Euramos-1 Erfahrungen

[Jamila05]

Hallo alle zusammen....
Meine Motte hatte ja angeblich auch ein schlechtes Ansprechen des Tumores weil nur 87% des Tumores nach 6 Chemos platt waren......
Für mich nicht verständlich,war ich doch einfach nur begeistert...
Wir haben dann den dritten Arm genommen
schlechtes Ansprechen/MAP

Der Doktor kam zu mir und wir sprachen darüber, dass er ihr Interferon geben könne, dieses aber nur eine Studie sei die nichts beweise....
Durch eine Freundin wusste ich, wie heftig dieses Zeug ist und habe mich dann dagegen entschieden....

Bis heute leben ich gut mit der Entscheidung...
(meine Tochter war zu dem Zeitpunkt 9 Jahre jung, deswegen meine Entscheidung)

Immer wieder denke ich, dass die "Kinder" intuitiv die richtige Entscheidung treffen/werden...

Von einer Ewing Maus auf der Station die Ifosfamid bekam, weiß ich,dass sie dass Zeug nur wenig gut vertragen hat...

Die Erfahrung aber zeigt ja auch dass jeder Körper anders reagiert....
Euren beiden Kindern wünsche ich ganz viel Kämpferherz und euch Müttern/ Eltern ganz viel Glaube und Zuversicht....

Jazz

[Lix]

Hallo Jazz, hallo Sonja!
Vielen Dank für Eure Antworten, komme leider erst jetzt zum Schreiben, war gestern und vorgestern den ganzen Tag im KH. Mein Sohn hat gerade sehr starke Schmerzen und es hilft gerade gar nichts.
Von den Ärzten bin ich diesmal sehr enttäuscht. Sie sind schon von vornherein davon ausgegangen, die aggressivere Schiene zu fahren. Gestern wurde in CT und ein MRT gemacht. Beide waren ohne Befund (ich freue mich riesig), aber da die Form der Erkrankung so aggressiv ist, kann man nie wissen, ob irgendwelche Micrometastasen im KÖrper sind. Leider ist der behandelnde Arzt gerade im Urlaub und der anderen war weniger ansprechbar. Überhaupt klappt diesesmal gar nichts. Heute ( nach 3 Tagen KH) wurde erst die Chemo anlaufen lassen. Gestern war er bei den Neurologen zum Messen der Nerven. Gestern abend spät kam eine Ärztin (mit der wir noch gar nichts zu tun hatten) und erzählt uns, dass die Nerven bei der OP verletzt wurden. MEin Sohn hatte gestern so starke SChemrzen, da erzählt sie ihm, dass das für immer so bleiben würde. Ich weiß aber, dass Nerven sich regenerieren können. Auch wäre der Muskel kaputt, komischerweise haben aber 2 Physiotherapeuten gemerkt, dass der Muskel zwar schwach ist, aber reagiert. Ich durfte heute nicht mit ins KH, denn ich biin total erkältet. Ihr glaubt gar nicht, wie es mir daheim geht. Alle 10 Minuten rufe ich meinen Mann auf dem Handy an und will einen Bericht. Es kommt halt jetzt einfach alles zusammen.
Ich danke Euch beiden nochmal für Euren Bereicht. Im MOment müssen wir uns noch nicht entscheiden, die Schienen laufen ja in den ersten Wochen gleich ab. Wenn der behandelnde Arzt wieder da ist, möchte ich sowieso noch mal ein klärendes GEspräch.
Ich wünsche Euch noch ein schönes Wochenende und freue mich, wieder von Euch zu hören

[simi1]

Hallo Lix,

das darf so nicht sein.
In ähnlich gelagerten Fällen haben wir immer darauf bestanden, dass der CA oder LOA gerufen wurde. Das war immer richtig und gut und hat die Lage für unsere Tochter entspannt.
Manche Docs sind zäh, aber da muss man dann als Eltern einfach noch zäher und penetranter sein. War für mich auch ein weiter Weg, dies zu verinnerlichen und umzusetzen. Eigentlich will man ja keinen Ärger machen ... aber in solchen Situationen muss man zuallererst an sein Kind denken.

