Neuroendokriner Tumor-Was tun bei Knochenmetastasen?

[toha]

Hallo Domidee,
sorry für die späte Reaktion, hier ist selten was über NEC zu lesen, deshalb schaue ich da nicht so oft rein. Bei mir wurden, wie du oben lesen kannst, die Knochenmetastasen mit Zometa behandelt. Diese sind auch schon, Gott sei dank, 3 Jahre stabil. Oben ist auch ein Link mit meiner Geschichte. Bitte melde dich, wenn ich etwas helfen kann, bei mir wurde 2007 das NEC diagnostiziert, ich habe, glaube ich schon alle Behandlungen mit mehr und weniger Erfolg durchgemacht.

Alles Gute!

Grüße Thorsten

[dreibein]

Hallo in die Runde,

ob ich mich wohl auch mit einer Frage einmischen darf?

Im Mai 2012 wurde ein Adenokarzinom der Speiseröhre bei mir ferstgestellt. Nach neoadjuvanter Chemo erfolgte im September 2012 eine komplette Magenentfernung. Im Rahmen der histologischen Untersuchung wurde dann die Diagnose in NET geändert. Bedingt durch die hohe Proliferationsaktivität wohl ein "G3" Tumor. Nach der erfolgreichen (R0) OP kamen noch vier Durchgänge adjuvanter Chemo. Nach der folgenden AHB wurde ich mit günstiger Prognose in die Nachsorge "entlassen".

Vor drei Tagen bei der Nachsorge: Tumormarker sind stark angestiegen, bei der Sono wurden zwei höchst verdächtige Herde im linken Leberlappen gefunden. Die Bildgebung läuft erst nächste Woche, daher gibt es noch keine abschließende Gewissheit. ... aber meine Onkologin geht eindeutig vonMetastasen aus.

Und nun zur Frage: welche Fragen sollte ich bei dem anstehenden Gespräch besser nicht vergessen? Muss ich mir bei auftretenden Knochenschmerzen im Bein und im Bereich der Rippen Sorgen machen?

Ach, ich weiß auch nicht. Bin gut vernetzt in der "Scene", habe aber bisher noch keine anderen NETler live getroffen und hätte gerne ein wenig Input von "alten Hasen. ..

Merci vielmals

[toha]

Hallo,
ich bin ein alter Hase, wenn ich leider mal so sagen darf.
Zur Bildgebung würde ich wegen den event. Knochenschmerzen auf jeden Fall ein DOTATOC PET/CT wählen. Hier kann man Rezeptoren der Metastasen testen, um eine Therapieoption festzulegen. Falls der NeT diese entsprechenden Rezeptoren hat (ist meistens so) kann man jede Stelle, die betroffen ist, sehen. Aber bitte nur in einem großen Zentrum, wo es Tumorboards gibt und alle Fachdisziplinen über den einzelnen Fall diskutieren.
Bitte bei Bedarf melden, ich helfe gerne.
Alles Gute!!!

[net]

Hallo,
ich bin ganz neu hier. Ich hatte einen neuroendokrinen Tumor am Steißbein, der im August operiert wurde. Bis heute bin ich nicht schmerzfrei und kann noch nicht arbeiten.
Im September wurde bei mir ein DOTATOC PET/CT gemacht und es wurden Metastasen im Brustwirbel und der Schädeldecke gefunden. Die Metastasen sind noch winzig klein. Um nichts zu riskieren haben wir mit der Somatuline Therapie begonnen. Im Januar ist der nächste Scan und wir können hoffentlich sehen, dass die Therapie erfolgreich ist.
Meine Frage geht an Betroffene, die auch diese Anti-homon Therapie als Depot Spritze alle 28 Tage machen. Mir ist eigentlich immer schlecht und ich nehme immer weiter ab. Jetzt habe ich beim Duschen auch noch feststellen müssen, dass mehr Haare als üblich ausfallen. Hat jemand Erfahrungen mit den Nebenwirkungen gemacht? Wenn ja, würde ich mich gerne darüber austauschen.

[toha]

Hallo,
wie wird eine Metastase am Steißbein operiert? Ich habe eine Metastase am Sitzbein, interessiert mich...?
Ich bekomme seit 2007 monatlich eine Sandostatin LAR und habe keine Nebenwirkungen. Bei mir wurde von Anfang an eine Bisphosphonat Therapie mit Zometa zum Schutz der Knochen gemacht, das ist sehr wichtig und schützt die Knochen. Bei mir sind die Knochenmetastasen seit gut 4 Jahren stabil, glücklicherweise habe ich auch keine Schmerzen. Ich habe Zometa alle 4 Wochen für 2 Jahre bekommen, dann vierteljährlich und seit 2013 pause.
Wichtig, sehr wichtig ist vorher eine Zahn Sanierung (falls erforderlich) zu machen.
Alles Gute, schöne Weihnachten!!!

[net]

Hallo Toha,
die OP im August haben wir in Heidelberg (400km Anfahrt) in der Chirurgischen Klinik machen lassen, da die Region um das Steißbein doch recht sensibel ist. Viele Nerven laufen da lang. Die OP wurde in der sg. Götzposistion bemacht. In Bauchlage mit angehobenem Becken. Dann wurde von außen geschnitten. Da auch ein Teil des Steißbeins betroffen war, musst auch die Spitze abgenommen werden. Die Heilung der Narbe ging ganz schnell, aber ich habe nach wie vor Schmerzen. Von der Biophosphat Therapie habe ich noch nichts gehört, werde meinen Onkologen fragen. Auch mit meiner Zahnärztin werde ich über die Sandostatin Therapie sprechen.
Es freut mich, dass du keine Nebenwirkungen hast . Ich hoffe ja immer noch, wenn ich die Schmerzmittel absetzen kann, dass dann die Übelkeit verschwindet. In der Weihnachtszeit habe ich es geschafft nicht abzunehmen, da mein Mann, meine Kinder und auch ich sehr leckere Kekse gebacken haben. Allerdings ist der Zucker ja nicht so gut für uns.
Alles Gut und noch schöne Feiertage