borderline-Tumor mit 15

[Sannchen]

Hallo ihr zwei,
es ist sehr schön, dass ihr beide durch diese Situation gemeinsam geht und du deiner Leonie zur Seite stehst. Gut ist es das ihr über alles reden könnt.
Simi, das mit deine Tochter tut mir sehr leid für dich. Es ist immer sehr schlimm wenn Eltern ihr Kind, egal aus was für Gründen auch immer beerdigen müssen.
Hoffentlich hast du viele schöne Erinnerungen die dir ein bißchen Trost geben können.
Simi hat ganz recht mit ihrem Vorschlag des Tagebuch führens, es ist für euch beide bestimmt gut später nachschlagen zu können was ihr aus welchen Überlegungen heraus gemacht habt.
Meine Tochter und ich haben auch solche Bücher, da schreiben wir z.b. auch unsere gemeinsamen Ausflüge rein, oft auch mit Bildern.
Ich habe das damals für sie zur Erinnerung angefangen und sie schaut da heute schon gerne rein und stöbert mit mir in den Erlebnissen die wir gemeinsam in den letzten 4,5 Jahren hatten.
Ihr habt jetzt schon mal die möglichen Richtungen von dem Arzt auf gezeigt bekommen.
Und wie Simi schon schrieb, eine Zweit- und Drittmeinung ist nicht verkehrt, so gibt es für euch vielleicht mehr Sicherheit bei der Entscheidungsfindung welchen Weg Lonie gehen möchte.
Ich kann auch gut verstehen das du am liebsten die 2.OpVariante hättest, du möchtest das kleinste Risiko für deine Tochter. Und schämen brauchst du dich wegen diese Gedanken echt nicht. Man wünscht sich doch nur das beste für seine Kinder und nie sollten Kinder vor ihren Eltern gehen müssen. Leider steht das aber nicht in unsere Macht und auch die Medizin kann man es manchmal nicht aufhalten.
Ich wünsche euch von ganzem Herzen es soll die kleine Op genügen und ihr habt danach keine weiteren Behandlungen auf Leonie mehr zukommend.
Euch ein großes Kraftpaket liebe Grüße Sanne

[TochterUndMutter]

Danke euch allen für die netten Posts und die tolle Idee mit den Tagebüchern. Ich und Leonie haben jetzt jeder seins angefangen

Sannchen, was ist denn mit deiner Tochter?

[simi1]

Hallo,

ich drücke weiterhin die Daumen und wäre sehr dankbar, wenn du ab und an hier berichtest. Leonie und du, ihr seid in meinen Gedanken.

Alles Gute!
Simi

[TochterUndMutter]

Danke,
Leonie hat im Moment wirklich nicht so gut lachen.
Jetzt kommt eine Unterleibsspiegelung um fest zu stellen, ob abgesehen vom Eierstock noch weitere Herde sind. Da zu sollen Gewebeproben aus dem Unterleib und vom großen Netz etc. genommen werden.

Weiß jemand ob dazu ein Bauchschnitt nötig ist oder ob es auch endoskopisch gemacht werden kann. Leonie hat panische Angst einen unansehnlichen Bauch zu bekommen durch die Spiegelung und die OP. Deshalb hat sie mich gebeten da mal hier zu fragen, da wir die Besprechung mit dem Arzt erst nächste Woche haben.

[Nala09]

Hallo Ihr Beiden,

ich habe Euren Beitrag eben erst gelesen und bin auch etwas geschockt über das Schicksal Deiner Tochter. Es tut mir so leid für Euch!!!
Ich kann sicherlich nur teilweise nachvollziehen, wie sich Leonie fühlt - aber auch ich hatte letztes Jahr einen Borderline-Tumor (allerdings bin ich schon etwas älter als Leonie, nämlich 28). Bei mir musste leider ein großer Schnitt gemacht werden, weil bei mir auch das Bauchfell und -netz mit raus musste.
Vielleicht kann ich Leonie ein bisschen beruhigen, denn meine Narbe geht zwar leider über den ganzen Bauch, aber - nach gut einem Jahr - sieht man sie kaum noch. Die Narbe ist ganz blass geworden und nur bei genauem Hinsehen zu erkennen.
Mit einer Unterleibsspiegelung habe ich leider keine Erfahrung.

