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#1
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AW: Mein Freund hat T-ALL
Hallo ihr Lieben
Heute haben wir tag+6 und es geht ihm unverändert im gegenteil eher noch schlechter, wir kannten das ja schon vom MTX mit der mukusites aber das was er jetzt hat das ist echt heftig sein ganzer mund ist offen die lippen auch und im darm ganz besonderes schlimm ich hoffe das die leukos bald kommen das es endlich abheilt und es ihm besser geht. Es tut ganz schon weh ihn so leiden zu sehen. Die Ärzte bauen ein auch irgendwie nicht auf sie sagen das es eher schkecht aussieht das die stammzellen anwachen da er so ein sehr krankes Rückenmark hatte wo er rein kam und auch der tumor war noch recht groß und dann wieder rum sagen sie es war ein sehr guter spender der hat von 10 punkenten komplett überein gestimmt und es waren auch viele zellen die er bekommen hat. Also ich glaube besser gesagt offe immer noch das es klappt. Heute wird der ZVK gezogen da zwei schenkel dicht sind. Mal sehen wie es die nächsten tage wird liebe grüße lena |
#2
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AW: Mein Freund hat T-ALL
Hallo Lena, das mit den kaputten Schleimhäuten muss echt die Hölle sein.
Das die Ärzte so unterschiedliche Aussagen machen finde ich in dieser Situation schwierig. Du scheinst von der Aussage über das eventuell schwierige Anwachsen der Stammzellen überrascht zu sein. Das bedeutet für mich, dass du nicht vorher ausreichend informiert warst. Das kenne ich nur zu gut. Trotz allem besteht eine Chance und in den nächsten Tagen sollten die ersten Leukos kommen. Ich warte gespannt mit Dir. Liebe Grüße Tanja |
#3
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AW: Mein Freund hat T-ALL
Hey Tanja
Oh ich hab mir sehr ausführlich Informiert aber ich glaube ich blende das ganz schön aus das es nachhinten los gehen kann oder ich habe Angst davor. Obwohl wir gesehen haben das es nach hinten gehen kann. Ich weiß nicht ob du das mit Dominik Bahr mit bekommen hast der wurde transplantiert und hat nach ein paar Wochen ein Rückfall gehabt und hat die zweite Behandlung abgebrochen und will nicht mehr er hat auch nicht mehr lang. Und davor hab ganz schön Angst das es schief geht obwohl ich versuche immer positiv zu denken holt mich es nachts ein in dem ich schlecht träume wie sie wachsen nicht an oder wir wollen heiraten und ich hab erst ein weißes kleid an und am alltahl steh ich alleine mit schwarzen kleid wo ich dann schweiß gebadet wach werde und nur heule das sind alles sachen die mein Freund nicht weiß und die er auch nicht wissen soll weil ich Angst hab das er dann noch mehr Angst hat. Liebe grüße Lena |
#4
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AW: Mein Freund hat T-ALL
Hallo Lena,
uns wurde damals gesagt, dass der Take zwischen Tag +9 und +21 stattfindet. Nach SZT meistens um Tag +15 herum. Alles Gute für Euch Simi |
#5
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AW: Mein Freund hat T-ALL
Liebe Lena,
mein Freund hatte 2007 T-ALL und wurde auch transplantiert. Alles was du schreibst hatte er auch...konnte wg. den offenen Schleimhäuten nicht mehr essen und wurde 4 Wochen künstlich ernährt ect.! Er war teilweise so weggetreten in seinem Bett gelegen und hat mit allen Körperteilen gezuckt, dass ich nur dasitzen konnte und mir gedacht habe "es kann nie wieder alles normal werden"... Tja und jetzt...wir haben inzwischen gebaut, leben unser Leben wie vorher und planen gerade unsere Hochzeit!!! Auch du wirst im weißen Kleid am Altar stehen! Der Körper kann viel mehr aushalten als man glaubt...ich habe es selbst nicht gelaubt und zweifel immer noch, wenn ich Bilder von dieser Zeit sehe. Das wichtigste ist der Wille durchzuhalten!!! Ihr werdet das schaffen. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und alles, alles Gute!!! Liebe Grüße Juicy |
#6
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AW: Mein Freund hat T-ALL
Hallo Lena, das mit Dominik war mit nicht bekannt. Ich dachte er hätte es geschafft. Das ist ja unglaublich traurig.
Ich kenne aber auch noch einen jungen Mann ( aus NMS) der mit mir zur Schule gegangen ist.Er hatte 2008 wie ich meine eine Transplantation und heute geht es ihm gut. Das mit dem schlecht träumen ist nicht schön aber nicht verwunderlich. Du hast so viel aufzuarbeiten. Ich habe mich auch oft einen Grabstein für meinen Sohn aussuchen gesehen und hatte schlechte Gedanken. Auch meinem Mann habe ich nie etwas davon erzählt. Liebe Lena ich kann nur mit dir abwarten und muss die Info wegen Dominik erstmal verdauen. Ich kenne ihn nicht persönlich aber es berührt mich. Liebe Grüße Tanja |
#7
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AW: Mein Freund hat T-ALL
Hallo zusammen
Ja ich hoffe das ich es auch kann ich wünsche es mir so sehr zu heiraten und zwar den Mann. Tanja du hast recht es hat uns auch den Boden unter den Füßen weg gerissen ich hab Dominik zwar erst im Krankenhaus kennen gelernt aber mein Freund kennt ihn von früher aus der Schule noch und als wir gehört haben wie er sich entschieden hat mussten wir echt schlucken und da ist mir auch erst richtig bewusst geworden das es auch schief gehen kann da wird man richtig aus seiner Traum Welt gerissen. Meine Eltern sagen ich soll mir nicht solche Gedanken um ihn machen wir haben genug um die Ohren, aber ich kann es irgendwie nicht es geht mir nicht aus dem Kopf da wir auch Kontakt haben und ich weiß wie seine Familie leidet und man hilflos ist und nichts machen kann das man zusehen muss wie alles zuende geht. Da denk ich immer wie kann es sein er hatte doch komplette remission und basti also mein Freund hatte noch nicht mal teil remission nichts im Gegenteil er hatte ein sehr krankes rückenmark aber der Arzt meinte er hatte so eine hoch dosierte chemo höher geht nicht und die haben sich gefragt wie ein menschlicher Körper aushalten soll und ich muss ehrlich er hat sie bis auf das mit der mukusites hat er sie gut weg gesteckt. Ich hab einfach eine verdammte Angst das es nicht klappt und denn das warten ich weiß das man geduld braucht aber es fällt mir echt schwer ich zählschon jeden Tag heute ist +8. Vielen lieben dank für eure Unterstützung und euren Zuspruch das hilft wirklich danke. Liebe grüße Lena |
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