Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[bettinaco]

Liebe Tina,

ja, du hast recht, wir machen hier alle eine Art Medizinstudium. Als mein Mann im Sommer 2004 die Diagnose Adeno bekam, wusste ich so gut wie nichts darüber. Mich so gründlich wie möglich zu informieren hat mir geholfen, damit umzugehen. Er selbst war dazu nicht so in der Lage, schon gar nicht, als er später noch eine Hirnmetastase bekam. Also musste ich auch Entscheidungen treffen, und dazu muss man halt ein bisschen was wissen. Jetzt ist er seit 3,5 Jahren krebsfrei, aber man weiß ja nie, was kommt. Daher halte ich mich ein bisschen auf dem Laufenden. Und versuche hin und wieder anderen etwas zu helfen.

Bei Neuen mache ich das nur noch selten, denn auf Dauer wird das zu belastend, sich immer wieder mit dieser Krankheit zu beschäftigen und sich einzulassen. Aber dein Threadtitel hat mich daran erinnert, dass ich mal mit derselben Fragestellung beim Googeln hier im Forum gelandet bin. "Wer kennt Topotecan" hieß der Faden, das weiß ich noch genau, und es ging auch um einen Kleinzeller.

Ich wünsche dir ein schönes, intensives Wochenende bei deiner Mama. Vielleicht kannst du ihr ja vorsichtig erklären, dass es jetzt für sie - und euch! - besser wäre, wenn sie sich ein bisschen umsorgen lässt. Dass es jetzt an der Zeit ist, dass ihr etwas zurückgebt.

Liebe Grüße
Bettina

PS: Schon ganz lustig, die Vorstellung von der Nixe, die auf der Alm das Wasser sucht ...

[Almnixe]

Hallo Bettina,
ich freue mich sehr für deinen Mann und dich, dass er diese Teufelskrankheit schon seit 3,5 Jahren in ihre Schranken verweisen konnte. Ich weiss nicht warum, aber ich habe ein gutes Gefühl, dass ihr noch eine sehr, sehr lange gemeinsame Zeit vor euch haben werdet!!!!

Auch wenn es sich bei deinem Mann um einen Großzeller handelte, gibt es mir ein kleines bißchen Hoffnung, dass es dein Mann trotz einer Hirnmetastase geschafft hat.

Das Wochenende mit meiner Mama war sehr schön. Durch das Topotecan ist sie schon einiges müder als sonst. Die Übelkeit ist inzwischen von selber wieder weg gegangen. Am Donnerstag hatte sie sich auch einen Port legen lassen. Dabei wurde wieder Blut kontrolliert und ihre Leukozyten waren nicht so in Ordnung. Das ist alles das Medikament nicht wahr?

Schimpfen musste ich aber auch sehr mit ihr. Sie hatte am Samstag Nasenbluten und einen Husten, der sich nun schon seit einiger Zeit wieder hält. Das Nasenbluten hat sie schon länger, aber wie sie mir geschworen hat, nicht so stark wie am Samstag. Gesagt hatte sie natürlich auch noch nichts. Da bin ich wirklich fast ausgerastet, vor allem nachdem ich natürlich sofort gegoogelt hatte. Dabei kam einerseits raus, dass es ein Zeichen dafür sein kann, dass das Medikament anschlägt, aber gleichzeitig die Trombozyten gesunken sind, andererseits könnte es aber auch ein Zeichen für einen weiteren Krebs im Kopf - Hals Bereich sein. Da sie zwei Metas im Hirn hat, war ich natürlich sofort auf Sendung. Den Teil habe ich ihr natürlich nicht gesagt, sondern nur das andere. Da meine Mutter seit Diagnosestellung beschlossen hat, nur die positiven Dinge für sich anzunehmen, war sie ganz beschwingt und froh und sagte mir sofort, dass sie das Gefühl hat, dass sich der Lymphknoten verkleinert hat, da er nicht mehr auf die Luftröhre drückt. Ich war trotzdem sauer, dass sie, obwohl sie im KH war, nichts von dem Nasenbluten und dem Husten gesagt hat!!! Sie meinte nur ganz cool, dass sie das schon noch gesagt hätte. Da meine Schwester und ich ja so weit weg wohnen, gibt uns das natürlich kein gutes Gefühl, dass sie nicht jeder Veränderung direkt nach geht. Heute war sie nun wieder bei der Blutkontrolle. Sie hat alles gemeldet und es hieß, dass sowohl der Husten als auch das Nasenbluten von der gereizten Schleimhaut vom Topotecan kommt. Ihr Blut ist gar nicht in Ordnung, so dass sie nun zwei Bluttranfusionen benötigt. Sie muss sich jetzt auch bis nächste Woche jeden Tag ein Medikament spritzen, das Nevistin heisst. Auch zur Besserung der Blutwerte. Dieses Medikament scheint Teil einer Studie zu sein. Nja, wenn es hilft, ist uns alles recht

