Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

[quengelbengel]

Hallo, ich bin neu hier, wenngleich ich seit gut zwei jahren wegen eines metastasierten pleomorphen Sarkomes in der Adduktorenloge nahe dem Ischias behandelt werde. Ich bin nun 43 Jahre alt, verheiratet, kinderlos und war zuvor doch wohl als sehr fit und sportlich ein zu stufen. Der Tumor wurde innerhalb von 3 Monaten zum merklichen Problem, und wurde mindestens 1 Monat zu spät entdeckt.
Der Primarius wurde vor etwas mehr als einem Jahr per Hochdosisbestrahlung gekillt, und scheint tatsächlich Ruhe zu geben. Für eine OP war er bereits zu groß. Ich habe >10 Metastasen in der Lunge, von denen alle auf Taxol ansprachen, und zuletzt von max. 6.5cm auf max. 4cm und im durchschnitt 2cm zurückgingen. Nach beidseitiger Pleurodese und 3 Pneumothoraxen ist das Thema OP der Lunge sowieso erledigt. Da man sich bei mir für den Endspurt noch mal etwas Taxol vorbehalten will (das wirkt ja akkumulativ nervenschädigend), werde ich zur Zeit metronomisch mit Votrient behandelt. Heilung ist längst ausgeschlossen, aber Lebensverlängerung scheint denkbar.

Die Anfangsdosis von 800mg konnte ich nach einem Monat nicht mehr ertragen, da ich mich da fühlte wie direkt nach einer "echten" Chemo, vollkommen kraftlos und krank. Die Nebenwirkungen waren im Wesentlichen regelmäßiger Durchfall, Müdigkeit, Kurzatmigkeit bis hin zur Atemnot, leichter Schwindel, Haarbleiche und schnelle Erschöpfung. Diese Nebenwirkungen schwächten sich durch eine Verminderung auf 600mg leicht ab, aber gut fühle ich mich lange nicht. Bestenfalls ein mal Pro Tag fühle ich mich für 3-5 Stunden mal "Normal", wenngleich ich dann natürlich auch schnell erschöpft bin.

EINE Beobachtung bei mir scheint zu sein, dass ich die Sache mit dem Durchfall nicht so habe, wenn ich auf Nudeln und Yoghurt verzichte. Ich habe weder eine Gluten-Allergie gehabt, noch eine Laktose-unverträglichkeit, aber es SCHEINT bei MIR so zu sein, dass ich Süßes, Saures, Obst, Fleisch, Fisch, Gemüse aller Art essen kann, aber eben keine Nudeln. Morgens trinke ich einen Soya-Eiweiss-Haferflocken-Shake mit Milch. Auch das macht keine Probleme. Keine Ahnung, welche Zusammenhänge es da gibt, aber vllt. hilft es jemandem, der auch unter Durchfall leidet. Seit 4 Tagen ist alles normal. Ob dies am Paracodin liegt kann ich nicht sagen, aber als Verwandter der Opiate entschleunigt das ja die Verdauung. Einen Grummelbauch habe ich trotzdem fast durchgehend, aber halt nur Gegrummel und überschüssige Luft.

Ich werde das weiter beobachten.

Euch anderen Betroffenen erstmal: Gute Besserung, starke Nerven und möge sich Gott unserer erbarmen und uns einen Weg schenken, der weniger leidvoll und angstbeladen ist.

[quengelbengel]

Hier noch mal eine Rückmeldung nach dem letzten Staging.
Votrient hat keine Wirkung ausser den Nebenwirkungen gezeigt. Die Metastasen haben sich ungehindert weiter entwickelt, und das Medikament wird heute abgesetzt.

An alle, denen dieses Medikament empfohlen wird sei ans Herz gelegt, dahin gehend Druck zu machen, dass solche Präparate in Zukunft mit einem vorherigen Wirkungstest eingesetzt werden. Bitte setzten Sie sich bei Krankenkassen und Ärzten dafür ein, dass dieses zwar kurzzeitig aufwändige Testen vorgenommen wird, da sonst die gefahr besteht, mehrere Monate mit starken Nebenwirkungen zu verbringen, ohne dass irgen ein Nutzen gegeben ist.

