Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

[Henning Sp]

Liebe Marita,

das mit dem Termin von Forum fände ich auch ganz interessant und wichtig. vielleicht weiss ja jemand schon was, wir wollen uns doch alle wieder sehen und freuen uns auch schon drauf.

Zu Hennings Werten erst mal was erfreuliches. Sein Kreatinin (auch als Nebenwirkung vom Simvastatin, war auch auf über 2 geklettert trotz reichlich Trinken) war gestern immerhin auf 1,7 gesunken. Das neue Präparat Sortis scheint doch besser zu sein, allerdings hat sein Doc auch erst mal wieder mit 10mg angefangen. Die Schmerzen sind grundsätzlich fast weg, nur gestern hatte er wieder eine ziemliche Atacke, aber da war auch Torisel Tag.

Diese Woche hatten wir dann auch noch ein Abschlussgespräch (nachdem Henning eine Woche lang ein Ernährungsprotokoll schreiben musste) mit der Ernährungsberaterin, und das war eigentlich sehr gut.

Es ist schon wirklich alles sehr schwierig, (Nieren, Herz, Zucker - irgndwas ist immer außer der Reihe scheinbar) aber grundsätzlich hat sie uns bestätigt, dass wir alles eigentlich ganz richtig machen. aber sie uns auch zu einer Nahrungsergänzung geraten, z.B. mit Orthomol I Care, gerade bei Krebs, da man schon als gesunder Mensch kaum alle optimalen Nährstoffe heutzutage bekommt, geschweige denn als Krebspatient. Ich denke da schon irgendwie drüber nach. Nimmt einer von Euch das vielleicht? Es sind jedenfalls alles natürliche Inhaltsstoffe, keine Chemie und von daher sehe ich eigentlich kein Problem.

Wir machen uns aber auch nicht verrückt, gerade jetzt über die Feiertage.

Heute haben wir übrigens auch noch mal die schriftliche Bestätigung von Dr. M. Cyberknife bekommen, dass auch er alle Kontrollen als stabil einstuft, das beruhigt uns natürlich sehr.

Euch allen einen wunderschönen dritten Advent

Eure
Sigrid

[Henning Sp]

Liebes Forum,

nun ist Weihnachten schon wieder vorbei und bei uns war es leider ein sehr angespanntes Fest, da es Henning nicht wirklich gut geht.

Wie ich ja zuvor schon mal geschrieben habe, kämpft er schon seit geraumer Zeit mit Muskelschmerzen in den Beinen, die erst mal als Nebenwirkung der Lipidsenker eingestuft wurden. Da diese immer stärker wurden hat sein Onkologe ihn vor gut 21/2 Wochen kurzerhand zu einem Neurologen zwecks weiter Abklärung der Schmerzen geschickt.

Beide Ärzte waren dann der Meinung, dass man diese Lipidsenker vorübergehend erst mal absetzen soll, was wir dann auch gemacht haben, in der Hoffung, dass die Schmerzen besser würden.

Leider war das Gegenteil der Fall. Letzten Donnerstag vor Weihnachten war es so heftig, dass Henning kaum noch gehen konnte. Da ich selber vor 5 Jahren, zufälligerweise auch über Weihnachten damals, einen dicken fetten Bandscheibenvorfall hatte, kamen mir einige Symptome schon sehr ähnlich vor.

Somit sind wir Freitag morgen zu seinem Onkologen gefahren, der dann sofort eigentlich ein kleines Wunderwerk vollbracht hat. An einem Tag, wohlgemerkt vor Heiligabend, ein MRT der LWS, Röntgen Beckenübersicht und eine zweite konsilliarische Untersuchung beim Neurologen zu organisieren, ist schon eine echte Leistung und dabei hat Henning noch seine normale Torisel Therapie bekommen. Es war schon ein richtiger marathon den Tag. Zwischendurch habe ich dann noch meine Einkäufe erledigt, da ich einen Tag meine ganz family zu Besuch hatte.

Jedenfalls waren alle Schwestern und Ärzte super nett und verständig. Ein Bandscheibenvorfall wurde erst mal ausgeschlosssen (die bestrahlte Stelle am LWK 2 sieht wirklich gut aus) und auch eine befürchtete Spontanfraktur im Hüftbereich konnte man auf der Beckenübersicht nicht sehen.

Somit geht unser Onkologe Dr. L. im Moment davon aus, dass die Beckenmetastase leider aktiv ist und diese Schmerzen verursacht. Er hat dann vorgeschlagen. nach den Feiertagen direkt mit Dr. M. von Cyberknife Kontakt aufzunehmen, was sowohl er, wie auch wir gestern per email gemacht haben, da dieser leider bis Jahresanfang im Urlaub ist. Dr. M. hat trotz Urlaub sofort zurück geantwortet, was ich ganz toll fand.

Er wird sich jetzt nächste Woche die Bilder alle genauestensnoch mal begucken und geht im Moment erst mal von einem Abbauprozess der Beckenmetastase aus.

