Malignes Melanom, BRAF

[Herrmann]

Hallo Lisa,

Ja, Warteschleife mit Höhen und Tiefen, da bin ich auch drin. Normalerweise ist es ja umgekehrt und die Leute stehen erwartungsvoll dafür an, dass sie Höhen und Tiefen wie auf einer Achterbahnfahrt einmal miterleben können... ...aber wenn die Fahrt dann nicht aufhören will?

Schön konntest du mal aussetzten, ohne gleich raus zu fliegen. Ich finde nämlich schon, dass die Dosierung im Rahmen einer Studie nicht ideal getroffen wird - zumindest bei Vemurafenib nicht. Es kriegen einfach alle gleich viel - egal ob sie das gut vertragen. Sehr wahrscheinlich wird so gerade auch das ein wenig "erforscht". Vielleicht kommt einmal die Zeit wo der Patient das selber mitbestimmen kann - so wie beim Bier trinken - da vertragen ja auch nicht alle gleich viel.

Danke für den Tip mit dem S100. Hab den Kürzel noch nie gehört. Frage dann mal den Arzt, wenn ich den wieder sehe. Bin gespannt, ob er über S100 Bescheid weiss.

Danke für die Guten Wünsche - die sollen auch dir und allen anderen wartenden gelten!
Herrmann

[mrs. thompson]

Das sind ja nur gute Nachrichten bei euch.. Ich wollte nur sagen, dass ich euch weiterhin ganz viel Glück wünsche. Toll, dass dieses Medikament so hilft.. Endlich mal ein Hoffnungsschimmer bei dieser Sch***-Krankheit. Und niemals aufgeben!

Laura

[lisalyon]

Nur allzu gerne und mit ganz viel Freude im Bauch schließe ich mich den guten Neuigkeiten an: Die quälende Warterei hat momentan ein glückliches Ende für mich, meine Metastasen im Bauchraum sind nicht gewachsen und teilweise kleiner geworden! Auch auf der Milz ist nichts zu sehen. Im Kopf ist nichts "aussagekräftiges" gefunden worden (was auch immer das heißt..?!).
Also hört sich doch gut an und gibt mir wieder neuen Mut und Kraft weiter zu gehen!!! Und ich hatte solch ein mulmiges Gefühl...aber mit den Gefühlen ist das immer so ne Sache...
So gehts nun erst mal weiter (fröhlichen Mutes und heute mal unbekümmert!!!) und das nächste Staging ist in 2 Monaten.
Ich wünsche allen von ganzem Herzen bei den bevorstehenden Untersuchungen ebenfalls positive Nachrichten!!!!!
Viele fröhliche Grüße und gute Wünsche

lisalyon

[chicco78]

hallo an alle :-)


hätte mla ne frage an die jenigen die dieses zeug auch nehmen :-) also bin auch in club der tabletten schlucker,schließe mich da allen beiträgen an wir müßen glücklich sein das es diese dinger gibt,nehme sie jetzt fast 4 wochen den ersten sehr schmerzhaft sonnenbrand hab ich hinter mir gibt schlimmer zwei ziemlich heftige fieber schübe auch das mit paracetamol und wadenwickel langsam wieder verschwand,aber was nervt sind die knochen schmerzen das voll doof bewege mich auf der treppe wie ein weiß garnich wie ich es beschreiben soll meisten sitzen die schmerzen bei mir in den knie und fußgelenken aber auch gern mal woanders keine ahnung ob das am wetter liegt :-) was nehmt ihr dagegen welche mittelchen helfen bei euch am besten ich versuche mich moglichst viel abzulenken bei mir hilft am besten arbeiten und in bewegung bleiben lassen die schmerzen evtl auch nach also nach einer bestimmten zeit evtl drücke auf alle fälle die daumen das diese dinger helfen bei all den den sie nehmen



viele grüße

[Jan1962]

Hallo Lisa,
freut mich sehr das zu lesen. Weiter viel Erfolg. Es ist noch lange nicht aller Tage Abend.
Viel Erfolg auch allen Anderen.
Liebe Grüße Jan

[Lebensdurst]

