Gallengangskarzinom mit Pfortaderthrombose

[Naddel36]

Hallo Smuek,

ich bin schon mitten in der Vorsorge. Blutbild speziell für Leberwerte wurde gemacht und hat nichts dramatisches ergeben. Blutfettwerte und Cholesterin (ist das nicht eigentlich das gleiche?) sind viel zu hoch, aber ansonsten ist da wohl nichts. Nun gehts ab zur Sono und anschließend zum Leberspezialisten, was immer der dann auch noch anstellt mit mir. Ich würde schon gerne mal so ein Blutbild lesen und verstehen können.

Meiner Mutter gehts jetzt wieder etwas besser. Habe bemerkt das sie sich sehr schlecht fühlt vom 5.-8. Tag nach der Chemo, anschliessend gehts wieder bergauf. Leider wird nun aber der nächste Zyklus wieder verschoben, da ihr Blut mal wieder nicht in Ordnung ist, irgendwas mit den Blutplättchen. Ausserdem soll die Dosierung runter gesetzt werden. Habe nunmehr auch eine zweite Meinung zum Thema "inoperabel", leider keine andere Meinung, auch der zweite Leberchirurg sagt, es ist nicht zu operieren, da sehr viele Herde in der Leber sind. Ich habe dann mal ein Blick auf den Wert CA 19-9 geworfen (18.600), das ist heftig oder? Kann mir jemand etwas darüber sagen? Konnte leider nicht so offen mit der Onkologin meiner Mama sprechen, da sie direkt neben mir saß und ich sie nicht noch weiter runter ziehen möchte. Ausserdem habe ich in einem Ärztebrief gelesen, dass die Diagnose CCC wohl aufgrund einer PSC ( primär sklerosierende Cholangitis ) enstanden sein soll. Verdammt nochmal, wo kommt nur so ein Sch... her??? (Sorry)

Welche Chemo bekommt Deine Mutter? Hat sie gewirkt? Was passiert nach der Chemo? Für meine Mama sind 4 Zyklen geplant, das wird doch nicht alles sein oder? Hat Deine Mutter auch einen Stent? Wie bekomme ich heraus in welchem Stadium sie sich befindet? (obwohl...eigentlich will ich das glaube ich lieber garnicht wissen) Meine Mama sucht ebenfalls vergeblich nach dem "Warum", "Wieso ich","Warum jetzt schon".

Das gemeine an der ganzen Sache ist, meine Mutter hatte bereits vor 2 Jahren die Diagnose Vulvakarzinom, ist operiert worden und es ist nie wieder "dort" etwas aufgetreten. Eigentlich hätten die dort bei den Untersuchungen doch schon etwas sehen müssen oder nicht? Da besiegt sie den einen und dann kommt er an anderer Stelle wieder . Ich verstehe bis heute nicht warum sie damals keine Chemo erhalten hat, vielleicht hätte das ja dann schon etwas bewirkt.

Ich würde sooo gerne etwas für meine Mama tun, ausser da sein und jeden Weg mit ihr gehen.

[Naddel36]

Hallo,

leider liegt meine Mama seit gestern Nacht wieder im Krankenhaus. Sie hat hohes Fieber bekommen und Halsschmerzen und Schnupfen. Eigentlich wollte sie nicht, ich musste sie regelrecht zwingen. Sie denkt immer, das geht schon von alleine wieder weg. Ich habe manchmal das Gefühl, dass sie nicht wirklich verstanden hat was da eigentlich in ihr passiert, oder es einfach nicht verstehen will. Zur Zeit hat sie sich wohl schon aufgegeben und will schon ihren Schmuck verteilen. Das macht mich sauer und traurig gleichermaßen. Ich versuche ihr Lebensmut zu geben, unternehme viel mit ihr, bringe ihr Kuchen, damit sie endlich mal was isst, hol sie raus ausm Bett und gehe mit ihr an die Luft. Ich versuche ihr alles so erträglich wie nur möglich zu machen, aber in in ihrem Inneren hat sie glaube ich abgeschlossen. Sie möchte auch keine Psychologische Mitbehandlung. Ich bin mit meinem Latein am Ende.
Ich musste das mal kurz loswerden!

[Naddel36]

Hallo,
meine Mama nimmt immer mehr an Gewicht ab. Es ist schon erschreckend sie so zu sehen, zum Glück hatte sie vorher etwas mehr auf den Rippen, sonst wäre sie jetzt nur noch Haut und Knochen. Ihr Allgemeinzustand ist auch nicht wirklich gut, besonders ihre Psyche. Wenn ich bedenke, dass sie am 26.08.2012 noch super fröhlich und gesund (dachten wir) beim Reittunier meiner Kleinen zugesehen hat und kräftig applaudiert hat...das ist nicht mal 2 Monate her. Gelb war sie da ja schon.
Eine Erkältung hat sie sich nun auch noch eingefangen, daher gehe ich auch davon aus, dass der nächste Chemozyklus wieder nicht begonnen werden kann. Und "ES" kann ohne Probleme weiter wachsen und sein Unheil fortführen. Warum nur??? Warum??? Ich kann und will es einfach nicht begreifen...bin ohnmächtig und verzweifelt....sie ist ein so guter Mensch, der immer nur für andere da war und sich selbst immer zurückgestellt hat......
@Theresa: Ich kenne einen großen Wunsch/Traum meiner Mama, sie würde so gerne mal zum Christmas Shopping nach New York, ich würde ihr diesen Wunsch so gerne erfüllen, habe nur so wahnsinnige Angst das es zu grosse Strapazen wären. Was sagst Du dazu?
LG Nadja

