gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[Cecil]

Ich habe gerade an Fingern abgezählt; ich hatte mindestens 4 Schübe in ein-ein-viertel Jahren (die unklaren Sachen, die sich mehr oder weniger "von selbst" erledigt haben, nicht mitgerechnet). Das letzte war die Lunge. Wegen der bin ich auf Everolimus gesetzt worden; die Lunge hat sich beruhigt und die Leber, mit der ich es mehr als einmal zu tun hatte, kam auch nicht wieder.

ECP wäre bei Lunge auch noch eine Option gewesen. Bei "Haut" hätte ich mich, glaube ich, nicht lange bitten lassen.

[annemarie12]

oh Mann, nirtak und cecil...ihr macht mir ja grad Hoffnung...die Zukunft besteht also aus immer wiederkehrenden gvhds mit mehr oder weniger Einschränkungen...alle 4 Wochen Termine in der Ambulanz...Erwerbsminderungsrente...und schlimmstenfalls kommt es zum Rezidiv.......na, ich bin bedient...ich glaube nicht, dass ich das schaffe

[Cecil]

Doch, das schaffst DU!!!!! Du hast doch schon ganz andere Sachen geschafft.

Du musst nur verstehen lernen, dass in vielen Fällen das erste, mitunter auch noch das zweite Jahr furchtbar anstrengend sind. Nicht umsonst dürfen Spender und Empfänger sich erst nach 2 Jahren persönlich kennen lernen. Ab da spätestens sollte es aufwärts gehen.

[annemarie12]

...nach Reduktion des Kortisons fängt der Ausschlag wieder an...am Hals..bin total frustriert...

[Cecil]

Hallo, Annemarie,
was ist denn nun aus der ECP geworden? Machst Du sie?

[nirtak]

Zitat von Cecil

Hallo, Annemarie,
was ist denn nun aus der ECP geworden? Machst Du sie?

ja würde mich auch interessieren

[annemarie12]

Hallo cecil, hallo Nirtak!

Die ECP habe ich abgelehnt. Eine sehr aufwendiges Verfahren, verbunden mit regelmässigen stationären Aufenthalten, das Monate dauern, bis sich eine Verbesserung einstellt...
Da die gvhd auch so Monate dauert und einigermaßen mit Cortison in Schach gehalten wird und die ECP keinen Erfolg garantiert, war das keine Alternative für mich.

[nirtak]

Zitat von annemarie12

...nach Reduktion des Kortisons fängt der Ausschlag wieder an...am Hals..bin total frustriert...

wieviel kortison nimmst du im moment?
und nimmst du auch noch ein anderes immunsupressivum?