Dermatofibrosarkom protuberans

[Lenalie]

Hallo Caro,

alles, was du beschreibst, passt so gut zu dieser Diagnose. Das DFSP ist sehr hartnäckig, wenn es nicht gleich beim ersten Mal restlos entfernt wird, wächst es nach, oftmals sehr schnell. Ich weiß nicht, ob du meinen Bericht verfolgt hast, ich hab das auch durch.

Mein Rat: Melde dich so schnell wie möglich bei einer Sarkomsprechstunde an.
http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=36717

Lass die weitere Behandlung von denen machen, die sich wirklich damit auskennen!!!

Ich hab nach der 3. OP auf einer Bestrahlung bestanden, wahrscheinlich das einzige, was hilft neben OP. Auf Chemo spricht DFSP nicht an.

Nach der Bestrahlung läuft bei mir regelmäßige Nachsorge, vierteljährlich MRT mit Kontrastmittel. Anfangs noch ein CT von der Lunge. Und das ganze fortlaufend über Jahre, da auch ein Rückschlag nach 5 Jahren nicht ungewöhnlich ist.

Falls du noch Fragen hast, scheu dich nicht. Ich bin oft hier drin

Liebe Grüße Lenalie

[Caro1977]

Hallo Lenalie!

Vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
Ich bekomme hoffentlich heute Vormittag um 11:15 Uhr das Ergebnis.
Meine Schwester kommt auch mit....die hatte am Freitag echt eine tolle
Neuigkeit! Sie sagte mir, dass sie in der rechten Kniekehle so ein Gewächs hat, ich wollte ihr keine Angst machen, aber es sieht echt so aus, wie meine mittleren Anfänge von DFPS....
Sie geht heute gleich mit, wenn es sein muss lässt sie sich das Teil sofort herausschneiden.
Welche Untersuchungen wurden denn bei Dir vor der großen OP im KH vorgenommen??? Wie lange dauerte Dein Krankenhaus-Aufenthalt?
Gibt es Nebenwirkungen, falls ich bestrahlt werde??

Mein wirklich kompetenter Hautarzt ( er hat 2 OP-Tage in der Woche und beschönigt auch nix) hat ja nur den Tumor entfernt...und der war schon Pflaumengröße in die eine und Daumengröße nochmals in die andere Richtung...er konnte noch gar nicht im Gesunden exzidieren...
Er hat mir am Freitag telefonisch mitgeteilt, dass auf alle Fälle mit einem Sicherheitsabstand von 3cm im Gesunden exzidiert werden muss... super...dann hab ich ein apfelgroßes Loch in der linken Wade.... mir reicht das momentan pflaumengroße schon..

Hab da mal eine Frage, auch an andere Anwesende hier in diesem Forum:

Wir sind in einem (Neubau-) Haus aufgewachsen, in dem die Innenwände ( oftmals Decken und sogar noch Seiten aus Holzlatten...) mit Außenfarbe gestrichen waren.
Gibt es bis dato einen Zusammenhang zwischen Dermatofibrosarkom und Umweltgiften, bzw. in diesem Fall "Wohngiften"..???

Falls bei meiner Schwester dieselbe Diagnose fällt, sind wir wohl ein Fall für
eine Studie. Meine Schwester wäre dann sowieso ein Härtefall: Sie hat Psoriasis und sämtliche Lipome...wobei eins davon
schon druckempfindlich und hoffentlich nicht schon ein Liposarkom ist??

Wie unschwer zu erkennen ist: Fragen über Fragen, und es werden jeden Tag ein paar mehr... ;-)

Vielen lieben Dank im Voraus für jede Anwort & Gruß,

Caro

MEINE Schwester hat nur ein fibröses Histiozytom...nur falls es jemanden interessieren sollte

[Lenalie]

Hallo Caro,

wie ist es denn bei dir gelaufen? Weißt du jetzt mehr?
Sollte sich die Diagnose DFSP bestätigen, dann mach dich bitte hier schlau, bevor du weitere Schritte machst http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=51692

Ich finde es toll, dass du einen kompetenten Hautarzt hast, das ist schon für die weitere Behandlung wichtig, aber ich glaube ehrlich gesagt nicht, dass er sich mit Sarkomen auskennt.