Ich habe die Geschichte von Ulla Krefeld und milki1 gelesen. Beide Geschichten haben mich sehr bewegt, weil es auch der mögliche Weg meiner Mutter ist. Schlimm finde ich einfach, dass die Krankheit meine Mutter wohl nicht mehr loslassen wird. D.h., sie wird eigentlich bis zum Ende damit beschäftigt sein, von einer Chemo und Bestrahlung zur nächsten zu rennen, immer mit der Hoffnung, dass der Krebs zumindest für einige Zeit länger aufgehalten wird. Die Vorstellung macht mich traurig.

Meine Mutter ist nun auch soweit, dass sie doch mal mit einem Psychoonko srechen möchte. Sie hat gemerkt, dass die schnelle Rückkehr des Krebses und die Hirnmetastasen sie doch mehr mutlos gemacht haben, als sie gedacht hat. Ich fand die Idee sehr gut, vor allem mit der Ahnung, dass dieses wahrscheinlich nicht der einzige Rückschlag in den nächsten Monaten sein wird.

Ich hoffe so sehr, dass es meiner Mutter noch lange so gut gehen wird, wie es ihr jetzt geht und wir doch noch einige Zeit miteinander haben.

Herzliche Grüße,

Tina

[bettinaco]

Liebe Tina,
das hast du gut gemacht. Dass du geschimpft hast, meine ich. Es ist ganz wichtig, die Ärzte jederzeit über Nebenwirkungen der Therapie zu informieren. Nur dann können sie etwas dagegen tun - was sie meistens auch können. Das stoisch und heroisch hinzunehmen bringt gar nichts.

Bluttransfusionen hat mein Mann beim Topotecan auch gebraucht; ihm war oft ziemlich schwindlig. An Nasenbluten kann ich mich dagegen nicht erinnern. Aber es ist ja auch nicht bei jedem gleich.

Von Nevistin habe ich noch nie was gehört und finde es auch bei Mr. Google nicht. Ist das gegen Neutropenie, so wie Neupogen und Neulasta? Klingt so ähnlich.

Ja, milki ist diejenige, durch die ich ins Forum gekommen bin. Sie ist eine ganz Liebe, wir haben immer noch Kontakt. Wenn du noch mehr lesen möchtest und es dich nicht zu sehr belastet, kann ich dir noch den Thread von Annika33 empfehlen: "Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!" im Angehörigenforum. Ihr Mutter hatte auch den Kleinzeller und sehr lange gekämpft.

Dieses Wissen um das unvermeidliche Ende stelle ich mir auch sehr schlimm vor. Bei meinem Mann stand es auch oft auf der Kippe, allein mit der Hirnmeta hat er 2,5 Jahre gekämpft - aber es gab auch immer einen Funken Hoffnung. Den habt ihr nicht, das ist furchtbar. Aber aus deinem Schreiben klingt viel Stärke heraus, das wird euch helfen.