Für deinen Sohn eine schnelle Entlastung an der Schmerzfront und dir rasche Besserung deiner Erkältung.

Herzliche Grüße
Simi

[Jamila05]

Hallo Anette

Es tut mir so unendlich Leid , was euch da gerade wieder fährt....
Auch solche Situationen sind uns bekannt und ich erinnere das so soooooooo schwer waren....
Machtlos und Schwach fühlt man sich weil man eben keinen Stress machen will
Und doch muss man so fürchterlich hart bleiben, wo doch eigentlich schon keine Kraft mehr da ist...

Ich bin sicher das du es bleiben wirst liebe Anette.
Ein Arzt sagte mal zu mir:
Ach Frau W. jetzt kommen Sie mal runter, dass Ihre Tochter keine Leistungssportlerin mehr wird,das wussten sie doch oder?!!!!?

Ich fühlte mich so klein , so angegriffen...Heute kann ich darüber lächeln denn ja ich wusste es, wollte nur nicht dass man mich so knallhart mit der Realität bekannt macht.
Abgesehen davon hatte sie niemals vor Leistungssportlerin zu werden....

Liebe Anette
Was ich sagen will ist, was du / ihr da gerade durchmacht ist die Hölle, du stehst mitten drin
Die Ärzte machen ihren Job und vergessen darüber hinaus oft, dass es für euch nicht so "normal" ist wie für sie...
Hol dir bei Fragen auch die Schwestern an Bord, sie waren oft die jenigen die mich wieder geerdet haben.
Oder aber auch die Sozialarbeiterin der Station, die nochmal vermitteln kann.
Bitte die Ärzte um einen Termin, mit Ruhe und Zeit...
Spreche mit den Physiotherapeuten, denn die wissen auch wovon sie reden.

Was mir oft noch geholfen hat sind die Zufriedenheitszettel, die wir mit jedem Aufenthalt bekommen haben.
Was habe ich da über manche Ärzte und Schwestern geschimpft, doch für den Moment hat es mich wieder runtergeholt...

So und nun wünsche ich dir, dass du ganz schnell deine Erkältung los wirst, um schnell wieder zu deinen Sohn zu können.
(Ich trug dann eben immer einen Mundschutz wenn mich irgendwas erwischt hat)
Tee Tee Tee Tee und inhalieren mit Tymian und Nasenspray für den Notfall und Lavendelwickel sind immer mein Geheimrezept

Jazz

[Lix]

