Anaplastisches Astrozytom WHO 3

[KHK]

Hallo Chris,

Es freut mich, daß Du doch schon wieder Sport treibst, aber auch auf Deinen Körper hörst, was mir sehr wichtig erscheint.

Was die Probleme beim Seilspringen angeht, denke ich, daß das mit großer Wahrscheinlichkeit was mit dem Tumor zu tun hat. Ganz sicher kann man natürlcih nicht sein. Bei mir war es so, daß ich schon deutliche Bewegungsstörungen mit 12, 13 hatte und ich denke, daß man damals schon den sicher noch kleineren Tumor gefunden hätte, wenn es in den 70iger Jahren schon MRTs gegeben hätte... Weil, seit der Exerese meines Rezidivs verschwinden quasi alle bemerkten Behinderungen, auch wenn ich merke, daß ich nicht geheilt bin...

Falls es bei Dir bis 3 oder 4 Monate nach dem Ende der Radiotherapie zu einer Verschlechterung kommen sollte, muß das nicht umbedingt ein Rezidiv sein. Das kann auch durch die Radiotherapie verursacht werden. Ich konnte z.B. während meherer Monate schlechter laufen als vor der Radiotherapie und wenn ich meine Arme beim gehen gegenläufig bewegen wollte, blieb vor allem der linke Arm einfach stehen. Schmerzen oder andere Auffälligkeiten hatte ich aber nicht. 'Ein paar Monate später funktionierte mit viel üben das gegenläufige Armbewegen besser und besser. Im Moment habe ich z.B. noch ein leichtes "Übersprechen" zwischen linkem Arm und linkem Bein, wenn ich versuche Klimmzüge zu machen. Ist vielleicht ein "isolationsfehler" zwischen verschiedenen Nervenbahnen irgendwo in der weissen Masse...

Drei Fragen hätt ich noch:

Seit wann hast Du die Probleme beim Seilspringen bemerkt?

Hat man bei Dir wie bei mir ein funktionelles MRT (Finger- und/oder Zehen Tapping) gemacht, um die Lage der funktionellen Bereiche genauer zu bestimmen, um möglichst viel vom Tumor entfernen zu können ohne gravierende Schäden zu riskieren? Bei mir wurde das vor jeder der beiden OPs im Rahmen eines preoperationellen MRTs gemacht?

Haste auch noch alle Haare auf dem Kopf oder geht's jetzt mit dme Ausfall los?

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Also ich hatte ja schon immer Probleme mit dem Selspringen gehabt. Aber ich habe ja auch erst mit 18 angefangen überhaupt Sport zu machen. Wer hätte damals gedacht, dass aus mir so ein Tier wird

Zum MRT kann ich dir eigentlich gar nichts sagen. Ich wusste gar nicht, dass es da unterschiede gibt.

Und Haare habe ich eigentlich noch alle, aber ich habe gemerkt dass hin und wieder mal ein paar Haare ausfallen. Aber so an sich sieht noch alles aus wie immer.

Ich denke auch, dass ich wenn ich jetzt regelmäßig Sport mache auch keine defiziete durch die Bestrahlung bekomme. Bei dir hat es sich ja nach einiger Zeit auch wiede rgebessert und ich denke mal, da bei mir alles fast täglich im Einsatz ist, da strukturiert sich da wohl schon recht früh alles im Hirn neu.

[dayo]

hi chris,
ich finde es super, wie du nachsuchst..
bist du eigenlich in der maillingliste von hirntumor.de eingetragen ..??
denke mal nicht, sonst haette ich von dir gelesen...trag dich ein !!!

es gibt eine interressante studie von dr. sotelo, in der glioblastompatienten ueber zwei jahre ueberlebt haben...

einfach mal googeln unter 'chloroquine and glioblastoma' oder unter dr.sotelo mexico

liebe gruesse, dayo

[Der_Chris87]

Wo find eich denn diese Mailingliste? Irgendwie habe ich da keine gefunden...
Und nach dieser Studie habe ich nun mal gegoogelt, aber irgendwie fand ich da nur Sachen, die schon weit zurückliegen. Und 2 Jahre bei einem Glioblastom ist eigentlich nicht sooo neu für mich... da habe ich nun schon Menschen kennengelernt, die schon deutlich länger damit leben...

[dayo]

hi chris, hier der link

http://listi.jpberlin.de/mailman/listinfo/hirntmr

alles gute fuer dich

[Der_Chris87]

Irgendwie bekam ich grad ne Email, dass ich schon längst in der Liste bin. Wusste gar nicht, dass die selbe Liste ist, wie die wo ich mich schon längst angemeldet habe

[KHK]

Hallo Chris,

Wenn Deine Probleme beim Seilspringen auf einmal weg sind nachdem man Dir den Tumor entfernt hat, dürftest Du Deinen Tumor schon mindestens seit der Zeit haben, wo Du das Problem fesgestellt hast. Meiner Meinung nach hätte man da schon durch ein MRT den Tumor finden können aber wie bei mir, hat natürlich niemand an sowas gedacht... Ich denke, daß Du wie ich einen langsam wachsenden Tumor hattest, dessen Wachstum sich nach den Problemen mit Deiner Ex-Frau beschleunigt zu haben scheint. Bei mir war es ja auch ähnlich und nachdem was ich oft gelesen und gehört habe, scheinen traumatische, nicht richtig verarbeitete Erlebnisse oft das Auftreten und/oder Wachstum von Tumoren stark zu begünstigen. Also immer schön positiv denken!

