Mann Speiseröhrenkrebs

[Judi]

hallo Angelie,

Bei uns ist alles soweit okay, Nahrung läuft über die PEG, dauert halt sehr lange d.h. 1500 kacl. Im 1 l Beutel läuft ca. 10 std. da ist man halt sehr gebunden. Ich weiss nicht wie das andere machen ob die die Nahrung vielleicht auf zweimal aufteilen? Ich kenn mich da noch nicht so aus. Der alte Portwunde heilt langsam,
nächste Woche kommt dann der neue rein, hoffe das alles klappt. Mein Mann liegt inzwischen auch sehr viel ist immer mûde und friert ständig obwohl ja seit 8 Wochen keine Chemo mehr läuft.

Bei mir ist es unterschiedlich, manchmal bin ich total unten und dann gehts mir wieder besser, ständig auf und ab wie bei allen. Aber im Moment gehts mir einigermassen gut.

Ich wünsche dass ihr die verbleibende Zeit einigermassen geniessen könnt, so wie ihr euch das wünscht. Drück dich ganz fest.

Lg Judi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Judi,

ich komme aus dem Kehlkopf-Forum und möchte mal was zu der PEG bzw.den 1 l Beutel sagen.

Es wird zwar empfohlen, daß man die Flüssigkeit recht langsam laufen läßt und sicherlich habt ihr eine Pumpe die so langsam eingestellt ist.

Das war bei mir auch so. Aber wenn man 10 Std. an der Pumpe hängt, dann ist der Tag gelaufen. Ihr solltet mal versuchen das ohne Pumpe zu machen. Das kann man dann auch durch das Rädchen dosieren. Das funktioniert wie bei einer Infusion. Dein Mann muß halt ausprobieren wie er es verträgt. Wenn es ihm zu schnell ist wird ihm übel. Das merkt er sofort was richtig für ihn ist. Ich hab für einen 1 L Beutel ca. eine Stunde gebraucht. Das wird naürlich bei deinem Mann mit seiner Bauch-OP nicht möglich sein. Aber 10 Std? Da wird dein Mann doch kirre und hat auf nichts mehr Lust.

Im Kehlkopf-Thread hab ich eine Bekannte, die schwärmt immer von einem Rucksack in dem sie die Flasche untergebracht hat und so war sie sehr mobil und muße nicht den ganzen Tag rumsitzen.

Liebe Judi, das ist nur ein gut gemeinter Rat, damit dein Mann vieleicht etwas mobiler werden kann. Probiert es halt einfach mal aus.

Alles Gute und liebe Grüße

Renate

[katuscha111]

Zitat von Judi

hallo Angelie,

Bei uns ist alles soweit okay, Nahrung läuft über die PEG, dauert halt sehr lange d.h. 1500 kacl. Im 1 l Beutel läuft ca. 10 std. da ist man halt sehr gebunden. Ich weiss nicht wie das andere machen ob die die Nahrung vielleicht auf zweimal aufteilen? Ich kenn mich da noch nicht so aus.
Lg Judi

Hallo!
Entschuldigung, dass ich so reinsteige; ich hätte vielleicht einen Tipp:
Bei meiner Mama läuft die künstliche Ernährung nachts. Abends wird es angemacht und nach 10-12 Stunden wieder abgemacht. So ist meine Mama tagsüber ohne "Anhang".

liebe Grüße
Katharina

[Judi]

hallo ihr zwei,
Danke für die info mit der PEG. Bin immer für Informationen dankbar. Nachts soll die Nahrung nicht laufen damit der natürliche Rhythmus beibehalten wird, also tagsüber essen, nachts schlafen so wurde es uns gesagt. Wir hatten jetzt zwei Wochen die Beutel mit 500 ml. Das war praktischer, früh ein Beutel und abends einer über je 4 std. Bei den 1000 ml weiss ich nicht ob man das unterbrechen soll ob die Nahrung dann nicht verdirbt den wenn ich sie in den Kühlschrank mache ist sie zu kalt. Ich kann es auch schneller durchlaufen lassen aber ihm ist jetzt schon übel. Die kleinen Beutel waren nur 500 kcl. Der grosse hat 1500 kcal.

[Angelie2909]

Hallo Judi,

ob man die Nahrung auf zweimal aufteilen kann weißich nicht da ich selbst noch gar nicht mit der PEG zutun hatte.Aber du hast ja hier schon einige wertvolle Tipps bekommen,das finde ich gut
Das dein Mann müde ist und friert liegt vielleicht daran das sein Immunsystem im Moment auch sehr geschächt ist.

Auch wenn mein Mann nun die Chemo abgebrochen hat werde ich trotzem
weiterschreiben und euch über den Verlauf auf den laufenden halten.

