Chemo mit Topotecan

[berliner-engelchen]

guten Abend, liebe Sanne,

vor zwei Tagen hatte ich Dir einen langen Beitrag geschrieben, - leider ist mein Rechner abgestürzt, bevor ich publiziert hatte darüber war ich so gefrustet ... na ja, technischer Kram halt.

Sag mal meine Liebe, das klingt ja alles gar nicht so toll, mit Deiner armen geplagten Haut, mit dem Darm, dem KH ... also lass dich erst mal
ich finde es ja eigentlich schon wahnsinn, was Dein Körper bis jetzt mit gemacht hat - da kann man es der Haut eigentlich nicht verübeln, wenn sie nach zwei ein halb jahren mal: Pause schreit.
Das Problem wird werden, dass Mistvieh während einer Pause im Zaum zu halten, oder?
Und wenn Du jetzt noch eine Darm-OP vor Dir hast, wie soll denn das verheilen meine Liebe , wenn noch nicht mal die Portanstiche abheilen. Ach, das ist doch alles ein grosses Fragezeichen.
Deine Worte klingen auch etwas kraftlos, das tut mir weh, ich wünschte Dir so sehr, dass es anders sein könnte.

Kann ich irgendetwas tun? Du bist so eine selten tapfere Kämpferin, man hört so wenig Jammerei von Dir (beneidenswert, würde ich nicht hinbekommen ), dabei hättest du allen Grund dazu! (wahrscheinlich muss der GG herhalten ). Oder hast Du ein Meerschweinchen??

Du merkst, ich bin etwas hilflos, was ich dir sagen, raten, wünschen könnte.
ich möchte aber dass du weisst, dass ich oft an dich denke (mit Bewunderung) und dass ich dir alles erdenklich beste wünsche.

Wie sind eigentlich die Ergebnisse des MRTS gewesen? nachdem du die teuere Maschinerie hast heisslaufen lassen? hat es sich gelohnt?

So, ich werd mal jetzt Richtung Bett wackeln, - ich habe einen weiteren heftigsten grippalen Infekt und muss morgen den Kindergeburtstag meiner Tochter überstehen. vorgestern wurde die kleine Maus 5 Jahre alt - - dabei hatte ich sie doch vor kurzem noch gestillt ???? (so kam es mir jedenfalls vor, - nicht dass jetzt irgendwer denkt, ich gehöre zu den Kampfstillerinnen bis zur Schulzeit ... .)
Jedenfalls hat mich der Geburtstag sehr beglückt, und dass ich dabei sein kann ... Sie ist so ein tolles Kind. seufz.

ich verschwinde mal in mein Elternbett und gehe nachsehen, ob ich Besuch habe
Liebe Sanne, pass gut auf dich auf, halt dicch möglichst von Krankenhäusern fern und verbringe viele schöne Stunden und Tage !

Ein wundervolles Wochenende für dich wünscht
birgit

[Sandra43]

Hallo Sannchen,

weiß gar nicht was ich schreiben soll,
würde mich am liebsten mal kurz bei Dir vorbei beamen um Dich ganz doll zu knuddeln.
Das mit Deiner Haut hört sich so richtig nach „Aua“ an...
Kannst Du denn dann im Moment überhaupt die parenterale Ernährung bekommen???
Ich finde wohl heute nicht die richtigen Worte, also lasse ich es lieber bevor ich noch irgendeine totalen Schwachsinn von mir gebe.
Ich wollte Dich auch eigentlich nur wissen lassen, dass ich an Dich denke und mir wünsche dass Dir im KH geholfen werden kann.

Viele liebe Grüße
Sandra

P.S. schreibe hier in Deinem Thread lieber nicht wie es mir geht, bin immer noch in der Jammerphase und das passt dann nicht so wirklich hierher (würde mich zu sehr schämen, wenn ich Dir hier etwas vorjammere).

[frankdortmund]

Hallo Sannchen, ich wünsche dir dass die Ärzte dir helfen können und Linderung deiner Beschwerden hinbekommen. Bei den vielen Baustellen ist das sicher eine ganze Menge Arbeit. Ich hoffe das ist auch der Grund für deine Abwesenheit und danach geht es dir umso besser

GlG
Frank

[Sannchen]