Liebe Grüße
Bettina

[Almnixe]

Hallo Bettina,

du hast geschrieben, dass ihr immer einen Funken Hoffnung hattet, den wir nicht haben. Was meinst du damit? Es gibt doch auch Fälle von Kleinzellern, die auch noch länger leben als die Statistik sagt. Ich weiss, dass ich mich immer sehr realistisch anhöre. Ich weiss auch, dass keine Wunder passieren werden. Aber ich hoffe, dass vielleicht wieder eine Vollremission eintritt und dann doch eine längere Zeit ruhe ist. Die erste Chemo wurde nach dreieinhalb Zyklen abgebrochen, weil der Onkologe meinte, es würde reichen. Der Arzt in Heidelberg hat etwas gestutzt, als er das gehört hat und meinte nur, dass man nicht zurück denken darf und da jetzt einen Haken dran machen muss. Hörte sich für uns alle so an, als sei die erste Therapie zu früh abgebrochen worden und damit die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs erhöht wurde. Nun soll sie die vollen Zyklen bekommen. Vielleicht schafft sie es ja jetzt! Oder meinst du, dass das aufgrund der Hinrmetas völlig ausgeschlossen ist?

Wie konnte dein Mann 2,5 Jahre mit einer Hirnmetastase kämpfen? Oder waren es dann doch mehr? Weisst du wie schnell die sich vermehren können? Hat man deinem Mann was angemerkt? Meiner Mama merkt man gar nichts an. Vielleicht sind sie auch noch zu klein....?

Das Mittel heisst überigens Nivestin und nicht Nevistin. Und es ist zur Behandlung von Neutropenie.

Vorgestern hat meine Mama zwei Transfusionen bekommen. Jetzt gehts ihr richtig gut, sie ist nicht mehr so müde und wirbelt durchs Haus. Habe ich natürlich mal wieder geschimpft, aber wahrscheinlich weiss sie schon, was sie sich zumuten kann....Schwindel und Nasenbluten ist auch verschwunden. Ab Montag gehts weiter mit Topotecan....Hoffentlich bleibt ihr Allgemeinzustand so gut.

Was hälst du eigentlich von Misteltherapie? Hat dein Mann so etwas gemacht? Oder etwas anderes?

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende,

Tina

[chrisi69]

Hallo Tina,

mein Vater hat auch Topotecan bekommen. Sein Blutbild hat sich auch sehr verändert und Nasenbluten hatte er auch oft.
Normalerweise werden immer 6 Zyklen Chemo verabreicht beim Kleinzeller, warum das bei deiner Mama nicht so war. Weißt du das? War ihr Allgemeinzustand so schlecht, das abgebrochen werden musste?

Ich kann dir nur den Rat geben, nutzt jede Minute die ihr noch habt. Es kann sich so schnell ändern bei dieser Krankheit

[bettinaco]

Liebe Tina,
sorry! Manchmal bin ich einfach zu knapp, und dann wird es missverständlich. Natürlich könnt und sollt ihr auf eine Vollremission hoffen. Dass es deiner Mama jetzt besser geht, ist ja auch Anlass für Optimismus. Und auf die Statistiken solltest du gar nichts geben, das sind bloß gemittelte Werte. Jeder Fall ist aber anders.

Auf Heilung zu hoffen wäre allerdings wohl vermessen. Diese Hoffnung hab ich gemeint. Meinem Mann wurde damals nämlich gleich am Anfang gesagt, die Chemo-Radiotherapie sei kurativ. Der Tumor war noch nicht sehr groß, konnte nur nicht operiert werden, weil die Luftröhre befallen war. Und es war eben ein nichtkleinzelliger Tumor. Zunächst lief auch alles gut, nichts war mehr zu sehen. Fünf Monate nach Therapieende dann der Schock: eine Hirnmetastase, schon fast drei cm groß. Sie hat sich erst durch Kopfschmerzen, dann auch durch Verwirrtheit bemerkbar gemacht.

Es war wirklich nur die eine, die bei der Chemo offenbar "durchgeschlüpft" ist. Und sie kam immer wieder. Bestrahlung, Tarceva, Temodal (eigentlich gegen Hirntumore), Chemo (Irinotecan, dann wegen Unverträglichkeit Topotecan) halfen, aber immer nur auf Zeit. Bis wir dann die Klinik gewechselt haben. Brachytherapie, also Bestrahlung von innen, hats dann gebracht.

Das Problem war eben, dass die Meta schon so groß war. So kleine wie bei deiner Mama sind leicht zu beseitigen - wenn sie nach der Chemo überhaupt noch zu finden sind. Allerdings ist mir eingefallen, dass ich nicht weiß, wie gut Topotecan mono im Kopf wirkt; mein Mann bekam es mit Cisplatin. Aber auf jeden Fall sind sie früh gefunden worden, und das ist gut.

