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  #1  
Alt 25.07.2013, 09:44
Rosemie Rosemie ist offline
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Registriert seit: 26.11.2012
Ort: Rheinhessen
Beiträge: 367
Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo großer Bruder,
zu den Problemen kann ich nichts sagen, weil ich das alles nicht hatte, nur Kribbeln in den Füßen und Fingern - dagegen habe ich nichts gemacht. Ich drücke aber weiter die Daumen, daß es bergauf geht.
LG Rosemie
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #2  
Alt 25.07.2013, 14:06
Micha1950 Micha1950 ist offline
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Registriert seit: 19.10.2008
Ort: Berlin
Beiträge: 74
Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo großer Bruder,
ich wurde u.a. auch mit Cisplatin behandelt. Danach hatte ich auch Hörprobleme. Nun trage ich Hörgeräte. Leider treten diese Hörprobleme nach Cisplatin gehäuft auf.
Alles Gute
Michael
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  #3  
Alt 30.07.2013, 14:45
Voluntas Voluntas ist offline
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Registriert seit: 31.05.2013
Beiträge: 57
Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo Micha, hallo Rosemie, hallo alle anderen,

um ein Hörgerät wird Papa sehr wahrscheinlich auch nicht herumkommen, auch wenn sich die Gehörstörung schon gebessert hat. Der HNO geht nicht davon aus, dass dem Hörtestergebnis zugrunde liegend eine reversible Schädigung vorliegt. Aber so ganz sicher weiß das natürlich niemand und man wird zum Glück auch gelegentlich positiv überrascht, wie ihr gleich lesen werdet.

Zunächst hatte ich Recht, was den LDH-Verlauf angeht. Vorgestern bei 290 angelangt, stieg sie jedoch mit einem Schlag auf 378, Papa bekam im Verlauf des Tages Fieber, Schüttelfrost und Juckreiz am ganzen Körper samt trockenem Reizhusten ohne Auswurf. Er hat sehr schwer geatmet und hatte Puls von 120 aufwärts. Der CRP lag bei nur 16 Punkten. Ich war gestern bis 22:30 im Krankenhaus und habe mir wirklich Sorgen gemacht. Das roch alles ganz schwer nach Lymphom.
Nach dem sehr merkwürdigen LDH-Verlauf während dieses Zyklus war für heute ein CT geplant und umso mehr freue ich mich über das Ergebnis:

Die größten zwei verbliebenen Lymphknoten messen noch knapp zwei Centimeter. Kein Wasser mehr in der Lunge oder drum herum auch das bisschen Aszites ist weg. YES!

Am Donnerstag ist die Apharese in Münster geplant. Wir sind weiterhin im Rennen. Hier geht was!

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Tag,
Voluntas
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  #4  
Alt 30.07.2013, 15:35
Rosemie Rosemie ist offline
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Registriert seit: 26.11.2012
Ort: Rheinhessen
Beiträge: 367
Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Ihr schafft das - da bin ich mir ganz sicher! Weiterhin alles Gute für Deinen Papa und natürlich auch für Dich.
LG Rosemie
__________________
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Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #5  
Alt 30.07.2013, 15:45
claudia81 claudia81 ist offline
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Registriert seit: 01.05.2011
Ort: Forchheim
Beiträge: 262
Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo großer Bruder!
Das hört sich doch alles echt gut an und auch wenn das Gehör nicht wieder 100% zurückkommt, also ich würde das sehr gern in Kauf nehmen!!
Ja der liebe LDH-Wert, auf den ist irgendwie kein Verlass. Auch die Blutabnahme selbst kann den Wert schon verfälschen (z.B. rausdrücken des Blutes bei schlechten Venen).
Momentan bau ich ganz schön ab, Appetit ist wieder weg und natürlich purzeln die Pfunde. Ich bin total schlapp, Mittags muss ich mit dem Hund raus, ich geh nur 100m damit er sich lösen kann und hab nen Klapphocker dabei, weil ich mich ständig setzen muss. Und dieser blöde Reizhusten macht mich wahnsinnig. Juckreiz fängt auch wieder an, aber das werte ich mal als positiv, die Spenderzellen sind sozusagen aktiv!
Kommst Du mit dem bürokratischen Kram klar? Im Krankenhaus gibts den sozialen Dienst und auch die Deutsche Krebsstiftung ist als Ansprechpartner da bei Fragen!!
Viele Grüße
Claudia
(die sich sehr drüber freut, dass es obwohl es anfangs so schlecht aussah nun doch endlich rapide bergauf geht!!!)
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  #6  
Alt 31.07.2013, 22:57
Voluntas Voluntas ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.05.2013
Beiträge: 57
Standard AW: Wir holen Papa da raus!

