|
#1
|
|||
|
|||
AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs
Hallo,
ja natürlich bekommt man die Familienreha. Man kann sie sogar noch zweimal danach beantragen, ohne Probleme. Wir haben es jedoch nur einmal gemacht, da die Normalität gerade wieder kam. Haben dann einen "richtigen" Urlaub gemacht. So war es besser für uns. Ich kenne auch Leute die im Schwarzwald waren und es soll auch sehr schön gewesen sein. Unserer Tochter tat es auf Sylt gut, im Sand zu laufen. Sie hat dadurch ihre Muskulatur wieder aufgebaut. Zu dem Professor welcher die Studienleiter für Hepatoblastome in München ist: Wir wohnen fast 600 km von München entfernt. Haben Sonntags unser Kind ins Auto gesetzt, sind dorthin gefahren. Die 7. Chemo war zu dem Zeitpunkt ca. 6 Wochen her. Der Tumormarker lag da irgendwie bei 400/500. Von über 350000. Dienstags wurde sie vom Prof., ein weiterer Prof und noch ein Oberarzt operiert. Freitags durfte sie von der Intensivstation. Und eine weitere Woche später, Freitags haben wir sie ins Auto gesetzt und sind die 600 km nach Hause gefahren. Ich konnte es mir damals auch nicht vorstellen, dass das geht aber es war überhaupt kein Problem. Es war eine sehr harte Zeit aber es hat sich gelohnt. In München direkt gegenüber von der Klinik gibt es ein Elternhaus, in dem man wohnen kann (Omnibus). Der Tumormarker fiel langsam immer weiter. 7 Wochen später gab es die 8. Chemo und da war er bei 19. Heute, fast drei Jahre danach liegt er immer so zwischen 2 und 3. Sie hat lediglich eine Hochtonschwerhörigkeit zurückbehalten (Cisplatin) welche sich aber bisher nicht bemerkbar macht. Ganz liebe Grüße, haltet durch! Geändert von gitti2002 (23.10.2013 um 23:55 Uhr) Grund: PN |
#2
|
|||
|
|||
AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs
Also du hattest mit den behandelnden Ärzten aus dem Krankenhaus, (da wo sie die Chemo bekommen hatte) abgesprochen, dass du den Wunsch hast, sie in München operieren zu lassen?! Haben die das so einfach akzepitert? Das werde ich bestimmt auch machen.
Wann habt ihr die Reha beantragt? Nach der OP? Ich schwanke auch noch zwischen Sylt und Schwarzwald, aber da ist noch bisl Zeit. Mein kleiner bekommt auch Cisplatin und er musste sich das erste Mal heut Morgen übergeben. Er ist viel müde und träge. Es ist einfach nur ein Alptraum! Danke an alle für die Infos, hilft mir von euch zu lesen. GlG |
#3
|
|||
|
|||
AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs
Naja, begeistert waren die Ärzte in unserer Uniklinik natürlich nicht. Sie sollte dort von einem kinderchirurgen und einem Leberchirurgen operiert werden. Keiner von den beiden hatte aber je ein Hepatoblastom operiert und da stand unsere Entscheidung fest. Prof. Von S..... In München hat mehrere Kinder in der Woche.....mit dieser Diagnose. Wir haben letztendlich die Entscheidung selbst getroffen. Die Intensivstation war hart aber die Kids erholen sich Super schnell.
Die Reha wurde dann nach der OP beantragt. Wir hatten einen sozialen Dienst, der das alles für uns geregelt hat. Geändert von tinasista (27.10.2013 um 19:17 Uhr) |
#4
|
||||
|
||||
AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs
Hallo zusammen,
Wie sieht es bei euch mittlerweile aus? Wie schlägt die Therapie an? Wir haben unsere OP hinter uns. Lg Diamante |
#5
|
|||
|
|||
AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs
Hallo diamante,
die Therapie hat bis jetzt gut angeschlagen. Die ersten zwei Blöcke sind geschafft. Wir warten noch auf das Ergebnis nach dem Zweiten Block. Nach dem ersten Block wurde 40% Tumor kaputt gemacht....ihn ging es aber über eine Woche ziemlich schlecht. Hoffe, dass es diesmal nicht so schlimm wird. Wie gehts ihr nach der OP? |
#6
|
||||
|
||||
AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs
Wird bei euch nach jedem Block ein MRT gemacht?
Nach dem 3. Block ging es meiner Tochter am schlechtesten... Die Op hat sie gut verkraftet, wir durften 6 Tage danach wieder nach Hause. Alles Gute weiterhin für euch! Lg |
#7
|
|||
|
|||
AW: mein kleiner sohn hat leberkrebs
hallo,
mein sohn sollte nun mit dem dritten block anfangen dienstag doch sind wir nun im zelltief und fieber im krankenhaus und keiner weiß ob wir dienstag mit dem 3. block starten können. So geht es ihm aber sehr gut hat soweit alles gut vertragen und wird im Januar nach dem 3. block operiert . Alles gut für eure kleinen weiterhin Lieben Gruß Lisa Geändert von gitti2002 (01.12.2013 um 11:18 Uhr) Grund: PN |
Lesezeichen |
Stichworte |
kleinkind mit leberkrebs |
Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1) | |
|
|