Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

[Nina1995]

Hallo nyana,

Oh man, das ist ja doof!
Ich hoffe das Wasser verschwindet ganz schnell wieder...
Ich kenne leider auch nichts außer Lymphdrainage.
Wenn es schon so schlimm ist dass die Naht aufreißt solltet ihr wirklich ganz schnell zum Arzt..
Wie ist es denn jetzt?
Joa Palexia hat auch nicht wenig nebenwirkungen. Aber anders bekomm ich die Schmerzen nicht in den Griff.
Also, nein die Schmerzpumpe war nicht gemeint, da sie für mich nicht infrage kommt. Ich soll wenn nichts mehr gut hilft wieder an meinem Bein operiert werden, da soll dann die Prothese entweder verkürzt oder ganz rausgenommen werden. Ich kann dann mein Bein zwar nicht belasten (was ich jetzt auch nicht kann) habe aber das Bein noch und eventuell gar keine Schmerzen mehr..
Nur wenn komplikationen bei der OP oder nach der OP auftauchen, verlier ich mein Bein.
Deshalb wird die OP hinausgezögert.

Ich drück euch weiterhin die Daumen dass er das Wasser schnell los wird, und dass er weiterhin nicht zu schlimme schmerzen hat.

Lg Nina

[nyana]

Hallo Nina,
ich schreibe nur ganz kurz, da ich mit dem Handy online bin und das gar nicht so leicht ist
wir waren Gestern in der UniKlinik, dort haben sie endlich die Lymphdrainage verschrieben. Jetzt müssen wir mal abwarten, ob es den gewünschten Erfolg bringt. Heute Morgen konnte er tatsächlich sein Bein aus eigener Kraft anheben! sogar ein bisschen auf der Seite liegen / schlafen hat funktioniert und einen Schuh trägt er auch!
ich hoffe ich schaffe es zeitnah mich wieder zu melden, dann auch ausführlicher!
ich drücke dir die Daumen und wünsche dir alles gute!
__
Habe jetzt erst gesehen, dass du, Tina, auch geschrieben hast. Wassertabletten kriegt er nicht, aber jetzt geht es ja auch anders, zum Glück!

[Nina1995]

Hallo nyana,


Ist doch nicht schlimm wenn es nicht ausführlich ist.
Wird aber auch Zeit dass sie mal Lymphdrainage verschreiben.
Das hört sich ja alles schon ganz gut an.
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und alles Gute!

Liebe Grüße,

Nina

[nyana]

Hallo

Es ist zwar schon ein paar Tage her, dennoch vielleicht erwähnenswert.
Am 23.07. waren wir beim Orthopäden und am 27.07. dann erst in der Uni-Klinik. In der Klinik sagte man uns ja, das alles soweit "im Soll" ist und erstmal alles gut aussieht.

Der Termin vorher, am 23., war dagegen ziemlich ernüchternd.
Der Dr. meinte, dass Frank sein Bein anheben sollte. Das ging aus eigener Kraft natürlich gar nicht. Dann sollte er sich auf die Kante der Liege setzen und das Bein herunterhängen lassen, so dass eben eine Kniebeugung entsteht. Auch das war nicht möglich. Gerade eben so bis etwa 30°.
Da der Arzt der Meinung war, dass das so nicht in Ordnung ist und das die Physiotherapeutin nur "kiki" gemacht hat, waren wir erstmal ziemlich entsetzt.
Schließlich arbeitet die Zeit ja auch gegen uns. (Verklebte, verhärtete, verkürzte Muskeln usw.)

Darauf hin bekam Frank ein Tens-Gerät (zur Stimulation der Oberschenkelmuskulatur) verschrieben und wir haben noch am selben Tag die Physio gewechselt.

Das Tens-Gerät ist von der Krankenkasse übrigens bis heute, 1,5 Wochen später, nicht renehmigt. Bzw: Es ist noch nicht einmal bearbeitet worden. Schade!

Glücklicherweise brauchen wir es eh nicht mehr. Vor lauter "Schreck" hat Frank geübt bis zum Umfallen und konnte 4 Tage später, Samstag, bereits sein Bein aus eigener Kraft (im Liegen) komplett anheben!