Sarkome kommen im Vergleich zu anderen Tumorerkrankungen sehr selten vor. Deshalb ist es so wichtig, dort mit Sarkomexperten zusammen zu arbeiten, auch wenn diese nicht vor Ort sind.

Und auch wenn du evtl. gesagt bekommst, dass DFSP ein recht harmloser Tumor ist, weil er keine oder kaum Metastasen bildet, so ist das nicht wirklich richtig. Das trifft dann zu, wenn er von Anfang an richtig, fachgerecht und ohne anzuschneiden entfernt wird, was in den seltensten Fällen geschieht.
Er wächst immer wieder nach, du hast diese Erfahrung selbst gemacht.

Gibt es Nebenwirkungen, falls du bestrahlt wirst? Natürlich gibt es die, es war eine harte Zeit für mich. Die Bestrahlung selbst spürt man nicht, aber die Haut leidet sehr darunter, falls innere Organe mit bestrahlt werden, dann diese auch. Aber es lohnt sich. Ich bin jetzt seit 2 Jahren frei von Rezidiven.

Ob es einen Zusammenhang zw. DFSP und Umweltgiften gibt, weiß ich nicht. Da kann ich dir keine Antwort geben.

Herzliche Grüße von Lenalie

[Caro1977]

Hallo Lenalie!

Danke für Deine Antwort!
Bis dato weiß ich leider immer noch nicht genau, ob es ein Dermatofibrosarkom ist....der endgültige Befund ist ( weil schwierig zu "deuten") immer noch nicht da.
Ich habe am Montag Termin in MUC-Schwabing.
Allerdings will man "nur" mit einem Sicherheitsabstand von 1,5 cm im Gesunden nochmal schneiden - mein Hautarzt meinte aber, man muß mit einem Abstand von 3 cm exzidieren???!!!
WAS SOLL ICH NUN GLAUBEN???

Das muss ich morgen unbedingt nochmal abklären!!
Ich habe keine Lust, nächstes Jahr wieder "schnippeln" zu lassen!!

Ich meld mich morgen nochmal!
Mir schwirrt jetzt der Kopf, ich kann heut nicht mehr...

LG, Caro

[Lenalie]

Hallo Caro,

ich sag dir, was du machen sollst. Hol die eine Zweitmeinung!!! In einem Sarkomzentrum!! Und das, bevor das nächste Mal geschnippelt wird!

Lenalie

[Gixxerin]

Hallo zusammen :-)

muß mich ja auch zwischendurch mal wieder melden......

Ich kann auch nur den Ratschlag geben, sich in kompetente Hände zu geben, und nicht jeden "rumschnippeln" zu lassen!
Kompetent ist in dem Fall entweder das schon vorgeschlagene Sarkomzentrum, oder eben sich an die Ärzte wenden, die die Leitlinien zur Behandlung des DSFP verfasst haben.
Vor allem hat man dann auch eine gerade Linie in der Behandlung. Unterschiedliche Aussagen, wie z. Bsp. über den nötigen Sicherheitsabstand,etc. verunsichern und verwirren den Betroffenen nur.

VG
Gixxerin ->deren Nachsorgetermine bisher unproblematisch und zufriedenstellend gelaufen sind :-)

[Caro1977]

Hallo!

Lt. letztem Befund und Anruf von meinem Hautarzt handelt sich es jetzt doch nur um ein fibröses Histiozytom??!
OP ist trotzdem am Montag - Sicherheitsabstand 1,5 cm rundherum.
Ich meld mich wieder bei Euch.
Spätestens nächstes Jahr- wenn ich das fiese Teil wieder habe, ist es wohl doch eher kein fibröses Histiozytom gewesen, oder??

Keine Ahnung - sie untersuchen die Probe ja auch noch mal am Montag...mir bleibt nix anderes als WARTEN übrig.
Hab gestern meinen Hausarzt gefragt- in Schwabing bin ich wohl gut aufgehoben.


Viele liebe Grüße!