Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[aufunddavon]

Hallo!

bzgl Magensonde...
Ein muss ist das sicher nicht aber es ist wirklich schwierig während oder nach der Bestrahlung zu essen. Mein Papa hatte keine - ging bei ihm nicht. Ich würde mir das gut überlegen und ev. so wie Frank machen. Wobei uns von der Variante damals auch abgeraten wurde...

@ Claudia
Wir haben das Gerät schon bekommen. Aber ich glaub es liegt noch herum und dient momentan eher dem Staubfangen

@ rodche
Herzlich Willkommen! Zunehmen wird wohl eher schwierig sein. Hat er denn überhaupt Appetit? Durch die psychische Belastung können ja manche Menschen gar nicht essen. Mir fällt spontan nur Astronautennahrung ein und sehr kalorienreiche Gerichte. Wobei dieses "fette" essen ja auch nicht so gesund ist

@ all
Wie war das bei euch nach der Bestrahlung? Wann konntet ihr wieder ein Glas Wasser oder zumindest ein halbes Glas in einem durch trinken?

Liebe Grüße aus dem noch sonnigen Österreich (morgen solls zur Abwechslung mal wieder regnen )
Steffi

[Kamille]

Hallo Anja,

ich kann nur davon sprechen,wenn man "nur" operiert wird. Ich hatte einen Tag eine Nasensonde,wo es aber nur Wasser drüber gab,weil ich zu müde zum trinken war. Abends habe ich schon ein bisschen Suppe getrunken. Bei Bestrahlung ist das bestimmt was anderes. Kommt auf deine weitere Behandlung an.

LG

[Sonnenschein2013]

Guten Morgen!

Ich klammere mich ja nach wie vor an die Aussage des Oberarztes, daß es ein kleiner t1 Tumor ist und wir nur dann bestrahlen wenn er in der lymphe was findet....wenn doch, werde ich's wohl auch überstehen!!! Aber so langsam komme ich aus meinem selbstmitleid raus und entwickle echt ne Wut...gegen das ding und gegen mich selbst...wie kann man so dumm sein, zu glauben, daß 20 Jahre rauchen ohne Quittung dafür funktioniert???? Aber ich werde das ding los!!!! Mit mir nicht!!! NOCH NICHT!!!

Wünsch euch nen schönen Tag
Anja

[boebi]

Hallo Anja,
genau das ist die richtige Einstellung.
Liebe Grüße
Boebi

Ich hoffe heute mit Jürgen und Nadine.

[Atlan]

Hallo Anja,
ja, genau das habe ich auch gedacht, als ich die Diagnose erhielt. 20 Jahre rauchen können nicht ohne folge bleiben. Jetzt gilt es aber nach vorne zu schauen. Als es mir sehr schlecht ging während der Bestrahlung hat mein großer Sohn zu mir gesagt: Papa, es kommen auch wieder bessere Zeiten. Das hat mir sehr viel Mut gemacht und Kraft gegeben. Es kommen wieder bessere Zeiten, wenn du dieses Tal durchschritten hast.

Zur Magensonde ist eigentlich nichts weiter hinzuzufügen. Aber ich will es ein wening systematisieren:

Nach der OP wird sie gelegt, damit man nichts essen muss. Die Wunde braucht Ruhe zum heilen. Daher erhält man alle Medikamente und Sondennahrung über die Sonde. Diese Magensonde wird über die Nase eingeführt und man behält sie nur wenige Tage (ich glaube ich hatte meine drei Tage). Dann kommt sie auch schon wieder raus und man kann mit Essen und Trinken loslegen.