Hallo Simi, Hallo Jazz, Hallo alle Anderen!
Eure Zeilen haben mir wieder mal unendlich viel Mut gemacht. Lieb von Euch, dass Ihr Euch um meine Erkältung Gedanken macht und danke für die Tips. Heute geht es schon besser und morgen sitze ich wieder am Krankenbett. Bei meinem Sohn ist ja gestern abend die Chemo angelaufen, die Schmerzen sind manchmal ertäglicher, manchmal scheinen sie wieder richtig stark zu sein. Ich habe aber auch schon oft die Erfahrung gemacht, wenn etwas geplant war, mit dem mein Sohn scheinbar nicht ganz zurecht kam, war es oft die Angst, die ihn gelähmt hat und somit waren die SChmerzen auch viel schlimmer. Ich habe eine Ausbildung als Tierheilpraktikerin gemacht und vorher 20 Jahre beim Arzt gearbeitet, und glaube ganz feste an die "Organsprache" - z.B. ich bin vor Angst wie gelähmt, usw. Auch bei mir ist es so, dass ich immer, wenn ich ins KH komme, meine Nase dicht ist (ich hab die Nase voll) Von daher glaube ich, dass die psychische Anspannung auch ganz oft den KÖrper anspannt und die SChmerzen deshalb stärker werden. Ich bekam auch einmal den Beweis,als mien Sohn vor 3 Wochen nach der OP in der Intensiv so starke SChmerzen hatte, dass er sich nicht mehr bewegen konnt, gaben ihm die Ärzte ein Psychopharmaka, und komischerweise konnt er dann mit viel weniger SChmerzen wieder einigermaßen die Arme bewegen. Nur leider gibt es auch nicht viele Ärzte, die sich darüber auch mal GEdanken machen. Unser Sohn bekam einen Psychoonkologen geschickt. Mal ehrlich, mit dem hätte ich auch kein Wort gesprochen. Es war so einer, wie man sich in schlechten Witzen die Psychiater vorstellt. Mein Sohn hat einfach ein Tuch über sein Gesicht gelegt und den Arzt die ganze Zeit nicht einmal angeschaut. Als der dann ging meint er nur "Mutig sich das rauszunehmen". Ist doch ein Witz, als ob sich ein 21jähriger gleich öffnen würde und jedem sein tiefstes Inneres offenbaren würde.
Diese schlechte Situation, wie sie gerade im KH ist, kennen wir eigentlich gar nicht. Bis jetzt konnten wir nur loben. Ich hoffe, es liegt daran, dass der eine behandelnde Arzt im Urlaub ist. Aber wenn der wieder da ist, werde ich mal ein Wort mit ihm reden. Fällt mir nicht leicht, aber ich denke, wenn man freundlich ist, kann er es mir nicht übel nehmen. Und sollte er doch, weiß ich wenigstens, was ich von ihm zu halten habe.
Ihr beiden, nochmal vielen liebe Dank. Ich bin froh, dass ich solche Menschen wie Euch hier kennenlernen durfte.
Anette

[simi1]

Hallo Lix,

es lag mir eigentlich schon bei meinem gestrigen Posting auf der Zunge, aber ich wollte dich nicht zutexten. Nun hast du das Thema selbst angesprochen: Schmerz teilweise als Ausdruck von Angst.
Ich gehe davon aus, dass ihr in einer großen Klinik in Behandlung seid, die auch über ausgebildete Schmerztherapeuten verfügt. Bitte mach Druck, dass ein solcher Schmerztherapeut nach deinem Sohn schaut und konsiliarisch einbezogen wird.

Herzliche Grüße und rasche Besserung euch beiden
Simi

[silv]

Hallo Anette,
da stimme ich voll zu! Natürlich haben angst-anspannung was mit schmerzen zu tun und ein GUTER psychologe müsste das auch sofort erkennen und dementsprechend zurückhaltend und den "patienten-kommen"lassend darauf eingehen...da kann ich die reaktion deines sohnes sehr gut verstehen!!Lass dich nicht abwimmeln bei den ärzten,freundlich aber bestimmt
Unsere tochter hat auch die möglichkeit zu gesprächen und zu entspannungsübungen ,aber sie möchte noch nicht, weil sie denkt es reicht wenn ich oder die schwestern ihr helfen und zuhören und da sie SEHR offen mit ihren gefühlen umgeht, klappt es bisher noch...ich denke das da jungs auch wieder ganz anders sind und du ja alles für ihn machst-zuhörst und hilfe anbietest,aber man ja auch nicht alles machen/helfen kann und oft überfordert ist..mir gehts auch oft so,es tut mir leid was sie mitmachen müssen und ab heute sind wir auch wieder im kh-sie hat auch wieder schmerzen im knie-die streckung klappt einfach nicht so wie sie soll,darum will der arzt wahrscheinlich das bein unter nakose strecken,davor hat sie ziemlich angst ,ich denke auch das diese angst- unzufriedenheit -ungeduld das schmerzempfinden schüren.Ich habe ein paar haustiere(kälber,kühe katze und hund) da kann man auch sehr schön sehen/spüren wie angespannt/empfindlich sie sind, wenn sie vor was angst haben..gut,das hilft unsren kindern wenig,ich hoffe einfach inständig das sie irgendwie innerlich einen "guten "weg findet mit dieser krankheit umzugehn und durchzuhalten,das wünsche ich dir/deinem sohn und allen anderen auch hier von ganzem herzen!
lieben gruß,bis bald
alexandra