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  #1  
Alt 26.01.2014, 18:57
cioara cioara ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Liebe Yvonne,

ich habe einen Sohn mit Hirntumor (1.+2. OP: 2004, Rezidiv 2011). Die ersten Befunde 2004 haben uns als ziemlich hoffnungslosen Fall in die Onkologie geschickt, ich habe die Behandlung bei der Prognose als quälend und sinnlos abgelehnt, nach der 2. Op änderte sich die Histologie und auch die Prognose und seine neue Neurochirurgin hat zu wait and see geraten. Nach 7 Jahren war ein Rezidiv da, das aber überraschend gutartig war. Und wir machen weiter wait and see.
Warum ich dir schreibe: von 2005 bis ein Jahr vor dem Rezidiv hat mein Sohn täglich zweimal Brokkolisprossen (die vorher - gemäß einer von kaum jemandem beachteten Studie - auf 60-max. 69 Grad erhöht wurden) bekommen. Das Rezidiv kam genau 1 Jahr nachdem wir damit aufgehört hatten. Ob hier ein Zusammenhang besteht oder bloß ein Zufall vorliegt, kann ja keiner sagen. Es wird sich in den nächsten Jahren vielleicht zeigen. Zusätzlich füttere ich ihn (in Maßen) mit Paranüssen, Leinöl und gekochtem Tomatensaft.
Aus dem Bauch heraus würde ich bei deiner Tochter genauso verfahren. Sollte ein weiteres Rezidiv kommen, waren die Naturwundermittel nichts... Aber die Erfahrung kostet keine 15€ im Monat.
Alles Gute
Victoria
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  #2  
Alt 27.01.2014, 10:12
Hoffnung09 Hoffnung09 ist offline
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Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo Victoria

Darf ich fragen, welchen Tumor dein Sohn hat?

Stille Grüsse Sandra
__________________
Wenn du bei Nacht in den Himmel schaust,
wird es dir sein, als lachten alle Sterne,
weil ich auf einem von ihnen wohne,
weil ich auf einem von ihnen lache.
(Antoine de Saint-Exupery)

Euer Matthias 6.3.05 - 22.4.10

(3.4.10)

Geliebt, vermisst und unvergessen.
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  #3  
Alt 29.01.2014, 10:08
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Beiträge: 199
Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Danke liebe Simi, ich umarme dich still und dankbar für dein immer offenes Ohr und deine wertvollen Tipps!

Hallo Victoria,
Euer Weg ist unglaublich und ich hoffe das es deinem Sohn vergönnt ist nun ein relativ normales Leben zu haben. Wie du schon geschrieben hast, weiß niemand genau ob eure gute Entwicklung mit den kleinen Naturwundermitteln zusammen hängt, aber auch wir Verfahren so das wir für alles offen sind was definitiv nicht schaden kann. Das meiste wird wohl hauptsächlich einen positiven Einfluss auf die Psyche haben, aber das ist ja super gut! Vielen Dank für deine Tipps!

Liebe Sandra,
Es ist schön das du hier immer reinliest und unsere Geschichte mit gedrückten Daumen verfolgst. Dankeschön und alles Liebe für dich!

Morgen nun werden wir, gemeinsam mit den Ärzten eine Entscheidung treffen und wir hoffen sehr den richtigen Weg zu gehen....

Liebe Grüße
Yvonne
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #4  
Alt 29.01.2014, 17:18
simi1 simi1 ist offline
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Beiträge: 551
Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Ich denke morgen fest an euch, liebe Yvonne und hoffe auf DIE Lösung!

Liebe Grüße
Simi
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  #5  
Alt 31.01.2014, 14:39
simi1 simi1 ist offline
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Beiträge: 551
Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Ich denke an euch, liebe Yvonne!

Herzliche Grüße
Simi
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  #6  
Alt 01.02.2014, 23:25
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Beiträge: 199
Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Dankeschön Simi !!!

Also wir haben uns nun nach unserem Bauchgefühl entschieden und werden nicht sofort mit Chemo starten sondern mit Wait and see weiter machen! Die Maus wird nun noch intensiver kontrolliert (alle 14 Tage Rundumcheck) und wenn schnell wieder ein Tumor wächst dann können wir sofort mit Chemo starten.
Es ist wirklich eine reine Bauchentscheidung dass wir Bedenken haben das das doch recht gute Imunsystem durch die Chemo zerstört wird und da bisher nur Tumore an der Haut waren, sieht man ja sofort wenn etwas wächst. Andererseits bleibt die Angst das eben doch an anderen Organen etwas wächst und wir es nicht gleich sehen. Und die Untersuchungen beruhigen mich nur wenig da man zum Beispiel im PET-CT nix gesehen hat obwohl der Tumor am Arm noch vorhanden war.
Aber wir haben festgestellt das die Blutwerte (LDH und Eosiniphille) scheinbar bei Tumorwachstum steigen. So waren die Eosiniphille vor fünf Wochen extrem hoch und jetzt, nach Tumorentnahme, sind sie wieder in der Norm.
Die Ärzte stehen auch voll hinter unserer Entscheidung und holen extra für Zoes Termine alle zwei Wochen eine Hautärztin mit ins Spital.

So, wir hoffen richtig entschieden zu haben und versuchen positiv in die Zukunft zu schauen!

LG Yvonne
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #7  
Alt 02.02.2014, 00:49
Tomislav2 Tomislav2 ist offline
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Registriert seit: 27.01.2014
Ort: Magdeburg
Beiträge: 230
Standard AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?

Hallo Yvonne,

habe gerade mit mir gerungen, ob ich antworten soll. Ich tue es trotzdem und ich hoffe Du bist mir nicht böse...

Bin eben erst über Deinen Thread "gestolpert" und möchte Dir alle Kraft der Welt schicken. Wenn das eigene Kind betroffen ist, das ist .... -ohne Worte gerade-

Wünsche Euch viel Kraft und Deiner kleinen Maus, dass alles gut wird.

LG
Tomislav2
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