Hallo ihr Lieben
danke für eure lieben Posts.
Ja seit 20.2. ist klar die "Zeit der Chemotherapien" ist vorbei.
Es hat ein paar Tage gedauert bis ich damit klar kam
Ich mußte mich erstmal damit auseinander setzen. Eigentlich war ich 5 Jahre ja nur auf "ich schaff das, der Krebs kriegt mich nicht" eingestellt.
Und nun so einfach:"NEIN, es geht nicht mehr! Die Haut überlebt nicht noch eine Chemo."
Und dann der Gedanke, was machst du jetzt, wie geht es Julia wenn nun alles zu Ende ist? Was wird sie denken? Im Hinterkopf wird immer der Gedanke mir kann es genauso gehen sein.
Aber sie hat mich total überrascht. Sie war ja zu Hause als bei mir die Portnadel gewechselt wurde, sie hat die Bilder vom Port gemacht die ich dann meiner Doktorin mailen sollte. Und da hat sie zu mir gesagt: "Mama, lass es, es ist besser noch ein paar schöne Monate oder Wochen zu haben in denen du auch zu Hause bei uns bist, als weiter zu machen und du landest wieder im Krankenhaus weil sie einen ZVK legen müssen damit du noch Flüssigkeitsinfusionen und paraenterale Ernährung kriegen kannst wenn der Port durch die Haut rauskommt.
Und einen neuen Chemowechsel, wer weiß wie es dir dann gehen würde, confused: wenn das noch möglich wäre.
Lass uns die Zeit genießen die wir noch haben."
Es war ja viel länger als gedacht, am 25.2. waren es 5Jahre und 3Monate!!! Das ist doch toll!!!
Nun sind wir gerade dabei und versuchen die Haut um das Stoma und vom Port wieder etwas besser hin zu kriegen.
Der TM ist um 50% innerhalb von 4 Wochen gestiegen
Und ich hoff er steigert sich nicht gleich immer um 100% innerhalb von 6Wochen
Nun werden wir die Zeit die wir noch haben und in der es mir noch so gut wie im Moment geht genießen.
Am 14.3. soll noch abgeklärt werden was das mit dem Darm ist, eine Fistel haben sie auch im MRT, 5Stunden und 3Versuche für ein verwertbares MRT, nicht gefunden. Allerdings gefiel dem Radiologen weder der Rektumstumpf und sein Inhalt noch der Dünndarm in Aktion.
Und dann steht noch der 3monatige Harnleiterschienenwechsel an
Wenn das dann alles erledigt ist, dann werden wir die Zeit richtig genießen
Ich wünsch euch jetzt allen einen schönen Abend und alles, alles Gute

[Tündel]

Oh Sanne!
Ich weiß nicht, was ich sagen soll. Gibt es denn wirklich gar nix mehr?
Das kann und darf es doch nicht gewesen sein!!!!!!

Mir fehlen die Worte.
Alles Gute für die und deine Familie ubd viel Kraft

[berliner-engelchen]

Liebe Sanne,

das ist ein schlimmer, entsetzlicher Moment des Erkennens.
Ich schließe dich virtuell in die Arme, tröstend, stärkend, Anteil nehmend, Kraft spendend und von Herzen.

Zu sagen bleibt mir kaum etwas, es würde banal klingen.
Es ist jedoch ein Segen, dass Julia einen so guten, starken Weg des Umgangs mit dieser Realität findet. Du hast eine wirklich tolle Tochter.

Wann immer ich irgendwas tun könnte, gib mir ein Zeichen,
gerne schreibe ich eine Gute-Nacht-Geschichte für dich, wenn du mal wieder nicht schlafen kannst

In Gedanken bei Dir in dieser schweren Zeit
das Berliner Engelchen

[berliner-engelchen]

Liebe Sanne,

während ich Garten herumwusele und die Sauerstoffsättigung meines Blutes zu erhöhen versuche, , habe ich Zeit zum Nachdenken und zur Ruhe kommen.

Dabei ist mir heute in den Sinn gekommen, ob es nicht einen Versuch wert wäre, Deine Haut mal eine längere Zeit der Meeresluft an der Ostsee auszusetzen und auf die Heilkräfte des Meeresklima zu hoffen. o.k. das ist nicht so einfach umzusetzen, weil Du dann 4 Wochen weg von zu Hause wärst. Aber vielleicht kannst Du Jullia und / oder deinen Liebsten einfach mitnehmen?
Wobei es dann die Frage ist, wie du die Luft an den Port und noch schwieriger: an das Stoma bekommst (vielleicht in einer versteckten Ecke in der sonne?)

Vielleicht ist das auch nur eine völlig abwegige Idee von mir, aber medizinisch kann ich Dir ja als Frau vom Fach keine Anregung geben, die Du ncht eh schon kennen würdest (oder mich dabei blamieren ....)

Und es ist nicht so als wüsste ich nicht, dass es irgendwann den Zeitpunkt gibt, zuzugeben, dass Mittel ausgeschöpft seien. Aber ich habe so herumsiniert, dass Deine Haut schneller heilen sollte als die Vermehrung der Krebszellen voranschreitet und habe mich gefragt, wie und wo das der Fall sein könnte .... na ja, ich bin halt von Natur aus auch eine Grüblerin ... und bin auf See-Luft gekommen. Und so eine Auszeit am Meer ist sooo toll. Wollte das immer mit meiner Mama noch machen, dann kam der Hausbau und meine Erkrankung und wir haben es nicht mehr gemacht .... darüber bin ich heute noch traurig.

Auf jeden Fall wäre es schön, zu dieser Jahreszeit am Meer. Da ist es leer, aber in den Dünen schon warm und das Meer tut ja der Seele auch sehr gut.
Man müssste halt was rolli-taugliches finden, aber das gibt es ja. Binz z.B. ist sehr schön. In Juliusruh gibt es eine Rollitaugliche Anlage, sehr schön, mit Wellness und mit betonierter Promenade, aber das liegt außerhalb völlig in Natur.

Solltest Du es in ERwägung ziehen, schreib mit eine PN (auch an meine private Mail, mein Postfach hier quillt chronisch über .... ) und dann hör ich mich gerne noch mal rum. Kenne hier in Berlin auch Rollifahrer .. Und da alle aus Berlin auschließlich an die Ostsee fahren (sso kommt es mir manchmal vor ...)

Wieder einmal eine liebe Umarmung für dich ins schöne Frankenland (habe übrigens früher mal in Nürnberg und Fürth gewohnt und in Erlangen studiert habe ich das schon erzählt ??)

lg
vom berliner engelchen