Hallo Rosemie,

danke dir, freue mich sehr, dass du an uns denkst! Hoffe, dass du für deine Nachsorgeuntersuchungen jetzt dann auch das volle Programm bekommst statt dieser recht 'oberflächlichen' Überprüfung!


Hallo Claudia,

besser mit Klapphocker unterwegs als ohne! Das klingt weniger einfühlsam als ich das meine. Du gibst dich nicht geschlagen und das finde ich großartig; ich bin nach wie vor davon überzeugt dass der Kopf eine Menge ausmacht. Wir drücken dir sehr die Daumen, dass die DLI's dir den Erfolg bringen. Wir wünschen es dir von Herzen, dein Einsatz muss einfach belohnt werden!
Wann ist die nächste Kontrolluntersuchung geplant bei dir?
Alles bürokratische was so anfällt arbeite ich immer zeitnah ab, das klappt recht gut und mit der Zeit habe ich mich jetzt auch recht gut reingefunden.
Mit der LDH sagst du was.. Die ist jetzt weiter auf 720 gestiegen, allerdings sind alle Symptome oder was auch immer das vorgestern waren nicht mehr da, auch die Temperatur normal. Auch Calcium, Kalium, Natrium etc sind in etwa im Normbereich. CRP bei 34,2.
Ich kann mir da keinen Reim drauf machen, aber solagen wir das CT im Rücken haben, ist das in Ordnung für mich. Wer Ideen hat, möge sie bitte äußern.

Um 5:00 Uhr klingelt der Wecker, um 6:00 Uhr ist Abfahrt im KH in Richtung Münster.
In diesem Sinne euch allen eine gute Nacht!
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  #7  
Alt 07.08.2013, 14:39
petraarndt petraarndt ist offline
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Beiträge: 7
Daumen hoch AW: Wir holen Papa da raus!

Zitat:
Zitat von Voluntas Beitrag anzeigen
Hallo Rosemie,

danke dir, freue mich sehr, dass du an uns denkst! Hoffe, dass du für deine Nachsorgeuntersuchungen jetzt dann auch das volle Programm bekommst statt dieser recht 'oberflächlichen' Überprüfung!


Hallo Claudia,

besser mit Klapphocker unterwegs als ohne! Das klingt weniger einfühlsam als ich das meine. Du gibst dich nicht geschlagen und das finde ich großartig; ich bin nach wie vor davon überzeugt dass der Kopf eine Menge ausmacht. Wir drücken dir sehr die Daumen, dass die DLI's dir den Erfolg bringen. Wir wünschen es dir von Herzen, dein Einsatz muss einfach belohnt werden!
Wann ist die nächste Kontrolluntersuchung geplant bei dir?
Alles bürokratische was so anfällt arbeite ich immer zeitnah ab, das klappt recht gut und mit der Zeit habe ich mich jetzt auch recht gut reingefunden.
Mit der LDH sagst du was.. Die ist jetzt weiter auf 720 gestiegen, allerdings sind alle Symptome oder was auch immer das vorgestern waren nicht mehr da, auch die Temperatur normal. Auch Calcium, Kalium, Natrium etc sind in etwa im Normbereich. CRP bei 34,2.
Ich kann mir da keinen Reim drauf machen, aber solagen wir das CT im Rücken haben, ist das in Ordnung für mich. Wer Ideen hat, möge sie bitte äußern.

Um 5:00 Uhr klingelt der Wecker, um 6:00 Uhr ist Abfahrt im KH in Richtung Münster.
In diesem Sinne euch allen eine gute Nacht!
Hallo großer Bruder,
das freut mich total, was ich da lese. Mein Sohn hat Hodgkin und ich weiß auch, wie dass mit dem dooofen LDH ist. Total blöd. Dieser Wert spiegelt nur den Abbau bzw. Zerstörung von Zellen wider. Solange eure Ärzte damit zufrieden sind, ist alles okay. zwischendurch waren die Werte bei meinem Sohn auch so hoch 1600 und die meiste Zeit liegt der Wert bei 350-400.
Die Ärzte sind aber auch bei uns ganz zuversichtlich. Wenn es brenzlig wird, werden die Zellen überprüft die zerstört werden, damit die wichtigen Zellen erhalten bleiben. Wie die das genau machen, weiß ich nicht, aber es gibt da div. Möglichkeiten.
Weiterhin euch allen, alles,alles Gute. Toi,toi!!!!
LG Petra
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