Ich wünsche dir und deinen Mann ein schönes Wochenende und einen schönen ersten Advent.

Drück dich lieb
Angie

[Judi]

@ Mia
danke für die Info. wir haben auch so einen ernährungsmenschen. Hab gar nicht daran gedacht den anzurufen.

@Angelie
Natürlich schreibst du hier weiter, wir möchten dich doch ein bisschen aufbauen, wenn es irgendwie geht. Du kannst mir immer schreiben, auch über PN.

Lg Judi

[Wangi]

Ich bin die Bekannte von Renate und hatte lange Zeit auch eine PEG.
Du meinst aber schon die direkt in den Magen, durch die Bauchdecke? Weil das manches Mal verwechselt wird.
Also ich konnte das auch nicht so schnell vertragen, ich hatte die 500ml Beutel und habe davon 2 Stück am Tage genommen. Die hatten 1,5 kcal/ml, also wäre das ja egal ob man Einen dann mit 1500 kcal nimmt oder 2, je mit der Hälfte. Die Nahrung heißt auch direkt hochkalorisch. Den Rucksack den Renate meint bekommt man im Sanitätshaus, muss man selber zahlen, habe ca. 50 Euro bezahlt. Der war sehr gut, es gab Halterungen für den Beutel und die Pumpe und Löcher für den Schlauch. Ich war dadurch in der Wohnung und wenn ich gewollt hätte sogar draussen mobil.
Laßt doch mal jemanden kommen von der Firma die die Sondennahrung herstellt oder einen Pflegedienst bei Euch im Ort, die helfen auch immer gerne. Aber 10 Stunden an einem Beutel hängen ist wirklich extrem.
Wer verbindet denn den PEG Eingang der in den Magen geht? Machst du das? Ich hatte am Anfang einen Pflegedienst der das macht, konnte mir das nicht angucken, aber die haben mich ganz gut angeleitet und ich konnte das bald selber machen.
Über Nacht sollte man das wirklich nicht laufen lassen, das geht nur wenn man die Nahrung über einen Port bekommt, gibt es ja auch.
Ich hatte mich mit meiner PEG ganz gut arrangiert, war aber trotzdem froh als ich sie los war.
Wünsche dir und deinem Mann alles Gute.

Gruß Wangi

So ungefähr sah auch mein Rucksack aus:

[Judi]

Vielen Dank Wangi für die Info

wir haben auch so einen Rucksack. Das Problem bei uns ist einfach dass die Nahrung ewig in der warmen Wohnung hängt mit Pause sind das ca. 14 Std.
Uns wären die 500 ml Beutel einfach lieber gewessen, da kann man einen morgens und einen frischen am Abend hin hängen. Werde heute mal mit unserem Ernährungsmenschen telefonieren.

Lieben Dank für die Info. Judi

[Judi]

Hallo Angelie,

wie gehts euch denn? Gibts inzwischen was neues? Ich denke ganz oft an dich.

Vor allem wie geht es dir?

Lg Judi

[Angelie2909]

Hallo liebe Judi,

Mir geht es im Moment soweit gut.Hab mich wieder ein wenig aufgerappelt und alles schön Weihnachtlich geschmückt auch wenn ich dieses Jahr nicht wirklich Lust dazu hatte.Jetzt bin ich aber doch froh darüber das ich es getan habe.Gestern hatten mein Mann und ich beide ein kurzes Tief weil wir unser geliebtes Auto verkaufen mussten.Ist halt so und nicht zu ändern.Das Thema ist nun vom Tisch.
Meinen Mann geht es im Moment recht gut.Er hat sich wieder aufgerappelt.Der Ausschlag ist weg und er hat mich am Sonntag sogar auf den kleinen Weihnachtsmarkt auf der Prager Str. geschleppt .Darüber habe ich mich echt gefreut.Wir haben wie jedes Jahr eine Kugel für unseren Weihnachtsbaum gekauft.
Trotzdem ist in meinem Hinterkopf immer der Gedanke ,das dies alles hier leider nicht für ewig sein wird und der Tod nicht weit entfernt ist.Und es ist komisch wenn mein Mann mich fragt was eine Beerdigung kostet und das er gern auf eine Blümchenwiese möchte.
Dann ist es schon schwer für mich nicht in Tränen aus zu brechen und ich muss mich ziemlich zusammen reißen.

Aber nun mal zu euch liebe Judi.Wie geht es deinen Mann? Habt ihr einen Weg gefunden mit der Ernährung diese zu teilen ? Und wann kommt der neue Port rein?
Und vor allem wie geht es dir?
Ich drück dich ganz fest
Angie