Langerhans Zell Histiozytose im Wirbel

[lyra]

Hallo Icebaer,
ich bin selbst zwar nicht betroffen, nur "Verdacht auf Lungen-Histiozytose", aber ich kenne einen Verein für alle Histiozytose- Formen und bin dort auch unterstützendes Mitglied.
Ich weiß nicht, ob ich den link hier einsetzen darf, deshalb schicke ich ihn Dir vorsichtshalber per PN.
Liebe Grüße
Lyra

[Icebaer1979]

Hallo Lyra,

danke für deine PM ich werde mich mal per E-mail an den Verein wenden, und wünsche dir viel Glück das es bei dir bei dem Verdacht bleibt!
Und viel Kraft für die nächste Zeit, denn das ganze nimmt einen ja nicht nur Physich sonder auch Psychisch mit, aber Kopfhoch, die Medizin kann heute schon sehr sehr viel erreichen und immer Positiv denken.

Gruß

[QUICKJO]

Hi
habe erst jetzt dieses Forum besucht und mich angemeldet.
seit 2004 festgestellte Erwachsenen-Histioyitose kämpfe seither nur mit Chemo und Strahlenbehandlung.
würde gerne wissen wie es euch mittlerweile geht

mfG Chris

[Icebaer1979]

Hi Chris,

also ich muss sagen bis jetzt sieht es bei mir alles sehr sehr gut aus, ich habe nur Bestrahlungen (8x2Gy) bekommen und seit dem scheinen die Zellen abgetötet zu sein und selbst der Knochen im Wirbel bildet sich zurück (2 Monate nach der Bestrahlung war schon fast 2/3 des Lochs im Wirbel mit Knochenmasse ausgefüllt). Die Ärzte sagten das es auch eher selten ist und meistens das Loch im Wirbel zurückbleibt, nur da hatte ich wohl Glück.
Die Ärzte hatten mir damals gesagt das nach 4 bestrahlungen die schmerzen weg sind (die Nervenbahnen zu den Rippen wurden angegriffen und ich hatte immer nur Nachts schmerzen, diese aber so schlimm das ich mich komplett verkrampft hab) und sie haben recht gehabt, nach 4 Bestrahlungen konnte ich die Tabletten usw. absetzen. Es war nach 6 Monaten schmerztabletten aber auch echt Zeit.
Ich denke einfach, dass es ein positive Ende nehmen wird, im Dezember habe ich die nächste untersuchungs Reihe und dann werden wir sehen ob alles gut ist oder nicht, bis dahin Lebe ich mein Leben wie gewohnt und lass mich nicht unterkriegen. Ich kann die Uni-Klinik in Frankfurt auch wirklich empfehlen, dort fühle ich mich sehr gut aufgehoben und bis jetzt wurde mir auch immer gut geholfen, da die Krankheit so selten ist wurde sich mit anderen Kliniken (Heidelberg) und dem Strahlenzentrum in Bonn abgesprochen und bis jetzt hatte alles gepasst. Blutwerte usw sind und waren von Anfang an Top und es gab nicht daran auszusetzten. Ich hoffe euch geht allen soweit gut!
Ich werde euch im Dezember mitteilen wie es weitergeht.

Immer positiv denken!

mfG

[QUICKJO]

Hallo Icebaer,

nehme an du bist Bj. 79 somit 34 Jahre jung, bei mir wurde es mit 38 Jahren festgestellt. In 6 Monaten werden es 10 Jahre dass ich mit dieser Krankheit lebe oder leben muss.
Kurz mein Verlauf aber nicht erschrecken bei dir sieht es ja gut aus und Gott sei Dank ist die Medizin heute einen kleinen Schritt weiter, nicht sofort brutale Chemo.
2004 Erstdiagnose, Brustwirbel 6, und Schädel (Mastoid links) somit Gleichgewichtsstörungen. Erste Chemotherapie.
2005 Bestrahlung 6*12Gy. Brustwirbel 6, Mastoid links
2006 Bestrahlung 6*12Gy Os Sacrum
2008 Bestrahlung 6*12Gy Darmbein links, sacroiliacalgelenk.
2009 Chemo und Bestrahlung 6*12Gy Schädel, Oberarm und Ellbogen rechts, Oberarmbruch zu viel bestrahlt oder zu wenig Knochenmasse, Nagelung des Oberarms.
2011 Chemo
2013 Chemo, Bestrahlung von zwei Rippen und Sakralsegment 1-3

bin gerade mit der 4.ten Art(Medikament) von Chemo fertig, derzeit keine Besserung hat jetzt auch meine Oberschenkel befallen sind wieder am überlegen ob bestrahlen oder Chemo weiter. Muss jetzt 3 Wochen warten, dann wird wieder ein Restaging gemacht im AKH Linz da dort unser Spezialist für Histi ist.

Positiv denken? ja das tu ich, hab jetzt auch erstmals eine psychologisch Behandlung bekommen, hätte sie bei der Erstdiagnose gebraucht als mir einfach gesagt wurde sie haben Histi und brauchen eine Chemo, keine Aufklärung, nichts, musste selbst erstmal im Internet googlen was ich jetzt habe.
Ja, heute und eigentlich seit Jahren lebe ich damit und bin eigentlich "froh"
dass es "nur" ein Knochenbefall ist. Könnte schlimmer sein wenn innere Organe auch noch befallen sind.

Schmerzen: will ich gar nicht näher darauf eingehen, außer dass mir Hydal (Morphiumersatz) hilft und es nicht die die inneren Organe schädigt, hatte schon so viele Schmerzmedikamente, bis mir der Schmerztherapeut im AKH sagte ich werde einmal an der Dialyse hängen.


Wie gesagt es gibt Schlimmeres, treffe bei der Chemo immer Menschen, die nicht wiederkommen.


Wünsche euch vor allem schmerzfreie Tage
und dir Icebaer dass wir im Dezember nur Gutes hören

mfG Chris

[QUICKJO]

Hi Icebear

hab dein erstes Posting übersehen
bist 34 und Blutwerte sind auch bei mir immer 1A außer bei der Chemo.
meines Wissens lässt sich die Krankheit nicht durch Blutwerte bestimmen bzw. beobachten.
Nur durch PetCT MRT CT.
Meine Meinung: CT= oberflächlich, PetCT= Tumoraktivität, MRT= genauer

[Icebaer1979]

Hi Jo,

Oh mann dein Krankheitsverlauf klingt sehr nervenaufreibend, aber immer Positiv denken. Der Hammer ist das sich nie ein Psychologe gekümmert hat, manche Psychologen können einem wirklich helfen.
Auf jeden Fall wünsche ich dir das es bei dir auch irgendwann einen stopp der Zellen gibt. Kommt denn bei dir der Knochen wieder zurück oder bleibt dann eine Lücke?
Ich kann nur hoffen das es nie mehr wieder kommt ich musste 2400mg Ibu nehmen und zusätzlich Tramadol in der Nacht, damit ich schlafen konnte und zu den MRT und CT Einstufungen stimme ich dir zu.

Ich drück die alle Daumen das sich bei dir Besserung einstellt.

Gruß