Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...

[Hypnotise]

Hallo Claudi,

auch ich habe bei jeder chemo immer extreme rückenschmerzen, die kommen ziemlich schnell, mir wurde gesat, die kommen von der neulasta, welche zur blutneubildung verabreicht wird.
ich habe dann von den schwestern immer ein kleines "schnäpschen" bekommen, was auch gut geholfen hatte, so das ich auch ruhig schlafen konnte.
wichtig ist, haben die mir noch gesagt, man soll nich zu lange warten, bis man sich was geben lässt, sondern am besten sofort, wenn die schmerzen auftreten
ich hoffe, das hilft weiter und beruhigt dich ein wenig

Liebe grüße
Marco

[Claudi42]

Hallo euch allen,

mein Dad hat immer noch üble Kreuzschmerzen und nach wie vor die Antikörper nicht bekommen. Bin gespannt wie lange die noch warten wollen. Die meinen mittlerweile, dass es ein richtiger Hexenschuss sei.
Ansonsten geht es ihm soweit ok. Er hatte jetzt 2 ganz "gute" Tage soweit.
Er hat allerdings das Problem, dass er viel zu wenig trinkt und sie ihm jetzt die Infusion abgehängt haben, da er daheim ja auch selber trinken muss.
Er sagt allerdings, dass ihn nichts mehr anmacht und er bei jedem Schluck sich konzentrieren muss und nichts runterbringt.
Denke das ist eine Kopfsache.
Kennt ihr das auch? Wie habt ihr es dennoch gemacht, dass ihr genügend trinkt ?
Hab ihm geraten abzuwechseln, mal Tee, mal Wasser, mal Schorle usw.

@Marco: Hab gesehn, dass Du im 5. Zyklus bist. Wie geht es Dir sonst so (körperlich, psychisch)?
Bist Du denn noch jünger oder auch eher Richtung 60 wie mein Dad?

@Manja: Hoffe, dass es bei Deiner Mama auch nichts Schlimmes ist mit den Kreuzschmerzen. Aber wirst sehn, dass ist bestimmt auch vom Zellaufbau oder auch evtl. ein Hexenschuss....

LG
Claudi


LG
Claudi

[Hypnotise]

Hallo Claudi,

zur Info ich bin 20 ;-)
vielleicht kommt es ja auch daher, dass ich zumindest körperlich ganz gut klar komme, ha auch seit meiner ersten einweisung wieder 10 kilo zugenommen, vorher hat ich sehr schnell 15 verloren.
auch mit dem trinken geht bei mir alles ganz gut, obwohl ich auch sagen muss, dass ich mir es oft sebst aufzwinge, alleine um das "gift" schnell raus zubringen, ansonsten kann das schädlich für die nieren werden.
psyichisch bin ich derzeit bissl am durchhängen, hab einfach keine lust mehr,und das nervt auch alles nur noch, aber was man nicht alles mitmacht um wieder gesund zu werden.
ich hoffe bei deinem vater gibt sich das mit den rückenschmerzen wieder, naja und wenn er weiterhin zu wenig trinkt, muss er eben weiter infusionen bekommen.
ich kann nur den tipp geben, abwechslung, mal tee mal wasser mal saft (aber verdünnt, wegen der fruchtsäure die nicht gut ist, wenn die schleimhäute so oder so absterben)

LG Marco

[Claudi42]