[theresa_n]

Hallo Naddel,
frag deine Mama, ob sie sich ein Christmas Shopping zutraut. Es gibt viele Möglichkeiten sie zu unterstützen, wenn sie befürchtet, körperlich schon zu schwach zu sein.
Wenn es irgendwie geht, macht es unbedingt!
Das ist eine Superidee!
Alles Liebe,
theresa

[smuek]

Hallo Nadel

bin zwar wg.xmas Shopping nicht gefragt wuerde aber sagen : fahren ! Wenn irgendwie möglich.

Jetzt zu deinen konkreten fragen:
blutfettwerte und Cholesterin sind nicht das gleiche wie schon von dir angesprochen, gute Infos auf netdoktor dazu.
Bin gespannt was ein leberspezialist mit dir besprechen wird, da deine Leberwerte ja soweit in Ordnung sind , haeltst du uns am laufenden?

CA 19-9 mit knapp 20000 ist sicher ein eher hoher Wert. Wobei dieser Wert nicht immer aussagekräftig ist. Bei meiner Mutter zeigt er beispielsweise sehr verlaesslich jede progredienz bzw. Regredienz an.

Leider Gottes wird bezueglich op in eurem fall auch keine drittmeinung etwas
Ändern. Wenn die Leber multipel befallen ist dann wird eine operation normalerweise nicht mehr gemacht.
Meine Mutter hatte 3 Zyklen GEMOX (gemcitabine und oxaliplatin). Aus meiner Sicht hat die Chemotherapie nix gebracht. Die relativ Lange und sehr gute Überlebenszeit ist der leberteilresektion zu verdanken. Da hatte sie aber auch noch keine Metastasen.
Normalerweise wird von GEMOX so wie bei deiner Mutter erstmal 3 bis 4 Zyklen gegeben und danach per ct die Wirksamkeit überprüft.

Man muss leider sagen , dass die Chemotherapie deine Mutter nicht heilen wird, einzig und alleine die operation ( ohne dass schon Metastasen vorhanden sind) bietet eine seltene Chance.
Grundsätzlich würde ich mich an deiner stelle auch im Internet einlesen, um mit den Ärzten gut kommunizieren zu können.
Meine Mutter hat auch einen Stent , der Dient sowie bei deiner Mutter dazu die Galle abfließen lassen zu können damit kein gallestau und damit Gelbsucht entsteht.
Ich wuensche euch alles gute!

[Naddel36]

Hallo Smuek,

vielen lieben Dank für Deine Antworten. Hier im Forum versteht man wenigstens fast alles, die Doktoren werfen zu viele Fachbegriffe ein, bis man völlig durcheinander ist.
Heute war mal wieder eine Chemo dran, sie haben sie tatsächlich durchlaufen lassen, obwohl sie gestern noch hohes Fieber hatte. Nun gut, ich hoffe die wissen wirklich was sie da tun. Anscheinend muss sie aber wohl ne andere Chemo bekommen haben, denn heute war sie 5 Stunden dort, wobei eigentlich nur die kleine geplant war. Ich ruf da morgen mal an und frag was da los war.
Der Stent meiner Mama macht wohl Probleme, zumindest denken die Ärzte das ihr ständig wiederkehrendes Fieber mit dem Stent zu tun hat. Dieser soll nun nach dem Chemozyklus getauscht werden so ca. Anfang November.
Würde denn, wenn tatsächlich die Metas in der Leber durch die Chemo verschwinden sollten (Onkologin war da sehr optimistisch oder einfach nur freundlich), eine Operation vielleicht nicht mehr ausgeschlossen sein? Ich weiss, ich klammer mich an jeden Strohhalm, aber ich will einfach nicht aufgeben zu hoffen.
Gehts der Psyche Deiner Mutter wieder etwas besser? Würde sie eine so grosse anstrengende Reise machen? Ich bin da echt hin und hergerissen, es ist ja schon anstrengend, allerdings könnte auch die Zeit davon laufen wenn man das noch aufschieben würde....
Gute Nacht erstmal, Nadja

PS: Na klar informier ich über die weiteren Untersuchungen an mir.Freitag ist Sono geplant, allerdings bei meinem Speck kommt der da sowieso nicht durch!

[smuek]

@ naddel:
Stent hatte sich bei meiner Mutter durch einen keim entzündet, sie hatte ebenfalls immer wiederkehrendes Fieber. Der Arzt muss eine antibiotikatherapie einleiten falls das noch nicht geschehen ist, ansonsten wird das immer unbeherrschbarer. Rifambicin i.v.ist normalerweise das mittel der Wahl.
Alles gute euch und ganz viel kraft!