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#1
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Hi, ich hatte die ganze Zeit 50%. Jetzt mit stadium IIIc habe ich 80 % beantragt. Kann es vielleicht sein, dass jedes Bundesland seine eigenen Richtlinien hat? Bayerische Melanome sind vielleicht anders zu werten als hanseatische...hihi
liebe lustige grüße Zuckerbieni |
#2
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Erstmal Dank an alle für die vielen Rückmeldungen, ich bin immer wieder begeistert.
In Sachen Behinderung: Ja, ihr habt alle Recht. Ich habe nochmal nachgeschaut aufgrund Eurer Hinweise und es steht mir tatsächlich 80% zu. Also werde ich Widerspruch einlegen. Ich weiß nur von meiner Schwester, die selber mit einer anderen, schweren Krankheit zu kämpfen hat und die sogar aufgrund dessen in die Frührente musste, auch 3 Mal Widerspruch eingelegt hat und jedesmal haben die Jungs vom Amt den GdB um 10 erhöht. Sie erzählte mir nur, das sie das Gefühl hatte, das die Festlegung wohl nach "Gutsherrenart" festgestellt wurde. In Sachen Nebenwirkungen: Mir geht`s wieder sehr gut, dank allen Genesungswünschen. Ich wünsche mir sehr, das das nicht nochmal passiert, da ich nur noch 2 Testversuche habe. Sonst müsste mein Arzt die Studie abbrechen. Und das möchte ich eigetlich nicht. Also, irgendwie durchbeissen. Macht mir Mut... Liebe Grüße an alle da draussen und vielen lieben Dank für all die tollen Tipps und Hinweise. Melde mich wieder. Liebe Grüße Der Sänger |
#3
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Hallo Sänger, ich drücke dir die Daumen das du deine Behandlung erfolgreich beenden kannst. Hoffentlich ist es den Biestern während deiner Nebenwirkungen, schlechter dabei gegangen als dir. Nutze das schöne Wetter und entspanne dich und TOI; TOI; TOI. Lg. Tina
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#4
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Hi, ihr an den Bildschirmen.
So, ein wenig Neues... Nachdem ich die Dabrafenib absetzen musste, die Trametinib aber weiter eingenommen habe, hat sich in Sachen Nebenwirkungen doch noch ein wenig getan. Um meinen Riechkolben ist die Haut hinne ( schrott ), total verpickelt und am Oberkörper Brust und Rücken sehe ich aus wie gestreuselt, total viele rote Punkte. Nicht schmerzhaft, sieht bloß sch... aus. Aber auch hier wieder: Ich denke an all die anderen, die viel mehr besch... Nebenwirkungen haben und darunter leiden. Dafür habe ich dann doch erheblich weniger Probleme und wünsche all den anderen schnelle Genesung von den Nebenwirkungen. Nun ist entschieden worden, das ich wieder mit der gleichen Dosis Dabrafenib anfange wie bei der ersten Einnahme: 150mg morgens,150mg abends. Hinzu kommt jetzt noch Cortison, das dann die Nebenwirkungen, die ich beim ersten Mal hatte, verhindern soll. Ich hoffe sehr darauf, das dieses funktioniert. Ich fange heute abend wieder an damit, melde mich dann, wenn sich was Neues ergibt. Widerspruch wegen GdB habe ich auf Euren Anraten hin eingelegt (80 statt 50 ), jetzt warte ich nur auf die Begründung vom Versorgungsamt, warum die mich nur auf 50 eingestuft haben. Ich denke an Euch alle und wünsche Euch nur gute Tage. Liebe Grüße Der Sänger |
#5
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Schön von dir zu lesen! Ich drücke dir die Daumen, dass die Nebenwirkungen diesmal geringer ausfallen und vor allem, dass das Zeug wirkt!!!
Birgit |
#6
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AW: MEK Dabrafenib und Trametinib
Hallo Sänger
Wünsche Dir für den Neustart alles Gute und wenig Nebenwirkungen. Auch ich habe immer wieder Pickel um die Nase kann damit leben.Am Oberkörper also Rücken und Brustbereich auch viele rote Punkte mal mehr mal weniger.Die Ärzte sprechen von Follikulitden. Nehme die Medis immer total nüchtern ein und esse und trinke erst 1Std. danach.Habe es auch schon probiert 2 Std.nach den Mahlzeiten, aber kam nicht sogut an.Danach immer Übelkeit und Völlegefühl.
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Viele Grüsse Muskateller |
#7
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Hi Sänger,
du wirst beim 2. Anlauf die Nebenwirkungen bestimmt besser in den Griff kriegen. Cortison klingt hui, aber wenn es hilft... kann das auch wieder Nebenwirkungen hervorrufen? Jedenfalls hörst du dich tapfer an, das ist wichtig. Ich stecke immer noch in den Vorbereitungen, die sollen mal aufpassen, dass ich Angsthase nicht weghoppel! Drücke dir beide Daumen. Alles liebe, Zuckerbieni |
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