NZK seit 8 Jahren- seit 4 jahren TKI

[polasek]

Danke für die Hinweise. Mehr Internetlinks wären hilfreich, zB auf einer website.
Eine e-mail Gruppe oder Facebook zu diesem Thema wäre wünschenswert.

Ich hatte mich vor Jahren an das NCC Tumorregister (Würzburg) gewandt, ohne Response. Ich habe im Internet bisher keinen Therapieverlauf on NCC Patienten gelesen. Warum nicht? Datenschutz, wenn ja für wen?

Natürlich kann jeder sein regionales Zentrum selbst wählen, in Abhängigkeit von der Mobilität.
Ich finde dies aber ein schwaches Argument, wenn es um Leben un Tod geht, an dem Onkologen immer indirekt beteiligt sind.
Bei NCC braucht es Zentren mit mehr als 3 Mio EW in Einzugsgebiet. Gerade bei neuen Therapien müssen Onkologen flexibel sein und rasch aus Patientenverläufen lernen können.
Ich habe nicht den Eindruck, dass dies derzeit optimal erfolgt.

Schlimm finde ich immer, wenn ich den Eindruck erhalte, mir wird nicht alles gesagt.
Gibt es schon Studien dazu, dass diese Haltung von Ärzten unproduktiv ist?

Wenn ich schon das höre: Austherapiert. M.M. nach gibt es das nicht, oder nur bei schlechten Anleitungen zu NCC Therapien. Die Variabilität der Patienten bei Ansprechen von Therapien lässt diese Einschätzung nicht zu.

In keiner der NCC Infos habe ich den Begriff Lebensqualität gehört oder Hinweise zur psych. Unterstützung von Patienten. Arbeiten Patienten noch oder warten sie nur? Jede Kombination von Nebenwirkungen erzeugt ein anderes subjektives Empfinden von Arbeits-und Lebensqualität. Warum steht das nirgends?
Und dazu gibt unendlich viele subjektive Empfindungen.
Das über denselben Kamm-Geschoren-werden - wie oft bei Ärzten gehört - ist eher lästig.

NCC Patienten wollen einfach wissen: Bin ich am richtigen Weg oder gibt es Alternativen? Leider sehe ich dazu im Internet fast nichts. Warum?

Ärzte sollten auf die heutigen -gottseidank- vorhanden Chancen des besseren Überlebens der neuen Therapien hinweisen als zu sagen:
Naja, dann versuchen wir das auch noch...

[polasek]

Lesenswerter state of the art:
http://www.kidneycancer.org/knowledg...-kidney-cancer

[polasek]

& Well-being
http://www.kidneycancer.org/knowledg...nal-well-being

[Heino*]

Hallo Polasek,

vielen Dank für die hilfreichen Links.
Ja, Du hast Recht, in unserer Ärzteschaft ist das Wissen über den Nierenkrebs ganz schwach verbreitet. Auch über die Fortschritte, die es dazu in den letzten Jahren gab, informieren sich selbst Onkologen oder Urologen nur sehr vereinzelt.
Deshalb sind wir froh, uns in diesem Forum austauschen zu können. Auch ist die Verbindung zum LH außerordentlich hilfreich.
Ich freue mich, dass Du mit Deinen Beiträgen uns allen weiter hilfst.

LG und frohe Weihnacht, Heino.

[polasek]

Es freut mich, wenn ich meinen Mitkämpfern etwas Mut machen kann.
Mit intelligenter Variation moderner Therapien kann man die Lebenszeit bei RCC leicht verdoppeln, speziell bei einfachen Fällen.

Zersplitterung der Zentren verhindert eigene Erfahrungen zu machen und liefert die Ärzte den Vorschreibungen (Verkaufsstrategien) der Pharmafirmen hilflos aus.
25 Zentren in Deutschland wären genug, vorausgesetzt sie werden kompetent und unabhängig geleitet.

Welche Therapien wann und wie angewandt werden, sollte lediglich vom Response des Patienten abhängen und von einem kompetenten Arzt unterstützt werden.
Je kleiner die Zentren, desto weniger Vergleichsmöglichkeiten gibt es.

Es braucht bei diesen kritischen Therapien eine Vertrauensbasis zwischen Patient und Arzt. Ist diese nicht gegeben, sollte man wechseln. Leider dürfte das Wechseln der Ärzte die grosse Hürde sein. Dies, weil Patienten immer einen Informationsnachteil haben. Daher sind mehr Informationen im Internt so wichtig für Patienten.

Das ist kein Vorwurf an Ärzte. Sie reagieren nur so, wie sie im täglichen Stress können. Der Patient hat aber rotzdem das Recht menschenwürdig in seinen unsicheren Lebensfragen und Lebensjahren behandelt zu werden.

Wir sind doch die, die das alles bezahlen: Und wir haben ein Recht auf faire Behandlung!

[Kaffeetante]

Hallo polasek

Eigentlich hatte ich mir erhofft das du hier deine Erfahrungen über das Medi schreibst. Leider kann ich da nix sehn....und sorry English ist nicht meins...und ich glaube da steh ich nicht alleine da....Hoffe ich doch jetzt mal..

Also ICH würde mich riesig freuen wenn du die Zeit finden würdest uns allen etwas Licht ins Dunkle zubringen.. z.b. Wie bist du in diese Studie gekommen.? Wie ist die Dosierung?
Hat man da auch eine Pause wie bei Sunitinip?
und und und...

Gruss Gabi

[polasek]

Nach 1 Monat geht es mir schlecht, viel schlechter als bei Sunitib, denke ich.
Ich mache also Pause und sehe weiter.
Dabei höre ich in erster Linie auf meinen Körper. Die Blutdruckschwankungen sind enorm. Hängt auch stark vom Essen ab.

In diese Studie "kommt" man nur wenn man die richtige Betreuung hat. Alle meine Erfahrungen sind mit Vorsicht zu geniessen, weil ich laut Fragebogen wenig typische Nebenwirkungen zeige. Aber die wenigen haben es in sich: Daher bin ich selbst nicht so überzeugt was ich raten soll.

PS: Ohne Englisch ist man immer Zweiter, weil alle deutschen Infos Sekundärliteratur sind.
Gerade bei Axitinib bewegen wir uns derzeit auf der Forschungsfront. Und so ist es auch bei der nächsten Generation von Medikamenten. Zum Glück gibt es die ...

Damit wünsche ich allen ein besinnliches und gesundes Weihnachtsfest. Nach einer schlaflosen Nacht wissen die Betroffenen, was ich meine.