Allen Betroffenen und deren Angehörigen: Viel Glück und gute Besserung.
Ich Lösche diesen Account nun.

LG

[Birdie]

Hallo zusammen,
ich bitte darum den obenstehenden Beitrag von Quengelbengel sehr differenziert zu betrachten, DENN Quengelbengel hat im Bereich Nierenkrebs geschrieben nicht bei den Sarkomen.
Ich betone nochmals Quengelbengel hat ein Sarkom.

Bitte setzten Sie sich bei Krankenkassen und Ärzten dafür ein, dass dieses zwar kurzzeitig aufwändige Testen vorgenommen wird, da sonst die gefahr besteht, mehrere Monate mit starken Nebenwirkungen zu verbringen, ohne dass irgen ein Nutzen gegeben ist.

Dieses "kurzzeitig aufwändige" Testen, wie du es nennst, sind jahrelange (Zulassungs)studien. Durchschnittlich benötigt ein Medikament 8 Jahre bis es zugelassen wird. Ich denke, dass es bei dem hier genannten Medikament etwas anders gelagert war. Da es ja bereits für Nierenkrebs zugelassen war bedeutet das, dass es schätzungsweise nach 3 Jahre Studienlänge für Sarkome zugelassen wurde .. habe mich mit Sarkomen, deren Behandlung und den Studien nie auseinandergesetzt.. Weiß aber, dass diese Patienten oft größtenteils Chemotherapien in verschiedenen Kombinationen bekommen und durchaus auch kurative Phasen haben können.

Wie dem aber auch sei - soweit ich mich erinnern kann, gibt ca. 60 verschiedene Sarkome und ich weiß nicht welche Sarkome mit dem hier genannten Medikament in der Zulassungsstudie behandelt wurden.

Aufgrund mangelnder Biomarker (also spezieller Werte), die vorhersagen könnten, ob ein Patient auf die Behandlung ansprechen könnte oder nicht, gibt es auch bei Nierenkrebs die Möglichkeit, dass das Medikament nicht anschlagen könnte.
Daher werden schnell (2/3 Monate) nach der ersten Einnahme Vergleichs-CT-Bilder gemacht.
Wie du jedoch an diesem Thread siehst, hat das Medikament bei den meisten Nierenkrebs-Patienten Wirkung - bis zu einem Fortschreiten der Erkrankung - dann wird auf ein anderes Medikament gewechselt.

Noch mal - jede Krebsart wird anders behandelt und jeder Krebs hat viele verschiedene Unterformen, die dann ggf. auch noch mal anders behandelt wird. Ob und wie ein Patient auf eine Behandlung anspricht oder nicht, kann man - zumindest bei Nierenkrebs - nicht vorhersagen.
Zu anderen Krebsarten kann und will ich mich nicht äußern.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und hoffe, dass die Ärzte für deine Situation eine passende Behandlung finden..

[quengelbengel]

Selbstveständlich will ich hier niemandem zu oder gegen Votrient raten. Es hat sicher seinen Platz und es scheint Erfolge zu verbuchen.

Wie aber angemerkt, muss es das natürlich nicht. Was diese Kurzzeitigen Tests und die Biomarker angeht, muss ich aber leider widersprechen. Mir ist aus Forscherkreisen zu Ohren gekommen, dass es sehr wohl früzeitigere Indikatoren für ein Ansprechen der Zell-Variante (Bio-Marker) auf das Medikament gibt. Damit sind nicht jahrelange Studien gemeint, sondern Labor-Prozesse, die hierfür zwar existieren, aber recht aufwändig sind. Da momentan relativ viele Biologicals zugelassen werden, auch wenn die empirische Basis recht klein ist, wäre es ja wünschenswert die 15.000 Medikamentenkostenvielleicht erst mal in so einen Test zu stecken, bevor das Präparat anwendung findet.