Hallo an alle,

sorry, dass ich mich jetzt erst melde, aber die letzten Tage waren wieder recht turbulent. Und vielen Dank für eure lieben Antworten.
Die Ärzte haben meinen Dad medikamentös nun so eingestellt, dass die Kreuzschmerzen besser werden. Daher wollten Sie ihn dann Mittwoch heimschicken und Freitag ambulant mit der 3. Chemo anfangen.
Dann war Mittwoch und auf einmal hieß es er soll bleiben, sie machen den 3. Zyklus doch noch stationär.
Auf jeden Fall war es dann gestern so, dass sie den Port anstechen wollten und festgestellt haben, dass er entzündet ist. Also keine Chemo über den Port
Dann haben sie Venen gesucht, aber alle sind gleich geplatzt.
Das war natürlich für meinen Dad auch wieder irgendwo belastend, denn der Arzt meinte, dass es höchste Zeit wird, dass sie mit der Chemo weitermachen und dann geht nichts.
Jetzt wollen sie heute den Port nochmals anschauen und dann evtl. über den Hals ne Vene anstechen für die Chemo.
Es wär zu schön gewesen, jetzt die Chemo am Mittwoch bis Freitag und dann Samstag heim.
Kennt ihr das auch mit dem enzündeten Port?
Und dann noch ne Frage wegen den Antikörpern - Rituximab: Im 1. Zyklus hat er die vorne weg vor der Chemo stationär bekommen. Im 2. Zyklus haben sie sie vergessen und die bekommt er dann ganz am Ende von seinen 8. Zyklen - hieß es gestern. Und dann haben sie noch gesagt, dass man die Antikörper nur ambulant geben darf, da dies sonst die Krankenkasse nicht übernimmt. Oder irgendwie so.
Sagt das jemanden was?
Denn im 1. Zyklus hat er die ja auch stationär bekommen.

LG
Claudi

[Andorra97]

Hallo Claudi,
Mist, bei euch scheint da aber eine Menge schief zu laufen .

Also: Mein Mann hatte gar keinen Port, er hat seine Chemo immer über die Vene bekommen und hatte da auch keine Probleme. Aber bei den meisten wird ein Port gelegt, weil das noch praktischer ist. Allerdings habe ich hier und da auch schon mal davon gehört, dass der Port zu ging oder sich entzündet hat. Da wurde dann in der Regel ein neuer Port gesetzt.

Wie bitte schön kann der Antikörper vergessen werden???!!
Das ist ja wohl ein Unding! So was habe ich im ganzen Leben noch nicht gehört, wo seid ihr denn in Behandlung??

Zu Deiner Frage stationär oder ambulant: Mein Mann war keinen einzigen Tag im Krankenhaus, er hat von der ersten Untersuchung bis über alle Chemos immer alles nur ambulant gemacht, aber es ging ihm eben zum Zeitpunkt der Diagnose auch noch blendend. Er war vorher gar nicht krank.
Von daher kann ich dazu wenig sagen, es gibt sicher andere, die Dir da mehr berichten können.

[Claudi42]

Hi Nicole,

ja irgendwie schon
Das regt uns ja auch alle echt auf und nervt einfach.
Das frag ich mich auch. Wir sind in der Uniklinik Ulm. Angeblich schon ne gute Klinik.
Das Problem ist, dass dauernd ein anderer Arzt da ist und mein Dad dauernd auf anderen Stationen liegt, weil irgendwo ein Notfall ist oder ein Bett gebraucht wird oder oder oder. Aber ich schau mir das jetzt auch nicht mehr länger an. Da lass ich jetzt echt mal den Wind rein.
Vor allem haben die dann so getan, dass es egal wäre, wann die Antikörper gegeben werden - es muss halt ambulant erfolgen. Das soll einer verstehn. Hoffe, jemand kann mich da noch aufklären?!?!?

LG
Claudi

[Andorra97]

Hallo Claudi,
wir waren von Anfang an bei einem niedergelassenen Onkologen, von daher ist die gesamte Behandlung ambulant erfolgt. Er arbeitet auch mit einer Klinik zusammen, aber die bemerkt man nur im Hintergrund. Der einzige Ansprechpartner während der Chemozeit war dieser eine Onkologe.

Von der Uniklinik Ulm kenne ich eine Strahlenärztin sehr gut. Ich glaube schon, dass das eine gute Klinik ist, aber wir waren bei Klaus' Gehirntumor auch sehr froh, als wir wieder zu unserem Onkologen konnten und diese Krankenhausmaschinerie völlig hinter uns lassen konnten (den Gehirntumor bekam er natürlich in der Uniklinik operiert). Dort läuft einfach alles zu anonym ab. Natürlich ist man dort dafür auch immer auf dem neusten Stand der Forschung und in Studien kommt man ohnehin nur in Verbindung mit einer Uniklinik, aber da die Therapie eines B-Zell NHL ohnehin erst mal nach Standard abläuft, konnten wir beruhigt zu der onkologischen Praxis gehen.

Ich hoffe, es läuft jetzt alles besser für euch und die nächste Chemo kann zügig und ohne Komplikationen von statten gehen.