Die zweite Sonde. Die sogenannte PEG-Sonde (perkutan-endoskopische Gastrostomie) ist eine reine Ernährungssonde, die direkt durch die Bauchwand in den Magen gelegt wird. Das wird während einer Magenspiegelung gemacht. Es ist nur ein kleiner Eingriff, für den eine Spritze mit einem Kurznarkotikum ausreicht. Man schläft während der ganzen Prozedur. Diese Sonde kann man theoretisch unbegrenzt lange tragen. Sie fällt unter der Kleidung nicht auf. Ich hatte kein während der Radiatio, weil ich keine wollte. Aber nachträglich muss ich zugeben wäre es sinnvoll gewesen, weil man einfach zu schnell zu viel Gewicht verliert und das strengt zusätzlich an.
Liebe Grüße
Atlan

[Sonnenschein2013]

Jetzt komm ich aus unserer Praxis wegen Fäden von pe ziehen. (bin ja - welch ein Hohn- auch noch Zahnarzthelferin). Lese natürlich meinen pathobefund. Jetzt steht da g3
In Regensburg haben sie nach tel Anforderung in diesem Labor von g2 gesprochen!!! Missverständnis oder kann das sein daß da nach weiteren Untersuchungen nochmal nach unten korrigiert wird. Wie schlimm wäre dieser Unterschied g2 oder g3???

[Atlan]

ach Anja,
du machst dir das Leben auch schwer. G3 ist der schlechteste Differenzierungsgrad. D. h. die Zellen unterscheiden sich am meisten von der normalen Zelle. Man kann auch sagen, der Tumor ist sehr bösartig. Aber ich kann dich beruhigen, ich hatte auch einen G3 und lebe.
Liebe Grüße
Atlan

[Nadine]

Hallo Freunde,

ENTWARNUNG: auf den CT Bildern des Oberbauches ist nichts zu erkennen. Puh....ich kann euch nicht sagen wie erleichtert wir sind.

Vielen Dank fürs Daumen drücken. Boebi, wir haben euch gespürt.

LG Nadine

[Mischka44]

Hallo Anja, will nun auch mal was zu Dir sagen................
Zunächst: "Aber ich werde das ding los!!!! Mit mir nicht!!! NOCH NICHT!!!" So und nur so musst Du das alles sehen.
Zur PEG: Meine Einstellung jedenfalls: Wem schadet sie. Sie kann nur nützlich sein. Im Tiefschlaf wird sie gesetzt und das Entfernen kann "der Pförtner" vornehmen. Ich hatte am 2.1. meine OP und habe diese Sonde noch heute. Vorteil: Ich kann mein Gewicht wirklich regulieren. Ich hatte 125kg im Dezember. Bin jetzt schon knappe 3 Wochen bei knapp 80kg (Mein Traumgewicht- gezielt angesteuert) und ich kann sie halten. Na ja, wie auch immer,-ich meine, die PEG kann doch nichts schaden, sie kann doch nur nützlich sein.
So- und dann war ich heute gerade beim Ohrenarzt. Dein Problem ist auch mein Problem. Meine Ohrenärztin ist wirklich eine sehr, sehr, sehr gute Ärztin. Sie hat mir sehr viele Ungereimtheiten meiner Behandlung genannt, die mir später auch mein Herr Professor aus der Uniklinik bestätigte. Diese Taubheit auf dem einen Ohr ist auf eine fehlende Lüftung oder Luftzufuhr (so ähnlich sagte sie) zurückzuführen, die ihre Ursachen in irgendwelchen Schwellungen hat. Fakt ist, dass das auf keinen Fall einen Grund zur Beunruhigung gibt,- es wird sich wieder geben.
Also................... alles wird gut ! Und lese nicht so viel im Internet, so wie ich es getan hatte. Ich habe bei mir zum Schluss überall nur noch Metastasen und Karzinome gesehen. Mit den Ärzten reden über alles, das reicht und ist immer gut !

Wünsche Dir alles, alles gute und so.......................
und liebe Grüße Micha

[Lytha]

Hallo zusammen,
Hallo Steffi,

Zitat von aufunddavon

@ all
Wie war das bei euch nach der Bestrahlung? Wann konntet ihr wieder ein Glas Wasser oder zumindest ein halbes Glas in einem durch trinken?

Du meinst, ein Glas Wasser auf einen Zug austrinken?

Schwierig. Ich habe es gerade mit einer Tasse Tee ausprobiert (300ml). Ging nicht vollständig, sondern nur ca 200ml lang, da ich den Kopf durch die ganzen Vernarbungen der Halshaut und verbliebenen Muskulatur nicht gut in den Nacken heben kann. An einem Punkt wanderten die ersten Tröpfchen in die Luftröhre und ich unterbrach das Experiment lieber, bevor es zu einem hochdramatischen Hustanfall werden konnte.