Auf Mistel hat mein Mann verzichtet. LK gehört zu den Krebsarten, bei denen sie umstritten ist. Manche meinen, sie könnte kontraproduktiv sein und sogar das Wachstum fördern. Er hält von alternativen Therapien aber ohnehin nichts, und während der Chemo soll man ja auch nichts Derartiges machen.

Nivestin hab ich gefunden. Ein Biosimilar von Neupogen, also fast gleich, aber nicht ganz.

Liebe Tina, ich drück dir die Daumen, dass die positive Entwicklung anhält. Halt mich auf dem Laufenden, bitte, und scheu dich bloß nicht nachzufragen, wenn ich mal wieder zu kurz war.

LG
Bettina

[Almnixe]

@ chrisi69:

Hallo Chrisi,

tut es mir sehr leid wegen deinem Vater. Ich weiss, dass uns das auch bevorstehen wird, aber ich hoffe, dass es einfach noch ein bisschen länger so gut geht wie jetzt.

Die letzte Chemo wurde überhaupt nicht abgebrochen weil es meiner Mama so schlecht ging, ganz im Gegenteil, sie hatte eigentlich gar keine Nebenwirkungen und ihr Blut war auch konstant gut. Alles super und angeschlagen hat Carboplatin wie ne Wucht. Der Arzt dachte wohl einfach es reicht und wollte meiner Mama was Gutes tun. Wahrscheinlich war es nicht richtig, aber man darf sich mit sowas nicht aufhalten. und ändern kann man es auch nicht mehr....

Mich würde aber interessieren, ab wann es deinem Vater schlechter ging und wie sich das bemerkbar gemacht hat. und musste er sehr leiden? Davor habe ich große Angst.

@ Bettina:

Liebe Bettina,

ich dachte mir schon, dass es nicht so gemeint war, wie es sich angehört hat Auf jeden Fall hast du mir mit deiner letzten Nachricht wieder mehr Mut gemacht.

Die erste Chemo und Bestrahlung bei meiner Mama war auch kurativ, da der Kleinzeller noch limited disease war. Aber selbst da waren meine Schwester und ich schon so informiert, dass wir wussten, dass es keine Heilung für immer sein wird. Wir dachten in dem Moment aber schon noch über "Jahre" nach. Inzwischen wären wir dankbar, wenn meine Mama noch dieses Jahr überleben wird und wenn ja und das dann vielleicht gut, dann vielleicht noch ein paar weitere Monate....schreckliche Krankheit!!!!! Ich hasse sie so unermesslich!!!!!!

Interessant fand ich aber die Information über die Brachytherapie. Habe gerade nur ganz kurz bei Wikipedia geschaut. Ist das immer möglich? Warum habt ihr damals nicht Gammaknife gemacht? Die Ärzte möchten Gammaknife bei meiner Mama machen, wenn die Mistdinger noch immer da sind.... Achso ja, wegen Topocetan Mono habe ich nochmal gegoogelt und es ist, soweit ich das verstanden habe, ist es egal, ob Mono oder noch mit einem anderen Medikament verabreicht. Es überwindet einfach immer die Blut-Hirn-Schranke.

Wegen Mistel hat meine Mama auch nochmal gefragt. Ihr wurde nicht abgeraten, aber auch nicht zugeraten. Zuumindest würden sie es in der Praxis nicht machen, was ja schon einiges zu bedeuten hat. Ihr wurde geraten zu ihrem Hausarzt zu gehen, wenn sie es unbedingt machen wolle. Sie macht das jetzt, aber wir sind jetzt auch nicht mehr so überzeugt davon. Sie nimmt aber Zink und Selen für ihr Immunsystem.

Heute hatte meine Mama ihre erste Chemositzung Topotecan im zweiten Zyklus. Ihr gehts sehr gut, ihr Blut ist super und sie ist richtig fit. Als ich gerade mit ihr telefoniert habe, hat sie gerad ihre Gymnastik gemacht und sie hört sich ganz fröhlich an

Ich werde gerne weiter berichten und bin sehr froh, dass ihr mir ein Ohr schenkt.

Liebe Grüße,

Tina