Wenn Du keine besonderen Erinnerungen an das MRT hast, wurde wohl kein funktionelles MRT gemacht mit z.B. Finger- und Zehengymnastik mehrmals im Wechsel... Es gibt so einige MRT Untersuchungsmöglichkeiten zusätzlich zum "normalen" MRT wie funktionelle MRTs, DTI um die "Verkabelung" (die Nervenbahnen) darzustellen. Diese verschiedenen Methoden sind aber nicht alle in jeden Fall nötig. Ebenso ist es manchmal gut ein PET SCAN zu machen. Ich habe kürzlich von mehren Fällen gelesen, wo im MRT fast nichts zu sehen war, das PET SCAN aber ein Rezidiv zeigte. Ein PET SCAN sollte z.B. in manchen Fällen gemacht werden, um abschätzen zu können, ob es noch empfehlenswert ist, eine Chemo weiterzumachen oder wenn sich der Allgemeinzustand deutlich verschlechtert im MRT aber nichts besonderes auffällt.

Was vorrbergehende Verschlechterungen während und in den ersten Monaten nach der Radiotherapie angeht, hab ich dies nur geschrieben, damit Du weißt, daß sowas vorkommen kann, aber nicht umbedingt durch ein frühes Rezidiv verursacht sein muß. Du weißt ja auch rechtzeitig, daß es wichtig ist, Krankengymnastik und/oder Sport zu machen. Mir hat dies erst der Neurochirurg bei der ersten Nachuntersuchung 3 Monate nach Ende der Radiochemotherapie gesagt...

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Also das mit dem seilspringen führe ich einfach mal auf meine damalige unsportlichkeit zurück. Seilspringen konnte ich da eh nie richtig und hatte auch kein Interesse. Und wenn man so etwas früher NIE gemacht hat ist es schwer mit über 20 damit anzufangen. Ich denke langsam echt, dass der Tumor zu der Zeit entstanden ist, wo ich diese starken Beziehungsprobleme hatte. Auch so stand ich davor unter sehr starkem Stress. Also eine Stressperiode von etwa 6-8 Monate. Auch hat meine Frau damals so etwas gesagt wie: "Es ist ja nicht so, dass du krank wärst und ich dich deswegen verlassen will..."
Ich tippe nun einfach mal darauf, dass ich mir unterbewusst gewünscht habe krank zu sein, damit sie nicht geht. Also ich würde sagen, dass ich sehr stark in diese umstrittene Krebspsyche reinpasse/reinpasste.

Und was vorrübergehende Verschlechterungen durch die Bestrahlung angeht bin ich zuversichtlich, dass sie kaum bis gar nicht auftreten werden.

Toller Spruch den ich heute gehört habe: "Wer glaubt unheilbar krank zu sein, der ist es auch."

Leider sagen die Ärzte einem ja immer, dass Krebs nicht heilbar sei... so ist es dann natürlich auch. Ich denke, wenn wir glauben würden ein Schnupfen sei nicht heilbar wäre es auch so. Auch habe ich hier im Forum die Geschichte von einer Frau gelesen, die trotz Glioblastom immer positiv gedacht hat und es ging ihr auch imme rgnaz gut. Dann hat sie irgendwo gelesen, wie schlimm die Diagnose ja ist... nicht lange danach ist die Frau verstorben.

Ich bin mittlerweile echt davon überzeugt, dass unsere Erwartung die größte Rolle spielt bei der Krebsbehandlung. Es gibt Glioblastompatienten, die sterben trotz OP, Bestrahlung und Chemo nach weniger als einem Jahr. Ich kenne mittlerweile auch schon eine Frau, die vor knapp 2 Jahren eine OP am Glioblastom hatte und keine Bestrahlung oder Chemo wollte. Bisher hat sie kein Rezidiv. Meine Theorie ist, die erste Person hatte keine Hoffnung und eh nicht mehr daran geglaubt noch länger zu leben. Die schuld liegt hier nicht beim Patienten, sondern am Arzt und vielleicht an den Medien.
Die Frau, die nun schon etwas länger lebt macht viel mit alternativem Kram... das soll aber nicht bedeuten, dass das alternative Zeug besser ist. Aber SIE glaubt einfach daran, was sie tut. Sie glaubt an eine Heilung.
Fragt mal einen "Langzeitüberlebenden" ob er/sie daran geglaubt hat länger zu leben. Ich tippe darauf, dass 90% davon mit JA antworten würden.