Neuroendoktriner Tumor

[axellino]

Hallo Liebes Forum,

ich möchte mich gerne mal wieder bei Euch melden.
Ich hatte letzte Woche mein CT Thorax/Abdomen.Dies ergab keinerlei Veränderung.
Es ist nix dazu gekommen oder gewachsen.Leider aber auch kein Rückgang fest zu stellen.
Zwei kleine Metastasen im linken Unterlappen der Lunge....eine Metastase der Milz hat sich laut CT nicht bestätigt....der vermutete Primärus im Dünndarm ist nicht gewachsen..
und in und auf der Leber keine Veränderung...viele kleine Metastasen verteilt auf der Leber...die zum teil Nekrotisch sind....nunja....Hauptsache keine Verschlechterung
Körperlich geht es mir so weit gut...nur Seelisch ist diese Krankheit für mich sehr schwer
zu ertragen....aber das geht sicher allen so....ich werde meine Biotherapie mit Sandostatin fortsetzen und in drei Monaten wieder zur Kontrolle gehen

Alles Gute für Euch

[Tanja98]

Lieber Axel,
schön von Dir zu lesen!
Ich finde das sind doch gute Nachrichten - wie Du schon sagst hauptsache keine Verschlechterung! Und wenn es Dir weiterhin auch körperlich gut geht ist doch spitze. Und seelisch......ja ich weiß gut was Du meinst!

Bei mir ist leider das Gegenteil der Fall. Ich befinde mich ja z. Zt. auf Reha in Bad Elster was wirklich super ist. Die Anwendungen tun mir echt gut, die Leute sind alle freundlich....besser gehts fast nicht. Leider habe ich aber ständig Schmerzen was mich halt wahnsinnig einschränkt. Habe heute mittag mal einen Termin mit dem zuständigen Arzt ausgemacht und hoffe das der mir helfen kann, denn das raubt mir jede Energie....und meine Leber ist schon wieder deutlich gewachsen ich sehe nun aus als würde ich gleich entbinden was natürlich auch jeder denkt - blöde Situationen entstehen da teilweise!

Ok das war es kurz was es bei mir so neues gibt....ich wünsche Dir und allen anderen hier im Forum ein schönes Wochenende! Also hier schneit es gerade!

Viele Grüße von Tanja

[tine4040]

Hallo Tanja,

Tut mir total leid dass es Dir nicht gut geht! Mein bruder hat auch ein neuroendokrines Karzinom der bsk mit Metastasen in der Leber . Er bekam Cisplatin/Etopsid, was leider nicht geholfen hat. Sein zustand hat sich verschlechtert ( dicker Bauch, wasser in den Beinen, Schwäche...). Nun wurde 4 Mal eine Chemoembolisation gemacht und eine Chemo mit Xeloda/Temodal gemacht. Der Bauch ist stark zurück gegangen und das Wasser in den Beinen ist auch so gut wie weg. Die Ärzte sind zufrieden - Ct wird in ca. 2Wochen gemacht.

Vielleicht waere das auch für Dich interessant?

Alles Gute Tina

[Tanja98]

Liebe Tina,
vielen Dank für Deine Nachricht!
Im moment mache ich auch die Chemo mit Xeloda und Irinotecan aber irgendwie ist mein Bauch seitdem riesig....mal abwarten hatte erst 2x diese
Chemo. Was ist denn eine Chemoembolisation das hab ich noch nie gehört?
Vielleicht wäre das ja auch was für mich?!

Liebe Grüße Tanja

[toha]

Hallo Ihr beiden,
habe gerade Eure Beiträge gelesen. Ich habe ebenfalls ein NeT des Pankreas mit Leber und Knochenmetastasen. Ich habe 2010 Chemo mit Strepto/5FU bekommen. Leider ohne Erfolg. Seit Nov. 2010 bekomme Afinitor (Tabletten), bisher war jede Kontrolluntersuchung stabil, bzw. leicht rückläufig.

Alles Gute!

[tine4040]

Bei einer Chemoembolisation wird die"Zufuhr" zum Tumor mit Kügelchen verschlossen und dann wird direkt in den Tumor eine Chemo eingespritzt.

Gestern hatte mein Bruder CT und der Tumor ist stark geschrumpft und die Ärzte sind sehr zufrieden. Ich glaub dass es in erster Linie an dem Xeloda/Temodal liegt. Wäre interessant zu wissen ob die Mischung die bei Dir angewandt wird das gleiche ist. Ich meine ob Irinotecan dem Temodal entspricht!? Ich kann Dir wenn Du willst die Studie zu den Medis schicken. Schick mir eine pn. Der Vorschlag zu dieser Medikation kam in erster Linie von uns und nicht von den Ärzten. Und wir haben das von einem US-Arzt der in einer oder der renommiertesten Klinik arbeitet. Aber das Problem bei diesem Tumor ist leider dass es Standard ist Cisplatin Etopsid zu nehmen und wenn das nicht hilft kann man nur probieren. Bei einem hilft das und bei einem anderen was anderes. Ich habe im Netz gelesen das die Ansprechrate bei Eto/Cis bei ca. 47% liegt. Wenn das stimm ist das eine 50-50 Chance. Bei dem anderen scheinbar: von 50 Patienten haben 46 angesprochen. Also meiner Meinung nach sehr hoch. Wobei man dazu sagen muß dass die Patienten alle G1 und G2 waren. Bei G3 Patienten gibt es keine Studien - also wieder ein Versuch - aber wie es aussieht dürfte es klappen.
Tanja wo bist Du noch mal in Behandlung? Und wie verträgst Du die Chemo?

toha: super dass es anschlägt!

tina

[Tanja98]

Guten morgen!
@ toha - den Tip mit Afinitor habe ich auch bekommen. Ich habe am Dienstag einen Termin in Berlin und möchte ihn auf alle Möglichkeiten ansprechen.
@ tina - ich werde den Prof. auch fragen ob die Medikation die gleiche ist
vielen Dank! Etoposid/Cisplatin hab ich schon durch hat bei mir leider nix
geholfen. Ich bin hier ambulant bei einem Onkologen in Behandlung, war aber
auch schon in München bei nem Spezialisten und der hat mir auch
zu der jetzigen Behandlung geraten. Ich vertrage die Chemo zum Glück super gut bin nur müde 2 Tage und dann ist wieder gut! Ach ja bei mir ist Tumorgrad G3 - also weiß wohl keiner was so richtig abgeht.........
Ich habe nur bedenken das ich die Reise nach Berlin nicht antreten kann denn im moment bin ich körperlich total schlecht drauf wegen meinem riesigen Bauch!
Ich danke Euch für Eure Tips!
Liebe Grüße Tanja