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AW: Tumor im Kleinhirn
Hey,vielen Dank für die Informationen und eure guten Wünsche
Ich warte mal ab was am Montag auf mich zukommt,danach sehen wir weiter.. Ich habe eben nochmal den 1.Bericht gelesen und herausgefunden dass man ein Medulloblastom vermutet,was mich ehrlich gesagt nicht gerade ermutigt,da in der Zeit in der meine kleine Schwester behandelt wurde 2 kleinere Kinder auf der Station daran gestorben sind.. Eine Frage habe ich noch: Müssen solche Erscheinungen wie Schwindel,Kopfschmerzen und Übelkeit auftreten,wenn man ein Medulloblastom hat? Bei mir gab es sowas nicht,bis auf die Kopfschmerzen,die ich aber erst seit drei Wochen (nach dem 1.Termin) habe.. Welche Kliniken könnt ihr empfehlen? |
#2
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AW: Tumor im Kleinhirn
Willkommen hier im Forum....
Also, erstmal muss ich eine Aussage widerlegen: Chemo wird auch bei Hirntumoren angewendet und hilft durchaus, nur eben nicht jede Chemoart. Aber schau mal nach Temodal, das ist die momentan beliebteste Chemoart. Avastin wird auch gerne verwendet. Das Temodal habe ich schon mehr als einmal verwendet und ist eine relativ harmlose Chemoart, zumindest in der Langzeitdosis. Kann währenddessen auch weiter arbeiten, weggehen, meine Haare sind noch da etc... Was die Symptome angeht: Schwindel und Kopfschmerzen können auftauchen, müssen aber nicht. Gehört zu den Dingen, die von allem möglichen kommen, von daher würde ich mich nicht darauf verlassen. Wichtig ist aber, dass du es bemerkst und notierst, teilweise gibt es auch einen direkten Zusammenhang. Egal, wie es weiter geht - informiere dich vorher, bitte auch deine Eltern darum; mach dir Notizen; hole dir eine Zweitmeinung.... Viel Glück! |
#3
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AW: Tumor im Kleinhirn
HalloJulian
bei Medulloblastom wird als Standard Chemo Vincristin,CCNU,Carboplatin gegeben.Es wird nach HIT 2000 Protokoll behandelt. Jetzt wünsche ich dir viel Geduld.Hab dir eine PN geschickt. Dani |
#4
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AW: Tumor im Kleinhirn
@chaoskatze:
Denkst du denn dass man das bei mir verwenden wird,bzw. verwenden könnte und es auch was bringt? Ich bin nämlich nicht scharf darauf mit 16 zu sterben.. Auf Unterstützung von familiärer Seite kann ich wirklich verzichten,meine Eltern sind geschieden,zu meinem Vater habe ich den Kontakt abgebrochen,meine Mutter ist psychisch krank und kam schon damals mit der Diagnose meiner kleinen Schwester nicht klar,entsprechend war eben die Reaktion als ich das Wort "Medulloblastom" im Bericht entziffern konnte.. Achja,wo kann ich mir eine Zweitmeinung einholen? @Dani 089 Wie wirken sich diese Medikamente auf den Körper aus? Ich habe gelesen dass man auf jeden Fall operieren muss,welche Langzeitschäden könnten bei einer OP im Kleinhirn entstehen? Ich habe leider keine PN erhalten Es tut mir leid dass ich so viel frage,aber die letzten Wochen gingen nicht spurlos an mir vorbei,da keiner der Ärzte es für nötig hielt (trotz tausender Fragen und Anrufe) mich einigermaßen aufzuklären.. Langsam habe ich keine Lust mehr irgendwas zu wissen.. Naja,das Leben geht weiter^^ Vielen Dank euch allen für die Geduld,die Antworten und die Anteilnahme! Ich wünsche euch ebenfalls das beste,viel Kraft,Ausdauer und Mut! |
#5
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AW: Tumor im Kleinhirn
Zitat:
Am wichtigsten ist erstmal die OP, denn je kleiner der Tumor, desto langsamer wird er größer. Außerdem braucht man etwas Material, um letztendlich wirklich sagen zu können, welche Tumorart es ist. Zweitmeinung - such dir eine Klinik, die entweder in der Nähe ist oder bei der du schon mal eine gute Empfehlung bekommen hast oder sowas in die Richtung. Das mit der Familie ist scheiße. Versuche, irgendwo in der Stadt Unterstützung zu bekommen - einerseits tut es wirklich richtig gut, mal reden zu können und andererseits gibt es da vielleicht auch Leute, die dir Tips geben können. Beispielsweise hier: http://www.kinderschutzbund-trier.de/ Einfach mal anrufen und nachfragen, vielleicht kennen die dort auch jemanden, der