Unser Okologe Dr. L. hat uns dann gestern vorgeschlagen (wir waren schon wieder da, weil wir noch mal ein Rezept brauchten) jetzt vom Zometa auf dieses neue Präparat Denusonab zu wechseln. Wie Zometa wirkt dies speziellauf Knochenmetastasen. Es ist ein relativ neues Medikament, und soll ganz gut wirken,( Birdie hat in einem Thread schon darauf aufmerksam gemacht) Im Moment muss Henning erst mal regelmäßig Schmerzmittel nehmen. Gestern war es eigentlich schon etwas bessser.


Natürlich hatten wir über Weihnachten beide einen ziemlichen Hänger, aber inzwischen sind wir wieder optimistischer und fühlen uns ärztlich wirklich gut aufgehoben. Wenn wir im Januar genaueres wissen, werde ich wieder berichten. Evtl. gibt es auch noch ein PET CT weil man hier wohl eine Aktivität speziell von Konchenmetastasen besser abklären kann. Mal abwarten.

Ich hoffe jedenfalls , dass wir 2012 nun endlich mal ein ruhigeres Jahr haben.

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen hier alles Liebe und Gute und ganz viel Gesundheit für das neue Jahr.

Eure
Sigrid

[Birdie]

Hallo ihr Beiden,
es tut mir leid, dass es bei euch so heftig zugeht....und hoffe, dass sich die Lage bald klärt ..

Wie immer möchte ich meinen Senf dazugeben:
Ein Wechsel von Zoledronsäure (Zometa) auf Denusomab (Xgeva) sollte nur dann geschehen, wenn ein Medikament nicht mehr wirkt, da sich auch hier - wie bei den TKIS - Resistenzen gegen den Wirkstoff aufbauen können.

Ob das zur Zeit tatsächlich der Fall ist, müsste erst noch abgeklärt werden.

Wie bei den TKIs stehen bei der Behandlung von Knochenmetastasen nur wenige Alternativen zur Verfügung.
Im Falle von Nierenkrebs sind nur diese beiden Wirkstoffe zugelassen.

Diese haben auch komplett unterschiedliche Ansätze UND können auch nacheinenader genommen werden.

Um noch einmal auf das PET einzugehen..
Grundsätzlich findet das PET-CT bei Nierenzellkarzinomen keine Anwendung, da das PET-CT-Kontrastmittel, der so genannte Tracer von Nierenzellkarzinomen nicht aufgenommen wird. Das PET-CT würde hier also keine zufriedenstellenden Ergebnisse liefern bzw. dem Patienten einen „unauffälligen Befund“ bescheren. ABER .. in einigen Fällen hat man manchmal nur diese Möglichkeit .
z.B. wenn der Patient Metallplatten in der Wirbelsäule hat und daher kein MRT mehr möglich ist .. oder die MRTs und CTs unauffällig sind.

Jedoch gibt es vielleicht noch eine andere Möglichkeit und zwar das
Dual-Energy-CT (DE-CT) - dieses gibt es u.a. auch in der Klinik in der ihr in Behandlung seid - welche Modalität dabei in Frage kommt, sollte durch Dr. M. oder Dr. St. geklärt werden.

Ich wünsche euch, dass Henning bald keine Schmerzen mehr hat und wünsche euch trotz dieser erneuten Aufregung einen guten Rutsch ins neue Jahr!

[Marita P.]

Liebe Siegrid, lieber Henning,

das tut mir aber leid, dass bei Henning wieder Probleme sind. Aber nachdem ihr ja bei den besten Ärzten seid, kann sicher Henning geholfen werden.
Ich rufe Euch morgen an, oder müsst ihr schon arbeiten?

Lieber Henning, Dir wünsche ich ur das Beste.

[Henning Sp]

Liebe Marita,

wir können wie immer jederzeit gerne telefonieren, aber ich weiß, wie sehr dich das im Moment anstrengt. Wie Sandra schon schreibt, denk mal nur an dich, denn du bist wichtig für dich selbst. Schön dass dein Fieber erst mal weg ist.

Das mit dem Laufen geht im Moment etwas besser, wir haben gestern einen kleine Spaziergang machen können, ganz langsam halt, aber Henning will sich natürlich auch irgendwie bewegen. Arbeiten müssen wir zum Glück erst wieder am 3. Januar und wir haben ansonsten viel Ruhe, sind Sylvester auch zu Hause.

Liebe Birdie, danke für "deinen Senf" du bist wirklich immer rührig. Ich schreibe Dir noch mal eine PN.

Liebe Grüße
Sigrid

[Kaffeetante]

Hallo Ihr Zwei

Hoffe das es bald wieder besser wird. muß so oft an euch denken...

Gruss Gabi

[Livia]

Liebe Sigrid und lieber Henning
auch von mir die allerbesten Wünsche, dass es euch bald besser geht. Zum Glück seid ihr in guten Händen. Ruht euch noch bis zum 3. schön aus und macht schöne Spaziergänge.
Bis übermorgen um Mitternacht
Sandra