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  #241  
Alt 14.07.2012, 16:29
Jutta62 Jutta62 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Danke,ja bin auch wieder beruhigt .
Werde am 26.07. gelistet.Lundenbiopsie wird gemacht ,aber erst bei der Transplantation !Nun hoffen wir dass es auch so schnell wie bei dir geht.Deine Wartezeit war glaube ich ein halbes Jahr ?

Liebe Grüße Jutta
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  #242  
Alt 27.07.2012, 18:34
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Ich hab ungefähr ein halbes Jahr lang gewartet . Währe mein erster Lebendspender geeignet gewesen währe ich da schon nach 3 Monaten mit durch gewesen .
Du kannst dich drauf verlassen das in der Lunge EHE gefunden wird . Aber das ist letztendlcih auch egal solange die Dinger sich ruhig verhalten !

Bis dann

Jörg
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  #243  
Alt 08.08.2012, 18:09
AnYan AnYan ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Liebe Leute,
ich wurde 2009 mit EHE in Leber diagnosiert. Anfang 2010 war ich mit LTX operiert. Aber seit anfang dieses Jahr habe ich Rezidiv . In der neuen Leber gibt es wieder mehrere kleine Herde. Gestern habe ich einen Verlaufskontroll mit MRT gemacht. Falls sich die Grösse oder die Anzahl von den Tumoren erhöht, dann bekomme ich eine Chemotheprapie laut meinem Arzt. Heute habe ich noch mal diese Thema in Krebskompass durchgelesen. Was mir aufgefallen ist , dass scheinbar die sog. SIRT eine sehr gute Lösung ist. Ich werde meiner Arzt dieses Verfahren vorschlagen. Ich danke alle Informationen über die Therapiesverfahren im Voraus.

Vielen Dank
Siwei
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  #244  
Alt 09.08.2012, 08:18
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Ach du schande !
Sind das schon gleich wieder so viele Herde das man die nicht operieren kann ?
Was für eine Therapie sollst du denn bekommen ?

Das ist echt sch... da freut man sich das alles wieder gut ist und dann sowas !

Gruß Jörg
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  #245  
Alt 09.08.2012, 10:11
AnYan AnYan ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jörg,
ich habe ca. 30 neue Herde überall in der Leber. Laut vorletzter MRT in Juni sind zwei oder drei Stücke ca. 15mm groß. die restliche sind noch sehr klein. Deswegen bin ich davon ausgegangen, dass dies nicht entfernbar durch OP sind. Meine Ärzte werden das aktuellste MRT-Ergebniss von diesem Dienstag evaluieren. Und dann evtl. eine Chemothepatie anbieten. Jedenfalls werde ich die neue Information von hier den Ärzten präsentieren. Morgen ist der Termin für Rücksprach.

Vielen Dank
Siwei
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  #246  
Alt 10.08.2012, 09:19
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Ach du schande .
Was bekommst du denn für eine Imununterdrückung ?
Ich nehme Rapamune was ja auch ein gewisses Tumor bekämpfungs Potenzial hat . Aber warte mal erstmal ab was die Ärzte sagen .
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  #247  
Alt 10.08.2012, 11:02
AnYan AnYan ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jörg,
heute war ich beim Arzt, und ich habe wirklich eine große Überraschung gehabt.
Das MRT zeigt insgesamt eine Größenregredienz von den Herden. Seit Juni hat mein Arzt mir das Certican (fast gleich wie Rapamune) verordnet, um das Tumorwachsen zu hemmen. Ich glaube, dass das funktioniert hat.
In Oktorber habe ich noch einen Termin für Verlaufkontroll. Ich drück mir die Daumen.

Gruß
Siwei
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  #248  
Alt 11.08.2012, 09:21
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

ich dir auch !
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  #249  
Alt 14.08.2012, 18:16
Jutta62 Jutta62 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Ich auch.Bei mir bleibt leider auch alles nervenaufreibend.Bin noch nicht gelistet Muss am 3. 09. nochmal stationär um ausstehende Untersuchungen zu machen !?

Gruß Jutta
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  #250  
Alt 21.09.2012, 08:16
Jutta62 Jutta62 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

So bin nun seit gestern endlich gelistst!!! Zwar mit der Bemerkung "zur Zeit nicht transplantabel ",weil nächste Woche noch die Schilddrüse entfernt werden muss(wegen oyxphiler Zellen im Schilddrüsenpunktat,was auch immer das heißen mag)Bei guter Histologie wird diese Bemerkung gelöscht.War kein leichter Kampf,vorallem weil die Ärzte bei der Transplantation die Lungenherde untersuchen wollen,und falls diese befallen sind sollte die Transplantation nicht gemacht werden!!!Dies war Stand bis gestern ,kein schönes Gefühl .Aber Dank der vielen Fallbeispiele und dem Einsatz eines sehr bemühtem Sationsarzt wird nun auch dann transplantiert wenn in der Lunge EHE gefunden wird.
Nun hoffe ich sehr das bei der Schilddrüsenoperation nichts malignes rauskommt.
Liebe Grüße JUtta
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  #251  
Alt 21.09.2012, 21:21
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Ja, das ist alles ein Kampf . Ich kenne das zur Genüge ! Bei mir war es damals nicht die Schilddrüse sondern eine Knochenwucherung im Bein die abgeklärt werden mußte . War aber gutartig und das wünsche ich dir auch !

Bis dann

Jörg
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  #252  
Alt 30.09.2012, 10:18
Jutta62 Jutta62 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Danke Jörg.
Schnellschnitt der Schilddrüse war gutartig,Histologie kommt in wenigen Tagen.Aber solch ein Schnellschnitt gibt ja immerhin 85 % ige Sicherheit.Bin guter Dinge dass alles gut wird.

Liebe Grüße Jutta
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  #253  
Alt 02.10.2012, 18:57
Jutta62 Jutta62 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

So nun bin ich seit gestern bei Eurotransplant als transplantabel gemeldet.Aber nur mit einem sehr niedrigen Meld Score (unter 10).Eigentlich hieß es man bekommt für EHE Sonderpunkte,jetzt heißt es plötzlich erst frühestens 1 Jahr nach Aufnahme auf die Warteliste !!! Welch eine Logik ? Mein Arzt hat mir versprochen sich nochmal für mich stark zu machen.Hoffe das auch dies noch klappt,denn mit einem Meld von 10 schätze ich wenig Glück zu haben.
Liebe Grüße Jutta
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  #254  
Alt 03.10.2012, 21:58
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Ich hatte einen MELD vom 9 als ich transplantiert wurde.
Ich habe eine Leber bekommen die für den eigentlichen Emfänger zu groß war und schon zu lange auf der Reise war um noch woanders hingebracht zu werden.
Habe nur ein halbes Jahr gewartet .
Die Leber funktioniert gut . Nur die Gallengänge sind durch den langen Transport in mitleidenschaft gezogen worden .
Resultat ist ewiger leichter Juckreiz und gelegentliche Gallengangsentzündungen .
Aber alles auszuhalten.
Ich wünsche dir eine ebenso kurze Wartezeit !
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  #255  
Alt 04.10.2012, 08:10
Jutta62 Jutta62 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Danke ,deine Beiträge tun mir gut ! Stimmt ich habe auch einer TRansplantation eines Organs nach erweiterten Spenderkriterien zugestimmt(Organe mit gewissen Mängeln ).Wird schon werden.

Gruß Jutta
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