Myxoides Liposarkom - Rezidive

[sywal]

Heute hatte ich das Gespräch mit dem Tumorchirurgen.
Für mich das Wesentlichste, es handelt sich um einen kurativen, nicht palliativen Eingriff. Ein Rezidiv wird als Risiko bewertet, welches man mit einer Resektion entfernen kann. Mit letzter Operation war das Ziel „keine Rezidive mehr“ gemeint.
Der Nerv wird (möglicherweise) entfernt, vielleicht ist er aber so geschmeidig, dass man drum herum arbeiten kann. Wenn nicht, kann ich das Bein einige Zeit nicht strecken (es ist dann im 90° Winkel), bekomme aber eine Schiene, dass das Bein gerade ist. Wenn alles gut geht brauche ich keine Krücken.
Die Hauptschlagader (abfließendes Blut) kommt weg und wird durch eine Vene (aufführendes Blut) ersetzt. Hierzu wird die Vene wegen den Venenklappen verkehrt angenäht.
Da mein hinterer Oberschenkel gut ernährt ist, ist es möglich, dass auf eine Plastik verzichtet werden kann.
Jeder einzelne Arbeitsvorgang ist mit Risiko verbunden, aber es gibt dann noch andere Möglichkeiten. Erst wenn die ganze Palette nicht greift, ist (im Extremfall) das Bein ab.

[susa212]

Liebe Sywal,

ich lese von Anfang an mit - erschrocken, erbost, verwundert, beeindruckt.

Ich möchte dir Mut machen bezüglich der evtl. geplanten Nervenamputation: Ich habe eine Nerven-Amutation hinter mir, bei mir ist es der N. femoralis. Er musste bei meiner Rezidiv-OP im April 2009 (myxoides Liposarkom G2) mit rausgenommen werden, da er im Rezidiv verlief. Ja, es geht Einiges an Funktion im Bein nicht mehr - ja, das schränkt ein - aber: ich lebe, ich kann nach wie vor aufrecht auf zwei Beinen laufen, es gibt gute Hilfsmittel. Wenn du die OP hinter dir hast und deine Genesung so weit fortgeschritten ist, dass man erkennen kann, was an Funktion geht und was nicht, dann kann auch die Hilfsmittel-Versorgung einsetzen. Auch für's Autofahren gibt es Lösungen - ich fahre seitdem ein umgebautes Automatik-Fahrzeug mit dem Gas-Pedal auf der linken Seite.

Ich wünsche dir alles alles Gute für deine anstehende OP, dass das Rezidiv gut entfernt werden kann, dass keine großen Kollateral-Schäden entstehen und dass du schnell wieder auf beide Beine kommst!
Susanne

[sywal]

Hallo Susanne,
danke für deine lieben worte,
näheres siehe unten
LG sylvia

[sywal]

Hallo da draussen in der winterlichen Freiheit!

Da bin ich wieder. Zwar noch sehr angeschlagen, aber es wird.......

Die 3 Chirurgen (Tumor-. plastischer und Gefäss) standen, mit zusätzlichem Personal 12 Stunden an meinem OP-Tisch. Auch wurden 4 Blutkonserven verbraucht.

Bis Montag musste ich am Rücken liegen, also insgesamt 12 Tage. Mit dem linken (Spender)Bein bin ich heute das 1. mal gestanden, das rechte Bein ist noch sehr lahm. Vom Bauch wurde der Lappen genommen, die linke Beinvene wurde als rechte Hauptschlagader und Vene verwendet, die rechte Nervengefässscheide durch Nerven des linken Beines ersetzt.

Demgemäss tobt halt noch alles, heute war endlich die Schmerztherapeutin bei mir, hat die Schmerzmittel neu eingestellt.

LG
Sywal

[Lenalie]

Hallo Sywal,

willkommen zurück! Ich möchte dir auch sagen, dass es neben der großartigen Leistung der Ärzte auch von deiner Seite eine große Leistung ist. So eine große OP muss man erstmal schaffen, ganz zu schweigen von den Tagen danach.
Ich kann das auch sehr gut nachempfinden. Und ich empfinde auch immer wieder Dankbarkeit meinem Körper gegenüber, der das alles irgendwie schafft.

Gute Besserung für dich, und nie den Mut verlieren!