Das sind nur meine Gedanken zum Einsatz dieses Medikamenten-Types. Kann mich irren, hab das aber so mit fachkundigen Leuten erörtert.

Liebe Nierenkrebspatienten: In meinem Fall ging es um ein Sarkom, wo die empirische Basis auf Grund der Seltenheit extrem gering ist. Hab nur mal eine Perspektive des Ganzen erhellen wollen.

just my 2 cent

[Danyr2d2]

Hallo Birdie- allo auch alle anderen Mitleser...
Meine Mutti war diese Woche mal wieder in der Tumorbiologie in Freiburg:
Nachdem Ende Mai im CT eine NEUE Metastase in ihrer Lunge gefunden wurde- bei
gleichzeitiger Unveränderter Grösse der altbekannten!- kam am Mittwoch der befund dass im CT diese NEUE Metastase sich vergrössert habe (Progredient sei)
Die altbekannten wie gehabt unverändert... (zum Glück!)
Mutmasslich hat aus dem bekannten Stamm eine fiese Zelle ne Mutation mitgemacht die Sie gegen Votrient Unempfindlich macht...
Daher ab sofort- Votrient wird abgesetzt.
Statt dessen das Präparat "Nexavar" (Sorafenib als Wirkstoff)... zunächst mal 2 x 200 mg täglich (halbe dosierung gegenüber "Standard")
WER hat erfahrung mit Sorafenib (Nexavar) bei NIERENZELL-KARZINOM ?
(Zunächst wird es auf der Packungsbeilage als Medikament bei den Leber-Karzinomen erwähnt- lese ich die Nebenwirkungen wird mir ganz Schlecht!)
Liebe Birdie- du kennst dich hier viel besser aus- gibt es hier im Krebs-Kompass eine eigene Erfahrungs-Abteilung für Sorafenib ?
Desweiteren wird erwogen DIESE noch Singuläre Neue Metastase
einer Stereotaktischen Bestrahlung zu unterziehen- gibt es DAFÜR Erfahrungen ??
Danke im Voraus allen die helfen können !!!

[Jan64]

Hallo Danny,

persönliche Erfahrungen habe ich keine, aber Silvia hat einen Thread schon mal hochgeholt.

Nexavar (Sorafinib) gehört zu den Multityrosininhibatoren, wie Sutent (Sunitinib), Votrient (Pazopanib) und Inlyta (Axitinib), die zur Behandlung vom Nierenzellkarzinom zugelassen sind. Nexavar war das erste. Außerdem gibt es zur Zeit noch die M-tor-Hemmer Torisel (Temsirolimus) und Afinitor (Everolimus), sowie den Antikörper Avastin (Bevacizumab) in Verbindung mit Interferon.
Alle diese Medikamente haben zwei Dinge gemeinsam, sie hören wahrscheinlich irgendwann auf zu wirken, man kann sie aber ohne Probleme in Sequenz (Nacheinander) einsetzen, da nicht kreuzresistent. Über die genaue Reihenfolge hat man noch wenig Erkenntnisse. Manchmal kann man auch auf eine vorhergegangene Therapie zurückgreifen.
Also ist es für uns metastierte wichtig möglichst viele dieser Medikamente zur Verfügung zu haben, um durch möglichst viele mögliche Sequenzen möglichst viel Lebenszeit herausschlagen zu können.
Last euch durch die evtl. Nebenwirkungen nicht den Mut nehmen, probiert es durch Einschleichen, wie es euch vorgeschlagen wurde, aus. Informiert euch über Maßnahmen um die Nebenwirkungen aushaltbar zu machen und evtl. vorsorglich tätig zu werden (Fußpflege, cremen der Füße mit Ureasalbe). Ob und welche Nebenwirkungen tatsächlich auftreten kann man nicht im Voraus sagen.
So viel Auswahl haben wir nicht bei den Medikamenten, deswegen sollten wir nicht auf Angebote verzichten.

