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#1
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AW: Plexuspapillom...
Hallo Firenze, erst einmal alles Gute für Deine Tochter und für den Rest der Familie, ich wünsche Euch viel Kraft, die Behandlung gut durchzustehen.
Ich habe eine Frage an Dich: Ist bei Deiner Tochter ein Blutbild erstellt worden? War der Tumor in diesem Blutbild sichtbar? |
#2
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AW: Plexuspapillom...
@ Trine2
es wurden einige Blutabnahmen getätigt... ob der tumor darin sichtbar war, ganz ehrlich...das weiß ich nicht. mir kommt vor, dass sachen die wir nicht wissen und daher dazu keine fragen stellen, uns auch gar nicht gesagt werden....warum auch immer. |
#3
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AW: Plexuspapillom...
Hallo, meine Tochter damals 11 wollte auch nicht sprechen und ihren Bruder nicht besuchen. Man hatte das Gefühl, dass alles komplett von ihr abprallt.
Im letztem Jahr hatte meine Tochter ( jetzt 15) eine kleine Verletzung,die stark blutete und hat totale Panik bekommen, dass es schlimm ist und sie ins Krankenhaus müsse. Sie hat es mir erst nicht erzählt sondern ihre Freundin angerufen.Als sie dann zu mir kam ist sie total zusammengebrochen. Für mich war es ein Zeichen dafür wie traumatisiert sie ist. Ich für meinen Teil bin seit der Erkrankung auch traumatisiert. Wenn mir etwas zwickt und zwackt habe ich gleich Gedanken an Krebs. Das hatte ich früher nie. Das ist aber zum Glück das einzigste was über geblieben ist. Es ist aber auch alles schwer zu verdauen, wenn ein Familienmitglied schwer krank ist. Das ganze Umfeld ist mit involviert und man hat keine Chance zu Fluchten. Viele Grüße Tanja |
#4
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AW: Plexuspapillom...
Hallo,
meine Söhne haben schon seit längerer Zeit psychologische Unterstützung und gehen dort auch gerne hin. Allerdings erzählt es der Große nicht, weil er fürchtet, von seinen Freunden für bekloppt gehalten zu werden. Der Kleine ist da noch unbekümmerter und spricht frei darüber. Ich denke, ein solches Ventil - außerhalb der Familie - ist wichtig und sinnvoll. Liebe Grüße Simi |
#5
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AW: Plexuspapillom...
Es ist oft so das Ärzte nur das nötigste erzählen, vielleicht um es für uns medizinischen Laien verständlicher zu machen. Anfangs beim ersten Gespräch wusste ich nichtmal richtig was ein Lymphom ist und mir wurde nur wenig gesagt. Dann habe ich mich intensiv informiert und Fragen aufgeschrieben die ich dann gestellt habe, so mache ich es noch immer, da man ja oft in der Aufregung was vergisst. Wenn ich Fragen stelle und die Ärzte merken ich habe Hintergrundwissen, dann gehen sie sehr darauf ein und nehmen sich Zeit für Gespräche. Aber klar es gibt natürlich gesprächige Ärzte und welche denen man alles aus der Nase ziehen muss!
Alles Gute für die Untersuchungen morgen in der Tagesklinik. Und noch ein Tipp den du vielleicht noch nicht hast: die Fahrten zur Klinik zahlt die Krankenkasse wenn ihr euch beim Arzt einen Transportschein geben lasst, dann werdet ihr vom Krankenwagen ins Spital gebracht und danach wieder heim. Mir hat das geholfen weil ich am Anfang sehr durch den Wind war und nach Terminen nicht durch Wien fahren wollte. Kommt ihr aber doch mit dem Auto dann könnt ihr euch einen kostenlosen Tagesparkschein holen, frag in der Tagesklinik - das Parken ist ja sonst heftig teuer. Die Daumen sind gedrückt! Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004 Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL Diagnose: Februar 2013 Behandlung: Operation und "wait and see" Januar 2014 REZIDIV :-( Behandlung: wieder OP und "wait and see" Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!! |
#6
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AW: Plexuspapillom...
fragen schreibe ich mir auch immer zusammen, aber wenn ich gewisse sachen nicht weiß, weil die ärzte nicht alles preisgeben....kann ich dazu ja keine fragen stellen.
z.B. seit julia die MRT untersuchungen in AKH hat, liegt sie 1,5 stunden in der röhre..... ich kenne diese untersuchung nur für eine dauer von ca. 20 minuten.... nachgefragt erklärte man mir, dass sie nicht nur den kopf untersuchen sondern auch teile der wirbelsäule. warum aber, dass erzählten sie mir erst als ich gezielt nachgefragt habe. es ist schon so, dass man sehr die tante google miteinbeziehen muss um ein wenig weisheit zu erlangen... und da gebe ich dir absolut recht, wenn man sich vor einem befundgespräch so schlau wie möglich macht, man mit gezielten fragen bewaffnet auftritt.... von den ärzten mehr zeit und klarere aussagen bekomt. danke für die guten wünsche und die guten tipps. wir haben bis jetzt immer brav die parkgebühr bezahlt. |
#7
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AW: Plexuspapillom...
gestern war es wieder so weit, dass befundgespräch...
ich muss vorweg sagen, dass seit dem schulbeginn töchterchen es erst 2 mal geschafft hat in die schule zu gehen....kopfschmerzen und übelkeit. der arzt hat gestern gesagt, dass der tumor direkt beim areal für das gedächtnis- und den emotionen liegt.... sie sich lange besprochen haben und noch nicht operieren wollen... den tumor noch beobachten und wachsen lassen wollen.. nächster termin in der 2. novemberwoche für ein weiteres MRT... auf die frage warum noch weiter wachsen lassen wurde es mir wie folgt erklärt: da man erst klären muss aus welchen winkel der eingriff stattfinden wird.......und man direkt bei einem heiklen teil des gehirns arbeitet, es leichter ist für den operateur wenn der tumor etwas größer und somit leichter ersichtlich und zum entfernen als wenn zu klein und es eine fitzelarbeit wird und diese nicht ungefährlicher. (meine wortwahl und nicht die vom arzt, seine konnte ich mir bei so vielen infos nicht merken.... des weiteren geht es nach der meinung der ärzte der kleinen noch relativ gut....da die OP wegen der lage des tumors sehr schwierig wird befürchten sie, dass sie nachher in einen schlechteren zustand sein könnte als jetzt.. |
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