberschenkeln habe. Das ist lästig, da man nicht richtig schlafen kann. Da ich wieder mal am Ausschleichen von Cortison bin, nur noch 10 mg Hydrocortison am Morgen, hilft mir die Droge auch nicht mehr richtig. Aber ich denke es wird ganz langsam besser.
Kennt Ihr auch diese Schwierigkeiten mit der Regeneration?

[jsom]

Hallo Leute,

ich glaube ich gehöre jetzt auch zu den Glücklichen mit einer Remission. Trotz meiner noch bestehenden Knochen-, Muskelschmerzen (etwas zugenommen) und fehlender Leistungsfähigkeit ergab der Befund des PET-CT am 11.07. keine Vitalität von Krebszellen, nur noch Mehrsklerosierungen im Achsenskelett und im Becken.
Meine Freundin war mit beim Arzt und ganz aus dem Häuschen. Ich musste das langsam erst einmal begreifen. Jetzt lasse ich mich voll drauf ein und sage mir alles wie es jetzt ist, ist viel besser als Krebs. Langsam realisiere ich dieses große Glücksgefühl jetzt 3-4 Tage nach dem Befund. Die Lebensqualität die jetzt da ist, ist schon super. Das Wichtigste ist, ich kann weiter sehen wie mein Kind groß wird. Dazu muss man nicht hetzen von morgens bis abends.
Ich genieße so den Augenblick. OK, jetzt werde ich eine Reha beantragen.

Euch alles Gute und für die in der Chemo: Da müsst Ihr durch und tut Euch was Gutes mit schmackhaftem Essen wenn möglich.

[Casey]

Hallo alle zusammen!
Ich habe mich vor einigen Tagen hie angemeldet,da meine Mutter gerade im "Chemokampf" gegen ein großz.B-Zellen -Lymphom im Beckenknochen ist. Die Geschichte ähnelt der von jsom.
Bisher verträgt meine Mutter die Chemo recht gut. Morgen steht die 3.R-Chop an. Eine Frage hab ich bezgl.des Haarausfalls. Wie der Arzt vorausgesagt hat,sind die Haare nach der 2.Chemo ausgefallen. Was komisch ist....Sie wachsen langsam nach,so dass sie borstig auf dem Kopf ist. Bedeutet das etwas schlechtes?Wirkt die Chemo nicht richtig oder gibt es da keinen Zusammenhang?
Ich danke euch für die Antworten