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AW: und nun? foll. Lymphom 2/III
Hallo Anja,
meine Antwort von gestern war, glaube ich, ziemlich konfus. Ich war gerade auf dem Sprung zum MRT, das zur Sicherheit noch gemacht werden sollte. Ich versuche noch einmal ein bisschen klarer auszudrücken, was ich eigentlich sagen wollte. Du schreibst, dass der Knoten dir keine Beschwerden macht, er beim Ultraschall entdeckt wurde und dass es dir eigentlich gut geht. Zunächst steht ja das PET an, das zeigen wird, ob auch an anderen Stellen vergrößerte, aktive Lymphknoten sind. Bei mir war es nun zweimal so, dass das PET leuchtete, wo gar nichts war - zumindest nichts, was mit meiner Lymphomerkrankung zu tun hatte: einmal eine Bronchitis und einmal ein Lymphknoten wegen Insektenstiches. Insofern bin ICH nun etwas skeptisch, was diese Untersuchung angeht, denn sie ist, was die Belastung angeht, nicht unerheblich, war aber in meinem FAll nie aussagekräftig und zog andere Untersuchungen nach sich. Deshalb würde ich in Zukunft darauf verzichten, so lange der Ultraschall nicht Alarm schlägt. Wie gesagt, du hast die Biopsie schon hinter dir und weißt, dass es leider ein Rezidiv ist. Insofern heißt es wohl abwarten und schauen, was das PET sagt. Falscher Alarm dürfte dann leider ausgeschlossen sein. Es tut mir sehr Leid für dich, dass du dich wieder damit plagen musst. Vor allem, weil doch deine ursprüngliche Diagnose vergleichsweise gut war. Stadium zwei bedeutet doch Chance auf Heilung - und warum sollte das nicht gelingen? Dir stehen noch so viele Wege offen. Vielleicht tröstet dich das. Ich hätte nach der ersten Diagnose niemals die Ruhe zu "watch and wait" gehabt. Damals dachte ich: Warum abwarten, bis die Krankheit fortschreitet, bis vielleicht tatsächlich das Knochenmark infiltriert ist. Und erst dann, sagt mein Onkologe, liegt tatsächlich eine systemische Erkrankung vor. Inzwischen würde ich das für mich bei einem Rezidiv vielleicht anders entscheiden und tatsächlich abwarten. Denn ein so schnelles Rezidiv würde für mich bedeuten, dass sowohl die Behandlung als auch die Erhaltungstherapie nichts gebracht haben. Und wenn dem so wäre, dann könnte ich auch bei einem Rückfall mit der Behandlung warten, bis es wirklich nicht anders geht und dann zuschlagen. Aber das gilt für mich - und das müsste ich auch, wenn der Fall wirklich einträte, nochmals neu überdenken. Dir bleibt wohl nur abzuwarten, was die Untersuchungen ergeben ... dieses Warten und Hangeln von einer Untersuchung zur nächsten nervt. Ich weiß. Bei mir steht am Montag die nächste an (Ultraschall) - und dann ist der Spuk hoffentlich wieder für eine Weile vorbei. Dir wünsche ich alles Gute und viel, viel Kraft. Dawn Geändert von new-dawn (20.06.2012 um 09:03 Uhr) |
#2
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AW: und nun? foll. Lymphom 2/III
Hallo Dawn, ersteinmal vielen Dank für beide Antworten und ein großes Daumendrücken das bei Dir alles so gut bleibt wie es ist. Ich hätte auch den Mückenstich genommen!
Ich habe jetzt den für das PET CT nächste Woche und werde es wohl auch machen. Nicht zuletzt weil mein Arzt sich ein Bein ausgerissen hat das ich direkt kommen kann. Dauert die Untersuchung wirklich soo lange? Drei Stunden habe ich gelesen. Und essen darf man vorher auch nicht...uff. Naja, da muss ich wohl durch und hoffentlich kommt ein deutliches Ergebnis dabei heraus. Danach werde ich ein ausführliches Gespräch führen und habe mir fest vorgenommen alles gut zu überlegen und eventuell noch eine zweite Meinung einzuholen. Leider kenne ich mich mit alternativen Behandlungen gar nicht aus aber ich bin mir sicher das es viele Wege gibt und hier habe ich auch schon sehr viel gelesen. Vielen Dank nochmal, alles Gute für Euch alle und einen schönen Tag Anja
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April 2008 follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 2A Juni 2008 Bestrahlung bis April 2009 Rituximab |
#3
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AW: und nun? foll. Lymphom 2/III
Hallo!
Heute war ich bei meinem wunderbaren Onkologen: Komplette Remission. Es ist nichts da. Nirgends. MRT hat es nichts gezeigt, Ultraschall hat nichts gezeigt. Und als ich ins Auto stieg, um nach Hause zu fahren, sang Campino gerade: "Tage wie dieser, müssten unendlich sein..." Anja, wie geht es dir? Was haben deine Untersuchungen ergeben? Ich wünsche euch allen von HErzen alles Gute! Dawn
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Sept. 2009: Diagnose Foll. Lymphom, Grad 2, Stadium 3 ab Okt. 2009: 6xR-Benda, 2xRituximab; Komplette Remission ab Mai 2010: 2 Jahre Erhaltung: Rituximab Juni 2012: weiterhin komplette Remission Juni 2013: Diagnose Sarkoidose, NHL in Remission Oktober 2013: alles gut Mai 2014: alles gut Mai 2015: alles gut Juni 2017: immer noch alles gut April 2019: alles gut Am Ende ist alles gut. Und wenn es nicht gut ist, dann ist es noch nicht das Ende. |
#4
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AW: und nun? foll. Lymphom 2/III
Hallo Dawn und Hallo Alle :-)
Ich bin wieder zurück mit eigentlich ganz guten Neuigkeiten. Das PET CT hat noch einen auffälligen Lymphknoten in der Achsel bestätigt, das war jetzt nicht die gute Nachricht. Ich bekomme jetzt wieder ein Jahr Rituximab was ich ja schonmal gut vertragen habe. Aus der Leiste wurden mehrere Lymphknoten entnommen und bis auf den auffälligen waren die daneben frei von Feinden :-) Somit gibt es da jetzt auch keinen Grund zu bestrahlen. Euch allen wünsche ich ebenso fast gute Nachrichten und alles Liebe. Ich werde weiter berichten, bis bald. Anja
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April 2008 follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 2A Juni 2008 Bestrahlung bis April 2009 Rituximab |
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