Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

[Kolibri62]

Hallo Conny!
So ist es bei uns auch! Er hatte das Glück, daß diese Studie im Oktober anfing und er sofort aufgenommen wurde! Im Prinzip wirkl Ganetespib wie Xalkori! Hoffentlich die ganzen drei Jahre und dann haben wir auch das ok für Xalkori!
Einfach Zeit gewinnen!!
Und versuchen den "Untermieter" irgendwie zu akzeptieren! Womit ich mehr Probleme habe als mein Mann
Schönen Aben nach DE

[Conny 007]

Hallo Kolobri,

Ja das mit dem Umgang der beiden Seiten kann ich verstehen. Haben ja anderer Stelle im Forum schon drüber geschrieben.
Ich kann von mir aus hier nur ehrlich sagen, wenn ich meine Lieben alle so seh, ich wollte manchesmal nicht in deren Haut stecken!
Ich kann wenigstens WAS tun!

Liebe Grüsse an Alle

Und an die Forscher: nur weiter so

[Kolibri62]

Hallo blackcat, hallo Conny!
Wie geht es euch?
Wir hatten ein tolles verlängertes WE! Jetzt ist mein Mann wieder in der Klinik zur Infusion. Ich sitze hier auf heißen Kohlen, ob die Blutwerte ok sind und die Behandlung weiter geht! Jede Woche aufs Neue! Nächste Woche ist wieder ct und Knochenszinti! Mein Magen zieht sich jetzt schon wieder zusammen und die Erholung ist wie weggeblasen!
Ja, so gehts halt den Angehörigen! Vollkommen machtlos und die Warterei tut ihr übriges!
Aber gut, ich versuche positiv zu bleiben! Bis jetzt war ja immer alles gut!

[Conny 007]

Hallo Kolibri,

schön, das der Kurztrip, die Akkus aufgefüllt hat!
Ja, die Warterei auf die Kontrollen....!
Führ Angehörige sowie Betroffene fast die größte Hürde, auf dem Weg!

Aber, da müssen wir so jeder auf seine Weise durch! Sonst verschwenden wir wichtige AKKU-Leistung!

Mir geht's bis auf eine leichte Erkältung mit Nase dicht und beginnenden Husten, brauchen wir nicht, ganz gut!

Die Ärzte sind sehr zufrieden, meine Phsycho-Onkologin auch!

Ich kann Xalkori , durchgehend nehmen, mit akzeptablen Nebenwirkungen, der Nachfolger ist 'am Start' !
Bin positiv, das meine Metastase sich auch bald (Kontrolle am 26.07.) verabschiedet !

Also, hoffe, ihr habt auch bald wieder Gutes zu vermelden, nicht zu viele Nebenwirkungen und versuche einen Weg zu finden, die nervige Warterei nicht
allzu Lebensbestimmend werden zu lassen!

Dann Fahr lieber öfter in Kurzurlaub Das scheint euch ja gut getan zu haben!

[Kolibri62]

Hallo Conny?
Heute war ich wieder arbeiten und es geht mir deutlich besser!
Du hast recht, die Kurztrips sind wirklich gut! Wir hatten die letzten 13 Monate keine Zeit! Aber jetzt ist das Haus wieder bewohnbar und wir werden es öfter tun! Haben ja alles vor der Haustür! Müssen gar nicht weit fahren!


Hallo blackcat!
Wie geht es dir? Nimmst du Xalkori?

Liebe Grüße Simona

[Conny 007]

Hallo Simona,

na ne ' richtige' , Baustelle zu der Tumor 'Baustelle', braucht man nicht auch noch, oder
Aber, ihr habt das ja gut überstanden zu haben! Gehört ja auch zum 'normalem' Leben dazu, wie meine blöde Erkältung zur Zeit!
Da müssen wir durch!!

Wie gesagt, wenn die Kurztrips deine Akkus auffüllen, lass die Tasche gepackt stehen und ab ....

Falls du dich wunderst, dass ich aus Deutscher Sicht, soooo früh schreibe, bei mir ist zur zeit , ob von Tabletten, der nächste Termin, oder alles zusammen, die Nacht nach max. 4-5 Stunden Schlaf vorbei!

Aber, kann ganz gut damit umgehen, mache dann das was mir gut erscheint, kann mich tagsüber , arbeite noch nicht wieder und kann mich tagsüber mal hinlegen. Ist ganz iO, da ich schon immer ein schlechter Schläfer war, denke ich in unserer Situation auch mal schlecht schlafen zu dürfen, OHNE in Panik zu geraten.


Ich habe bis auf dich und Blackcat noch jemanden kennengelernt, wo das Testergebnis ob ALK/ oder eine andere Mutation vorliegt aber noch aussteht.

Sooo ganz einsame Streiter sind wir wohl doch nicht

Freue mich, das dieses Thema/Strang immer wieder auf der 'ersten Seite' landet, denke unser Grüppchen wird immer größer!

[Conny 007]

Hallo Kolibri,

hatte am 26.07. die Kontrolle,der stereotaktische bestrahlten Hirnmetastase.
Die Behandlung zeigt Wirkung, d.h. die Metastase und auch das Ödem haben sich
verkleinert

UND, es ist nichts Neues im Kopf dazu gekommen ! Das war ja meine größte Sorge!
Nehme jetzt weiterhin Xalkori , Keppra und das niedrig dosierte Kortison.
Die nächste Kontrolle wie gehabt, im 3-Monatszyklus

Bin sooo froh, ...