Es hapert auch mit dem Weiteratmen, während man in einem Zug trinkt.

Ich bin jetzt 1.5 Jahre nach Therapien.


LG, Lytha

[Sonnenschein2013]

Danke fürs Mut machen!!! Ich komme mir vor wie in einer Achterbahn!!! Mal bin ich zu Tode betrübt und ne Stunde später seh ich alles wieder in nem besseren Licht. Jedenfalls ist es ein g3 Tumor...da brauche ich wohl nicht mehr zu hoffen, ohne Bestrahlung und chemo auszukommen...egal wie groß das mistvieh ist...liebe grüße an Euch alle.....morgen früh werd ich antreten zum staging

[Mitzu]

Hallo Anja

in der Reha haben mir auch einige Patienten berichtet die ein Peg hatten, das sie Schwierigkeiten mit den Kaumuskelatur hatten . Ja wenn man die Muskeln nicht trainiert tun die später auch weh. Und die habe ich immer trainiert , ohne Magensonde u. Peg . Aber das muß jeder für sich entscheiden .
Also ich meine es ist manchmal reine Bequemlichkeit . Also versteht mich nicht falsch es ist halt meine Meinung .

Gruß Frank

[J.F.]

Hallo Frank,

da habe ich persönlich ganz andere Erfahrungen machen dürfen .

Nach der ersten Operation durfte ich eine Woche nur Suppe (morgens, mittags, abends) mit dem Strohhalm zu mir nehmen. Nach der zweiten Operation hatte ich für eine Woche eine (transnasale) Magensonde mit einem schönen dicken Schlauch, weil die dünneren gerade nicht vorrätig waren. Diese Sonde habe ich nicht nur zum Trinken und Essen genutzt, sondern auch bei der Bewältigung meiner Brechattacken (da haben wir feststellen müssen, dass ich gegen den Wirkstoff Metamizol sehr allergisch bin). Nach der einen Woche habe ich dann die Auflage gehabt weitere zwei bis drei Wochen nur Flüssiges zu mir zu nehmen und weiterhin die Klappe zu halten. Das war 2007. Seit letztem Jahr macht mein Kaumuskel zusätzlich auch Spirenzchen. Obwohl er genauso schaffen muss wie früher. Er wird aber durch die Dauerbelastung durch den Kopfwendemuskel ebenfalls stark belastet und ist gespannt / verspannt. So wie sich einiges im Laufe der Jahre bessert, so kann aber auch etwas anderes dazu kommen. Langeweile kommt auf jeden Fall nicht auf


Hallo Nadine,

.................
Jetzt weißt Du bzw Ihr was ich meinte
Weiter so *Daumen hoch*

[Atlan]

Hey Nadine,

sagte ich ja. Erst einmal den Befund abwarten.
LG
Atlan

[aufunddavon]

Hallo!

@ Lytha
Danke, ja ich meinte das Glas in einem Zug komplett leer trinken.
Das war wohl wirklich besser, deinen Versuch abzubrechen. ;-)

@ rodche
Ich denke zunehmen sollte jetzt nicht euer vorrangiges Ziel sein. Wenn dann plötzlich die vielen, vielen Kalorien fehlen, fällt das Gewicht ja auch schnell wieder runter.
Nicht ich selbst bin erkrankt, mein Papa hat(te) ein Zungengrundkarzinom. Bis jetzt sind die Befunde gut - gestern hatte er ein PET-CT (noch ist der Befund nicht da, ich hoffe es passt alles!!!). Ansonsten geht es ihm den Umständen entsprechend gut. Bei ihm sind leider viele Komplikationen eingetreten - die euch hoffentlich erspart bleiben. Es wird halt nicht mehr so wie vorher sein Augen zu und durch, die Zeit ist sehr mühsam und nervenaufreibend(auch für Angehörige). Ich wünsche euch viel Kraft - die werdet ihr benötigen. Ich blicke nur sehr ungern in das letzte Jahr zurück. Das beste davon ist und bleibt (vor allem für meinen Papa, der will von der Krankheit nichts mehr wissen) die Geburt meines zweiten Kindes (und seines zweiten Enkels).

Liebe Grüße an alle
Steffi