dich unterstützen kann. Es ist wichtig, dass du die Übersicht behältst, überall die Risiken und Vorteile abwiegst etc. Eigentlich müssten das deine Eltern machen, aber gut, das scheint ja nicht gerade ideal zu sein... Ich weiß ja nicht, welche psychische Störung deine Mutter hat, aber ich glaube, es ist sinnvoll, wenn du dir irgendwo Unterstützung holst... Ebenfalls eine Idee: http://www.bk-trier.de/bk_trier/Medi...elbsthilfe.php Frage da doch mal nach. Die kennen sich vielleicht aus und vor allem können sie dir Tipps geben, welche Ärzte bei was besser sind und bei was weniger, wo es Alternativen gibt, was ihre Erfahrungen sind... Außerdem - noch bist du nicht tot. Ich auch nicht, und mein Tumor latscht da schon eine ganze Zeit durch die Gegend. Nicht aufgeben! Man merkt, dass du schon viel zu erwachsen bist für dein Alter... Du bist eine starke Persönlichkeit, das wird dir sicher helfen! Ich drück dir die Daumen... |
#6
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AW: Tumor im Kleinhirn
@chaoskatze
Schade :/ Ich habe aber total Angst vor der OP,ich möchte nicht an irgendwelchen Nachfolgen leiden.. Was muss ich dann mit der Klinik machen? Einfach meine Unterlagen da hinschicken oder wie? :/ Danke für die Hilfe,aber sowas wie einen Sozialarbeiter habe ich schon am Hals,meine Oma hielt es für nötig das Jugendamt zu informieren,weil ich ja angeblich eine Gefahr für meine Mutter bin^^ Der wird meine Mutter und mich am Montag auch begleiten... Im Brüderkrankenhaus bin ich ab Montag,jedoch habe ich mir überlegt dort so kurz wie möglich zu bleiben,ich habe in den zwei Tagen in denen ich da war gesehen und gespürt wie die Patienten dort behandelt werden und weitere Bewertungen gelesen,das hat mir gereicht.. (Beispiel: Vor 3 Tagen war ich in der Notaufnahme,habe fast 5 Stunden gewartet und kam mit einer älteren Frau,die im Rollstuhl saß und nur halb bei bewusstsein war in's Gespräch. Ihr ging es sehr schlecht,sie hatte Durst und irgendwann wurde ihr richtig kalt,sodass ich ihr meinen Mantel umlegen musste und ihr etwas zu trinken geben musste. Sie erzählt mir dass sie seit fast 8 Stunden im Eingangbereich rumsitzt und auf ihren Arzt wartet. Als ihr,wie oben beschrieben kalt wurde und sie vor Schmerzen zu weinen begann,habe ich an der Rezeption Druck gemacht,sodass nach einer weiteren Dreiviertelstunde dann mal eine Schwester kam,der Frau meinen Mantel abgenommen hat und sie ohne ein Wort zu irgendjemandem zu sagen in einen abgelegenen Raum fuhr.) Ich habe gutes über die Uniklinik München-Großhadern gehört,kann mich aber auch noch daran erinnern dass viele Kinder,die auf der Station meiner kleinen Schwester waren,nach Homburg und Heidelberg geflogen wurden.. Über die Charité in Berlin gab es bis jetzt auch nur gutes zu hören.. Hat irgendwer mit einer dieser Kliniken Erfahrungen gemacht? Dass ich sehr erwachsen für mein Alter sei höre ich oft,was mich aber ehrlich gesagt nicht überrascht,da ich mich schon immer alleine durchschlagen musste.. Ich danke dir für deine Unterstützung und wünsche dir nur das beste! |
#7
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AW: Tumor im Kleinhirn
Hallo Julian,
Warte erst mal den Termin Montag ab und entscheide dann wie es weiter geht. Wenn Du dir eine Zweitmeinung einholen möchtest solltest du an eine Uniklinik mit einer Abteilung für pädiatrische Onkologie (Abteilung für Krebserkrankungen im Kindesalter)gehen, kümmern sich aber auch um gutartige Tumoren. Medulloblastome wachsen sehr schnell und machen auch schnell mehr Symptome als nur Kopfschmerzen.Du schreibst das du die Kopfschmerzen hast seitdem du von dem Befund weißt? Kann es sein das du dir große Sorgen machst die zu Kopfschmerzen führen?!Bei deiner Vorgeschichte (Schwester)kann ich es gut verstehen. Was ich dir sagen will es kann alles oder auch nichts sein.Selbst wenn es ein Medulloblastom wäre sind die Heilungschancen bei kompletter Entfernung recht hoch.Wer kümmert sich um dich?Warum wurde ein MRT gemacht? Lg Anna |
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Stichworte |
angst, hirntumor, inoperabel, krebs, tod |
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