Bei mir wurde auch der Weg gewählt, dass ich sehr enge Kontrollen habe und noch keine Total-OP gemacht wurde. Die Ärzte haben mir gesagt, dass diese OP noch bevorsteht, aber ich - wenn ich möchte - noch Kinder bekommen kann. Direkt nach Erfüllung meines Kinderwunsches sollte die Total-OP dann erfolgen.
Ich hatte es mit den Ärzten so besprochen, dass ich einer Total-OP zugestimmt hatte (die Ärzte sind bei mir vom schlimmsten ausgegangen und haben mir vor der OP keine große Lebenserwartung mehr gemacht), aber eben während der OP entschieden werden sollte, was wirklich notwendig ist. Mein Arzt hat auch gesagt, dass er sich letztendlich nur nach den Gewebeproben, die während der OP untersucht würden, entscheiden kann.
Teilweise ist es bei mir auch so, dass ich wünschte, es wäre eine Total-OP bei mir gemacht worden - so hätte ich die größte Sicherheit, dass wahrscheinlich kein Tumor mehr kommen kann. Ich vertraue aber auch dem Arzt der Klinik, der die Entscheidung so getroffen hat und bin fühle mich bei ihm sehr gut aufgehoben.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und alles Gute für die nächste Zeit!

[TochterUndMutter]

@Nala09:
Hallo Danke für die liebe Antwort. Leonie hat sich richtig gefreut mal die Geschichte einer "Leidensgenossin" zu lesen. Ich finde schon, dass man euch von der Lage im Leben vergleichen kann. Du scheinst ja auch deine Kinderplanung noch nicht abgeschlossen zu haben.
Was wurde bei dir denn nun jetzt alles entfernt?

Bei Leonie sollen erstmal Proben von überall genommen werden. Man hatte uns auch angeboten, dass Leonie dann gleich in einem Zuge die OP bekommt.
Aber sie und ich möchten uns erst noch andere Meinungen einholen, wenn wir das ganz genaue Ausmaß kennen

[Nala09]

Es freut mich, wenn ich Euch beiden ein bisschen mit meiner Geschichte "helfen" kann.

Bei mir war es so, dass leider mein damaliger Hausarzt den Ernst der Lage nicht erkannt hat und meine Bauchschmerzen auf Streß geschoben hat. Als ich es dann vor Schmerzen nicht mehr wirklich aushalten konnte, habe ich den Arzt gewechselt und wurde sofort ins Krankenhaus eingeliefert. Das CT hat dann leider einen Tumor am Eierstock zum Vorschein gebracht. Ich hatte niemals mit so etwas gerechnet - sowas wie ein Tumor war immer ganz weit weg, weil ich das doch nicht bekommen kann. Nun ja, da sich alles bei mir so lange hingezogen hatte, hatte ich sieben Liter Wasser im Bauch und mir wurde dann in der OP mein rechter Eierstock, Blinddarm, Bachfell und Bauchnetz entfernt. Die Entfernung des Blinddarms ist wohl bei einem Boderline-Tumor immer eine "normale" Entfernung, weil bei mir der Verdacht bestand, dass der Borderline-Tumor vom Blinddarm evtl. verursacht wurde.
Das Bauchfell und -netz musste entfernt werden, weil sich dort schon Tumorzellen eingelagert hatten und das Gewebe verändert war.

Ich habe mich nach der OP irgendwie gefreut, weil es ja kein "richtiger" Krebs war und der Arzt sich eben gegen eine Total-OP entschieden hat. Der Arzt hat mir eben dadurch noch die Möglichkeit erhalten, dass ich Kinder bekommen könnte. Ob ich das dann wirklich noch möchte, kann ich zumindest jetzt selbst entscheiden. Mir bieten eben die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen (alles 2 Monate) Sicherheit. Trotzdem bleibt immer etwas Unsicherheit...

Wie gesagt ist das ganze bei mir exakt ein Jahr her und ich hätte nicht gedacht, dass es mir nach einem Jahr wieder wirklich so gut geht. Direkt nach der OP dachte ich, dass ich nie wieder ein vollkommen normales Leben eben ohne Angst um mein "Leben" haben könnte. Aber es geht wirklich :-) Ich habe einen neuen Job gefunden, der mir verdammt viel Spaß macht und die Krankheit spielt zwar immer noch eine große Rolle in meinem Leben, aber eben nicht mehr eine Hauptrolle.
Ich habe im letzten Jahr auch immer oft gedacht, dass es nicht weiter geht, aber es ging immer irgendwie weiter - auch weil ich eine große Unterstützung durch meine Familie hatte.

Ich würde mir an Eurer Stelle auch sicherheitshalber eine zweite Meinung einholen. Hätte ich die Zeit dafür gehabt, hätte ich es auch sofort gemacht.

LG