Stereotaktische Bestrahlungen sind auch als Radiochiurgie (Operation mit Strahl) bekannt. Hierbei wird die Metastase aus verschiedenen Richtungen ganz gezielt mit einem scharfen Strahl beschossen. Im Schnittpunkt der Strahlen (da, wo die Metastase ist) erhöht sich die Stahlkraft auf sehr hohe Werte ohne das umgebende Gewebe zu schädigen. Hat z.B. bei meiner Kleinhirnmetastase gut geklappt. Diese Art der Bestrahlung ist für den Patienten sehr gut verträglich und in 1 - 5 Sitzungen erledigt. Medikamentöse Therapien können in dieser Zeit weitergeführt werden. Cyberknife ist eines der möglichen Geräte. Hier im Forum haben viele schon von dieser Bestrahlungsart profitiert. Ich würde das Angebot annehmen, einfacher (für den Patienten) kann man keine Metastase außer Funktion setzen.

Viele Grüße

Jan

[Danyr2d2]

Hallo Jan- Hallo auch an alle anderen...
VIELEN Dank für deine ausführliche Antwort- und Entschuldigung dass ich mir 14 Tage Zeit liess um meinerseits zu Antworten- aber meine Mutti war erst Gestern bei Ihrem behandelnden Onkologen um die neuen Befunde aus der Tumorbiologie in Freiburg zu besprechen...
Zunächst einmal: Sorafenib (Nexavar) hat meine Mutti nach 6 Tagen- in Tel. Absprache und einverständnis mit Ihrem Onkologen!- bereits wieder abgesetzt- zu heftig waren auch bei halbierter Anfangsdosierung, die Nebenwirkungen :
Heftiges Fuss-Hand Syndrom, Fatigue, und sich Entzündende Schleimhäute... eigentlich wie ich befürchtet hatte... Statt dessen wieder wie bisher Votrient mit Gegenüber dem "Normalfall" Viertelsdosierung- d.h. die hälfte- und das jeden ZWEITEN Tag ! Schliesslich werden dadurch die Altbekannte Metastasen gut in Schach gehalten- UND Sie kann unter DIESEM Medikamenteneinfluss als Mensch leben- anstatt wie ein geprügelter Hund...
In Absprache mit Onkologen soll jetzt alsbald ein "Target-Definierendes" CT gemacht werden- also die neue Metastase in Grösse und Lage EXAKT dingfest gemacht um der Bestrahlung den Weg weisen zu können- UND zuvor noch eine Lungenfunktionsprüfung ob ÜBERHAUPT die Bestrahlung möglich ist- da bin ich ganz guter Dinge- natürlich hat Sie Reduzierte Vitalkapazität- aber diese seit jetzt über einem Jahr auf Gleichbleibendem Niveau- sie hatte ja einst unter Everolimus eine Heimtückisch sich Einschleichende ganz heftige Lungenentzündung mit brutaler Kapazitätseinschränkung (diagnose damals: "Vitalkapazität nur 62% bei Medikamentös-Toxischer Pneumonitis"- genau SO stand es im Arztbrief!) zuletzt aber (November 12) war im Lungenfunktionstest ein Wert von ca 92% vermekt so dass ich Optimistisch bin ! Ausserdem ist diese fiese neue Metastase tief unten im linken Lungenzipfel- weit weg vom Herzen! was für die Radiatio an der Lunge ebenfalls von Großer Bedeutung ist...
Wenn alles gut geht wird Sie Ende September 2 Wochen lang jewils Mo. Mi. und Fr. zur Bestrahlung nach Freiburg gebracht- Insgesamt 6 Sitzungen also- Vermutlich- wir hoffen das es klappt ! Wie es auch kommt- ich werde es Euch wissen lassen-Danke nochmal für die umfassende erläuterung Jan !- und allen ein Schönes Wochenende... Daniel