Am Freitag (bei der Uniklinik) haben wir zum ersten mal Röntgenaufnahmen vom Implantat gesehen. Schon komisch... Aber wenigstens hat man jetzt mal was vor Augen.
Noch ein Dämpfer war, dass der Arzt dort meinte, dass Frank wohl nie wieder 8 Stunden am Stück in seinem ursprünglichen Beruf arbeiten wird (Fahrzeuglackierer) und das er wohl sein Leben lang Stützstrümpfe wird tragen müssen. Auch diese sind bislang nicht bei der Krankenkasse 'durch'. Es ist schon ärgerlich, wenn man erst das OK bekommt, wenn man schon fast wieder gesund ist. Ok, das ist zwar etwas übertrieben, aber langsam nervts. Das muss man bei so einer OP doch nicht lange überprüfen?

Blut haben sie auch noch abgenommen und alle Werte sind top!

Und Gestern war auch wieder ein ganz besonderer Tag!
Wir waren bei schönem Wetter noch ein bisschen unterwegs. Als wir wieder zu Hause ankamen konnte er plötzlich seinen Fuß nicht nur gerade aufsetzen sondern sogar schon ansatzweise "abrollen". Halt wie eine normale Gehbewegung.
Und kurz darauf ging es zum ersten Mal unter die Dusche! (Bislang haben wir ja das Badewannenbrett genutzt.) Duschen war zwar nicht ganz so einfach und erfordert auch viel Kraft, aber letztendlich hat es super gut funktioniert!
Ich bin richtig stolz und natürlich endlos erleichtert!

Also bei uns läuft es gut... Frank geht es gut, in jeder Hinsicht, also auch "kopfmäßig".

Jetzt geht es gleich los zur Gymanstik.

Liebe Grüße Verena

[Nina1995]

Hallo Verena,

Naja nach so einer Op die ja auch noch nicht so lange her ist, kann man auch nicht sehr schnell sein mit dem bein. Da erwarten manche Ärzte einfach zu viel!
Wow das sind ja tolle Neuigkeiten. Wenn er weiter so macht kann er bald voll belasten
Naja mit der Krankenkasse gibts auch mit so einer Op / Krankheit noch Probleme. Echt unglaublich..

Ich wünsche viel Spaß bei der Gymnastik.

liebe Grüße auch an Frank

Gruß Nina

[nyana]

Hallo,

in den letzten Tagen hat uns ein Tiefpunkt erreicht.
Er ist ständig gereizt, weil alles zu langsam vorangeht und sich irgendwie niemand um ihn kümmert. Egal welche Stelle (Arzt, Krankenkasse, Klinik, ...) man anspricht, jeder schiebt die Verantwortung auf den jeweils anderen. Und mir wird das gerade auch etwas viel. Echt ätzend

Grundsätzlich wird es ja immer ein bisschen besser, aber der Physiotherapeut sagte jetzt auch schon mehrmals, dass er umbedingt sofort in die REHA müsse und das wir so keine 90 Grad erreichen werden und so... Naja...

Irgendwie geht es da nicht vorwärts. Nirgendwo kann man telefonisch jemanden erreichen, dann kriegt man nur so blöde Antworten wie "Ja, ist halt Urlaubszeit", ...

Für Donnerstag haben wir erneut einen Termin in der Uniklinik. Auch, weil die jetzt die Physio- und Lymphdr.-Rezepte schreiben.

Wenn man wenigstens wüsste, dass man nicht so ungeduldig sein darf und alles richtig läuft, dann wäre es ja okay. Aber so fühlt es sich einfach nur mies an.

[Nina1995]

Hallo Verena,

Das hört sich ja nicht so gut an.
Naja das alles lange dauert kennt man ja..
Da muss man leider Gottes seeeehr viel Geduld und starke Nerven haben!
Warum fährt er denn nicht in Reha?
Das wäre wirklich toll. Man wird super betreut, kann viel erreichen und hat auch spaß!
Du kannnst dann ja Donnerstag mal bescheid geben, was jetzt ist!

Lg Nina