Intraduktal papillär muzinöse Neoplasie (IPMN) cis

[Elisabethh.1900]

Lieber Thomas-Michael,

die Dosis vom Kreon sollte man dem Fettgehalt seiner Nahrung anpassen, ansonsten kommt es zu Verdauungsproblemen. Also eine niedrige Dosis, wenn das Essen wenig oder kaum Fett enthält, hohe Dosis bei fettreicher Nahrung. Es gibt hierzu einige informative Materialien, allerdings auch auf der Internetseite vom Hersteller des Kreon. Ich stelle sie einmal hier herein und hoffe, dass ich Dir ein Stück weiterhelfen kann.

Hier sind die Links:http://www.kreon.de/patienten/erkran...peicheldruese/

http://www.bauchspeicheldruese-pankr...r_prof-uhl.pdf

http://www.kreon.de

Ich werde vermutlich anfang Juli wieder meiner geregelten Arbeit nachgehen und hoffe natürlich das sich der Zustand weiterhin stabilisiert und auch so bleibt

Mein Rat an Dich wäre mit einer sog.Wiedereingliederung zu beginnen, also zuerst eine niedrige Stundenzahl zu arbeiten und dies allmählich zu steigern. Während der Zeit der Wiedereingliederung erhältst Du Krankengeld.

Alles Gute für Dich,

Elisabethh.

[simba71]

Hallo Elisabeth,

danke für die Tips.Die Listen sind mir bekannt.Man muß allerdings zu sagen das Whipple nicht gleich Whipple ist.Der eine braucht einfach eine höhere Dosierung als andere.Ich ging eigentlich bisher auch nach Liste , eher leicht höher Dosiert.
Alle Anzeichen deuten allerdings auf eine noch zu niedrige Dosierung hin, deshalb soll ich nun laut HD noch etwas "hochfahren".

Habe jetzt seit einer guten Woche mit der höheren Dosierung gute Erfahrungen machen können und hoffe das es auch so bleibt und sich auch anhand der Waage irgendwann mal etwas zeigt.

Viele Grüße

Thomas M.

[cicabohna]

Hallo Thomas!

Es freut mich sehr dass es mit der Dosiserhöhung nun besser klappt. Drücke die Daumen dass die Waage auch bald in die richtige Richtunv wandert.

Lg Cica

[simba71]

Hallo , ich möchte mich auch mal wieder melden und einen kleinen Lagebericht abliefern.

Diese Woche war ich zu meiner dritten Nachsorgeuntersuchung in HD.
Eine erste kurze Sichtung des MRT materials ergab wohl keine gravierenden Auffälligkeiten. Ein genauer Vergleich zu den vorhergehenden Aufnahmen der letzten Untersuchungen wird aber erst gemacht.Das aktuelle Staging wird mir dann auf dem Briefweg mitgeteilt.Zu meinen tänzelnden Leberwerten bekam ich keine genaue Auskunft. " Das ist alles noch im Rahmen" .

Leider habe ich immernoch Probleme mein Gewicht zu halten.An eine Steigerung ist z.Zt nicht zu denken.
Schmerzen habe ich keine , auch die Narbe ist unauffällig und macht mir keine Probleme.
Beim Essen geb ich mir eigentlich keine Einschränkungen.Alles was schmeckt , wird mit genügend Kreon auch vertragen.

Die Medikation nach wie vor

Pantoprazol 40 1 mal täglich
Kreon 40000 / 25000 bei jeder Mahlzeit und Zwischensnack.

Wobei mein HA die Pantoprazol etwas in verdacht hat wegen der Leberwerte.
In HD sagte man mir ich könne mal versuchen etwas zu reduzieren .


Alles in allem gehts mir gut , ich geh wieder Schaffen und fühl mich eigentlich auch ganz wohl. Lediglich am Gewicht happert es noch .Ich hoffe das sich hier irgendwann mal etwas in die richtige Richtung bewegt.

Wenn ich das aktuelle Staging aus HD bekomme , werde ich hier noch ein paar Zeilen ergänzen.


Es grüßt und drückt euch
Thomas

Der für alle Betroffenen und Angehörigen immer und stets die Daumen drückt diese miese Sch.... zu besiegen

[cicabohna]

Hallo Thomas :-)
Das hört sich ja nicht schlecht an. Ich hoffe nur das Beste für dich! Du wirst das schaffen. Ich wünsche es dir so sehr!
lg Cica

[simba71]

Hallo,
ein kurzer "Lagebericht" meinerseits.

Ich hatte vor ein paar Tagen meinen Jahrestag ( ein Jahr nach der Whipple OP).

Es geht mir weiterhin erstaunlich gut und Schaffen gehe ich ja schon seit Juli wieder.Seit ca 3 Monaten hat sich nun auch die Verdauungsgeschichte recht gut normalisiert und es zeichnet sich nun endlich auch eine Gewichtszunahme ab.
Medikamente sind nach wie vor Pantoprazol und ausreichend Kreon zu den Mahlzeiten.
Keine Schmerzen oder dergleichen.Eigentlich habe ich keine Einschränkungen im täglichen Leben.Auch die Narbe ist reizlos und unauffällig.

Die nächste Nachsorge ( eigentlich vierteljährlich) wurde allerdings auf Januar 2014 gelegt. War wohl eher nichts mehr zu bekommen.


Ich drücke weiterhin die Daumen für alle Betroffenen und Angehörigen,
die teils niederschmetternden Geschichten , lassen einen immer wieder nachdenklich und traurig werden.

Vlg
Thomas

[simba71]

Hallo ,
für alle Mitlesenden und Betroffenen wieder ein kurzer Zwischenbericht meinerseits.

Gestern hatte ich meinen vierten Nachsorgetermin in HD (MRT).Die Whipple habe ich nun 1 Jahr und knapp 3 Monate hinter mir gelassen. Die Sichtung der Aufnahmen brachte Gottseidank keine wesentliche Veränderung zur Voruntersuchung.Es scheint sich alles im normalen Bereich zu befinden.
Keine Anzeichen neu aufgetretener Läsionen.
Tumormarker bekomme ich allerdings erst auf dem Postweg mitgeteilt.

Ich bin so froh über diese Nachricht.....
Die Nachsorgetermine werden allerdings weiterhin im 3-4 monatstakt stattfinden müssen.

Nichts desto trotz fordert mein relativ früher wiedereinstieg ins Berufsleben nun tribut.Ich befinde mich derzeit im Krankenstand. Die mehr als 250/h im Monat sind zur Zeit einfach nicht mehr schaffbar für mich.
Irgendwie bin ich nach der Whipple einfach nicht mehr so belastbar wie früher - das versuche ich gerade zu erlernen ( ich wollte es erst nicht wahrhaben).Habe jetzt fast 6 Monate gekämpft und stehe nun förmlich vor einem Burnout.
Aber das werde ich auch noch in den Griff bekommen.


Es grüßt und wünscht euch alles alles erdenklich Gute

M.-Thomas