Hallo zusammen!
lange nichts erzählt, so wird es mal langsam zeit=)
ich war am 4. in der uniklinik zur studienkontrolle,. sie haben da fotos von meinem oberkörper (vorne und hinten) gemacht und blut abgenommen (beim nächsten termin werden CT und MRT gemacht.) naja, und am nächsten tag (oder paar tage später, keine ahnung) habe ich einen anruf bekommen, dass meine leberwerte zu hoch sind und ich die pillen absetzen muss. da muss ich auch sagen, dass es bei mir auch langsam mit den nebenwirkungen anfing (zumindest halte ich diese beschwerden für solche.) ich hatte schmerzen im knie, ellebogen und nur einem finger(!)lach, mittelfinger natürlich. aber die schmerzen waren recht heftig, der finger ist auch ziemlich angeschwollen. (welche glieder haben euch denn weh getan wenn ihr so über gelenkschmerzen sprecht?)
ab dem donnerstag bin ich in der reha. es ist total schön hier, ich kann jeden tag schwimmen gehen und bin mit den gleichaltrigen onko-jugend hier (zwischen 21 und 31). allerdings muss ich gestehen, fühle ich mich hier auch doch recht allein. das ist doch immer das gleiche: kein schwein weiss, was das maligne melanom bedeutet, und wenn jemand schon was davon gehört hat, so ist die info in etwa so: aha, das schneidet man doch raus, und dann ist gut. und ich habe kein bock mehr, es erklären zu müssen, dass es nicht so ist, leider. und dass das viel heftiger ist als brustkrebs, vor dem alle so angst haben, (ich weiss, so pauschal kann man das nicht sagen, aber ich machs grad eben)
die eine klagt ununterbrochen über ihren eierstockkrebs und sagte zu mir gestern: die ärztin habe zu ihr sogar gesagt, es könnte gut sein, dass es ihr in acht jahren nicht mehr so gut geht und das die meisten da ein rezidiv haben. 8 jahre! ich meine hallo? ich würde mich so ein kecks freuen, wenn ich so eine prognose hätte! acht jahre! das wäre doch so toll, ich würde mich als der glücklichste mensch dieser erde fühlen wenn ich gewiss noch mind. 8 jahre hätte...und die meisten , die hier sind gelten schon als geheilt. man kann es nie wissen, und ich freue mich auch für sie, aber versteht ihr, was ich meine? die sind alle zwar kahl aber haben alle keine metastasen und sind lange nicht so krank wie ich, und mir sieht man das nicht mal an. hautkrebs? ist doch was harmloses! (menno, ich bin ärgerlich)))
es gibt aber auch viele total schöne sachen hier, über die ich mich total freue. sport, viel frische luft, schwimmen, nette junge gruppe. ich hoffe hier mein immunsysthem etwas aufzupeppen und ein bisschen zunehmen. und vllt auch doch noch viele schöne und aufbauende erfahrungen mit den anderen jungen leuten hier zu sammeln.
also wie es mit den pillchen weiter geht weiss ich auch noch nicht. ich habe an diesem freitag schon wieder blut abgegeben, und mein GGT wert war 145 (normalbereich ist 45) ich habe das laborblatt an die Uniklinik gefaxt, aber der arzt hat mich nicht zurückgerufen. jetzt warte ich bis montag, aber ich denke nicht, dass er mich die pillchen weiter nehmen lassen würde.
hat einer einen tipp, wie man die leber besser entlasten kann? wie man schneller in den normalbereich kommt? kann man da was bestimmtes essen?
Ich habe auch angst, aus der studie rauszufliegen oder so. oder dass meine
metis wieder wachsen. AAAAhhhh...!!!
wie geht es euch, was gibt es neues, was gibt es schönes?
wünsche euch alles alles alles gute und vor allem gesundheit!
Tatjana

[babs_Tirol]

Hallo Tatjana,

als ich Lebermetastasen vom Melanom hatte, empfahl man mir zur Entlastung der Leber die naturkundlichen Mariendistelkapseln zu nehmen.
Frage deinen Arzt und Apotheker danach, was sie meinen.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[Lebensdurst]

ich habe das gefühl, ich bin mir ziemlich sicher, meine unterhautmetis wieder zu spühren........
ich habe so angst....ich wieder die pillen nehmen, menno........