Meine Vorsellung und Diagnose

[Maditta61]

Hallo Lena,
hab gerade deine Geschichte gelesen, was soll man sagen - schei.... Krankheit !!!
Ich wünsch dir alle Kraft der Welt und laß dich nicht unterkriegen, auch wenn man ab und an am verzweifeln ist.


Schönen Sonntag, Gruß Maditta💜💜💜

[Ilona 2010]

Hallo Lena,
ja diese Diagnose ist nicht nett. Meine Tochter 17 J. hat Ewing Sarkom am Unterschenkel gehabt, auch Amputation. Und sie reitet auch ohne Prothese, sogar richtig gut, wie ich finde.
Ich wünsche Dir, dass nun alles überstanden ist.

[Malde]

Hallo Lena,

ich wünsche Dir viiiieeel Kraft und Mut! Auch das Du wieder Deinen Hobby´s nachgehen kannst. Ich weiß wie wichtig sie in einer schweren Zeit sind!

Du machst auf mich einen sehr starken Eindruck!

Liebe Grüße Markus

[Thusnelda]

Liebe Lenih, mit einem Knubbel hatte es bei mir auch angefangen. Nachdem ohne Biopsie drauflos geschnitten worden war, wollte man mir auch den Unterschenkel amputieren - ich habe aber Ärzte gefunden, die eine andere Lösung wussten und so stehe ich noch auf beiden Füßen! Ich kann mir vorstellen, wie es dir geht. Vielleicht solltest du mal einen Termin in einem guten Berufs genossenschaftlichen Unfallkrankenhaus machen - die haben für Menschen, die durch Unfälle Arme oder Beine verlieren so viele Spezial-Lösungen entwickelt, vielleicht wissen die auch für dich noch eine bessere Prothesenlösung? Alles Gute für Dich!T.

[Rivaria]

Hallo Lenih,

erst einmal hallo und willkommen im Forum.

Ich habe gerade deinen Bericht gelesen und muss mich (leider) über das Vorgehen deines Onkologen wundern. Alle Ewing-Sarkom-Patienten die ich kenne oder von denen ich gelesen habe und auch ich selbst wurden nach dem Euro-Ewing-Protokoll behandelt.

Die meisten wurden auch in Absprache mit der Internationalen Studienzentrale in Münster oder auch direkt in Münster behandelt. Ich bitte dich (falls noch nicht geschehen), dich mit deinem Befund und den dazugehörigen Unterlagen in der Uniklinik Münster zu melden (schriftlich, per E-Mail oder persönlich). Es ist wichtig, dass du mit dieser seltenen Erkrankung in Expertenhänden bist und nach bestem Wissen behandelt wirst!

Ist denn eine Stammzellsammlung nach wenigen Zyklen Chemo bei dir geplant? Diese ist erforderlich, falls irgendwann einmal eine Hochdosischemo laufen soll oder muss.

Wenn du noch Fragen dazu hast, kannst du dich gerne persönlich bei mir melden oder hier im Forum schreiben.

Viele Grüße
Rivaria