Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis

[igelin76]

Liebe susa212, liebe Forumsmitglieder,

nach 6 Wochen Bestrahlung und nochmal 6 Wochen Wartezeit bin ich nun am 4. Dezember operiert worden.
Ich hatte großes Glück, der Ischiasnerv konnte erhalten werden, so daß ich das Bein noch bewegen kann - andernfalls hätte es seine Funktion verloren. Und die Pathologie hat ergeben, daß es eine R0-Resektion war - beides ist für mich ein unglaublich schönes Weihnachtsgeschenk!
Nun wurde mir empfohlen, nachträglich noch eine adjuvante Chemotherapie mit Doxorubicin zu machen. Nach allem was ich bisher dazu gelesen habe ist der Nutzen einer solchen Therapie äußerst fragwürdig (beispielsweise hat die Studie EORTC 62931 ergeben, daß kein Vorteil gegenüber der Kontrollgruppe nachweisbar ist) und der Schaden, den diese Substanz im Körper anrichtet, dagegen sehr groß.
Hat vielleicht jemand Erfahrung mit dieser Art von Chemotherapie?
Liebe Grüße

igelin76

[igelin76]

Hier noch ein Artikel über meine Geschichte, der an Weihnachten in der Zeitung erschienen ist und Euch vielleicht interessiert:

http://www.fnp.de/fnp/region/lokales...394310.de.html

Liebe Grüße

igelin76

[Thusnelda]

Hallo Igelin, den Artikel fand ich sehr beeindruckend. Wir können alle gar nicht genug über unsere seltene Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten informieren! Hätte ich davon gewusst, wäre mir gleich die richtige Behandlung bei Spezialisten vergönnt gewesen. Sei's Drum- mir geht es trotzdem gut und auch ich kann mein Bein weiter benutzen.
zur Chemo mit Doxyrubucin konnte ich mich angesichts der wenig überzeugenden Studien Ergebnisse und der starken Belastungen nicht durchringen - bisher scheint diese Entscheidung richtig gewesen zu sein. Der "Bauch" ist da nicht der schlechteste Ratgeber, denke ich! Toi, toi, toi für dich - dir und allen im Forum ein gutes und möglichst befundfreies neues Jahr! thusnelda

[igelin76]

Liebe Thusnelda,

schön zu hören, daß Du gesund geblieben bist, auch wenn Deine Behandlung nicht optimal verlaufen ist. Was hattest Du für eine Diagnose und wie ist diese behandelt worden? Hast Du bei der Entscheidung bzgl. einer Therapie mit Doxorubicin verschiedene Meinungen eingeholt?

Viele Grüße

igelin76

[Thusnelda]

Hallo Igelin, ich hatte ein High Grade Synovialsarkom im Sprunggelenk, das im Sommer 2010 nicht fachgerecht entfernt wurde, weil die Operateure den Hinweis der Radiologen nicht ernst nahmen. Daraufhin war ich in der Essener Sarkomsprechstunde und habe mich beim sehr erfahrenen Onkologen dort über die Studienergebnisse und die Nebenwirkungen aufklären lassen. Das reichte mir als Aufklärung, weil sehr sachlich, ungefärbt und nachvollziehbar! Der Onkologe hat mich nicht in eine bestimmte Entscheidung gedrängt - was für mich richtig war, aus heutiger Sicht. Ich konnte das sacken lassen und habe auf diese Behandlung verzichtet - so wie ich auch auf die in HH in zwei Beratungen empfohlene Amputation verzichtet habe - auch zu dieser Entscheidung stehe ich heute noch. Wie mir in Essen erläutert wurde, gibt es auch Studienergebnisse, die belegen, dass von der Amputation die Gesamtzeit des Überlebens nicht abhängt. Viele Grüße und eine gute Entscheidung für Dich! Thusnelda

[Idurio]

Liebe Igelin,
der Artikel liest sich wirklich wie eine Weihnachtsgeschichte. Gut, dass es solche positiven Beispiele gibt.
Alles Gute für 2013.
Idurio

[igelin76]

Hallo zusammen,

vielen Dank fuer Euer Feedback! Morgen habe ich einen Termin bei dem Onkologen, der die Doxorubicin-Chemo befuerwortet. Ich werde ihn nochmal ganz genau fragen ob es wirklich Sinn macht und auch die Artikel erwaehnen, die ich zu dem Thema gefunden habe. Wenn er es immer noch befuerwortet, hole ich auf jeden Fall noch weitere Meinungen ein.
Gerade nach Euren Berichten habe ich das Gefuehl, dass man bei so etwas sehr vorsichtig sein muss!

Liebe Gruesse,
Igelin

[susa212]

Liebe Igelin,

ich freue mich soooooo, dass die OP so gut verlaufen ist - besser als es eigentlich aussah. Deine Geschichte war meine Weihnachtsgeschichte - ich habe mit Tränen in den Augen vor dem Rechner gesessen ...

Wie ist dein Termin mit der Onkologie verlaufen? Wie hast du dich entschieden?

Liebe Grüße
Susanne