Liebe grüße Lenalie

[Birgit_M]

Habe deinen Weg gelesen. Ertschreckend. Ich bin da noch am Anfang. Ich wünsche mir eigentlich,dass der Weg nicht so lang wird.
Ich kann Ärzten nicht so vertrauen aber die richtigen zu finden ist schwer.
Birgit

[sywal]

Liebe Birgit!
Auch ich habe mir so einen langen Weg nicht gewünscht, andererseits habe ich in den 20 Jahren auch schöne Momente erlebt. Darüber nachdenken ob sich der Kampf gelohnt hat lohnt nicht, das Ergebnis hängt wohl von der Tagesverfassung ab.
Ich habe früher Ärzten vertraut, heute kann ich das nicht mehr. Denke, dass dies wohl auch am Gesundheitssystem begründet ist. Ich hatte und habe in der Klinik bei jeder (wg. dem Keim wöchentlichen) Kontrolle mit einem anderen Arzt zu tun. Die vorvorletzte Ärztin meinte, dass ich nach erlangen der Keimfreiheit zur Ergotherapie überwiesen werde. Die Professorin, bei der vorletzten Kontrolle sagte, dass dies nicht in Frage kommt, beim letzten Besuch sagte die Ambulanzschwester ich soll die Wunde täglich spülen, damit meine Besuche an der Klinik ein Ende haben. Bitte, den Keim habe ich durch eine medizinische Dienstleistung bekommen, war die ersten 3 Wochen absolut ohne Behandlung gegen den Keim und vorige Woche gabs da plötzlich so einen Kanister, dessen Inhalt vielleicht sogar zu einem medizinischen Versuch gehört. Ich frage nicht mehr.........
Die Reha habe ich auch abgesagt, da ich mir weder alleine Strümpfe anziehen kann noch kann ich mir die Beine bandagieren. Und warum kann ich das nicht? Weil an der Leiste eine männerfaustgroße chir. Plastik befestigt ist, ich darum nicht bücken und auch nur sehr unbequem sitzen kann. Und zur Reha muß man selbständig sein!?

Also, ich bemühe mich so zu leben, dass ich mir vertrauen kann............

Alles Gute, den richtigen Griff bei Deiner Arztwahl und eine große Protion Glück
Sywal

[sywal]

Hallo ihr Lieben!
Wie es halt im liegenden Leben so ist, sehe ich kaum die Tasten des Notebooks. Darum
DANKE FÜR ALLE ANTWORTEN!
sobald ich wieder sitzen kann, antworte ich wieder einzeln.

Zur Zeit bekomme ich wg den Nerven ein Vitaminpräparat, werde mich aber über Lyrica schlau machen.

Wegen der einzunehmenden Blutverdünnung sollte ich, unbeweglich wie ich jetz bin, zur Endoskopie, Irigoskopie, Gyn und Mammografie. Da kommt so ein netter Mann und schiebt dich mit dem Bett im KH herum - und ich kann nicht mal davon laufen
Jetzt habe ich mal ein generelles Nein ausgesprochen.
1. Schmerzbewältigung,
2. Mobilität und erst dann......

In meinem KH gibts nur Klimaanlage - ich bin schon durstig auf 1/8 Frischluft. Mein verehrter plast. Chirurg hat das mit rauchen mißverstanden und mir ganz leise gehörig den Kopf gewaschen. Wir bemühen uns alle und sie......
Habe mit ihm einen Bund geschlossen - ohne dass er es weiss. Werde so lange keine Zig anrühren, so lange ich das Blutverdünnungsmittel nehmen muss. Ist diese Phase vorbei, entscheide ich mich gegen oder für die Genusszig.

Morgen wird über die Art der Schiene entschieden, und ich werde wieder berichten.

Viele liebe Grüße
Sywal

[sywal]

Hallo!
Liege noch immer im KH. Auf die Antidekubitusmatratze habe ich vorgestern verzichtet, bzw. habe mich überreden lassen. Die Schmerzen ware ja nicht ohne.
Nun hat sich ein etwa 5-7cm großes Loch, in unmittelbarer Nähe der Harnröhre, gebildet, aus welchem noch immer Sekret heraus kommt. Ein Abstrich hat ergeben, dass es sich um eine Keimbelastung handelt. U.a. um E. coli, was ja nicht wundert. Mußte ca. 3 Wochen ins Bett machen. Als ein Schwester nicht bereit war die Handlungen der anderen Schwestern nachzumachen, lag ich mal ganz schön lange in der Sch. Bei den anderen wurde ich mit einem kräftigen Ruck nach links gedreht, die Entleerung und Reinigung war dann viel leichter, das "Loch" kam mit dem Stuhl nicht in Berührung.
Jetzt bekomme ich zielgerichtete Antibiotika, helfe zusätzlich mit Sch.-Salzen nach. Trotzdem kann die Abheilung bis 1/2 Jahr dauern.
Sehr mühsam habe ich nun sitzen gelernt, wird ja durch das "Plastik"mieder stark erschwert.
Mühsam ist das gehen lernen. Den Fuß bringe ich noch immer nicht ohne Hilfe aus dem Bett oder ins Bett. Winzige Strecken kann ich mit Hilfe der Therapeutin bereits gehen. Sie kommt Mo-Fr.

Schönes Wochenende
Sywal