Knochentumor am Steißbein

[Micha 17]

Bestrahlung! Lass das ja machen!
Wer denkt denn jetzt an Kinder?
Du musst das schaffen, das ist das wichtigste, alles andere ist Nebensache.
Was ist mit Chemo? Was kam bei der Biopsie raus? Ist es ein neuer Tumor oder ein Rezidiv? Wo sind die anderen in der Wirbelsäule? Kann man die operieren?
Bitte sag, dass die Ärzte dir Hoffnung machen. Das kann ja alles nicht wahr sein. Ich habe deine Geschichte verfolgt und bin erschüttert, dass es so lange gedauert hat, bis die rausgefunden haben, dass sie nicht operieren können.
Gibt es die Möglichkeit einer dritten Meinung. Es muss doch eine Klinik geben, die dir helfen kann.
Micha

[tzorkr]

Bitte gib dich nicht auf Schmusemaus, wir können freilich nur ahnen wie beschissen es dir bei so einer diagnose geht, aber dein leben zählt !

schwerionenbestrahlung bei wirbelsäulen-metas ist ne erfolgreiche sache, mach das auf jeden fall und hol dir ne 2. und 3. meinung, wegen der blasen + darmgeschichte, vieleicht kann man da was machen.


Auch wenn das vieleicht nicht viel zählt, aber wir hier im Forum stehen hinter dir und du hast sicher nahe bekannte und verwandte die dich lieben und nicht im stich lassen.

Ich kann nachvollziehn, das du an den tod denkst, tu sowas nicht, so lange noch die hoffnung auf ein gutes ende besteht und solche guten enden gibt es öfter als du denkst.

Wenn ich könnte, würde ich dich einmal fest in den arm nehmen.

lieben gruss voller hoffnung.

thomas

[Schmusemaus]

dankeschön
an eine weitere meinung hab ich schon gedacht aber das würde auch wieder viel zeit verbrauchen und die hab ich net.
bei der biopsie ist rausgekommen das es ein rezediv ist also wieder ein osteosarkom am steißbein beziehungsweise sitzbein.die 2 weiteren sitzen ein stück höher an der wirbelsäule.
die kann man nicht operieren ,weil wenn man die 3 rausoperieren würde müsste man alles entfernen,es wäre keine verbindung von dem gesunden bein zur wirbelsäule mehr da .
die ärzte haben gesagt das sie noch nicht mal wissen wie sie bei so ner sache operieren würden!Heidelberg naja
habe jetzt am freitag einen termin in der strahlen klinik in heidelberg.
habe nur bedenken da ich 2004 innere wie äussere bestrahlung hatte und nichts funktioniert hatte.
naja im moment ist einfach alles im hintern
kinderwunsch hab ich schon mein leben lang und nach der hemipelvektomie habe ich schon einige ärzte aufgesucht und mit ei zellen spendung hätte es fu8nktioniert aber jetzt!
finde einfach kinder sind der sinn des lebens
also deswegen ist im moment mein sinn des lebens verschleiert naja

[tzorkr]

2004 gab es noch keine schwerionenstrahlentherapie, diese wirkt deutlich effektiver als die popeliger standard-bestrahlung, ich selber wurde wegen einen osteosarkom im becken bestrahlt und das kleinen tumorstücke (hatte direkt am keuzbein eins) sind direkt verschwunden.

und den kinderwunsch würde ich auch noch nicht aufgeben, die ärzte können auf einem MRT oder CT bild vor der OP auch nur einen mässigen op-verlauf erkennen.

[Schmusemaus]

hi
nein es geht darum wegen der blasen mastdarm lähmung.
naja mir gehts heut schon etwas besser
im moment klappt es halt einfach net mim darm aber das selbstkatetern hat schon nach dem ersten mal zuschauen selbst geklappt und ich kanns ganz allein
bin da schon stolz normal braucht man 3-4 tage^^
geh jetzt schlafen bin total platt das msi pflaster sind heut verdoppelt worden
merci danke fürs zuhöhren

[tzorkr]

wir haben immer ein offenes ohr

schön du da auch mal wieder ein lächeln schreibst, ich wusste doch das du eine von der taffen sorte bist, lass dich nicht unterkriegen und schreib wenn du was auf dem herzen hast !

uns jetzt schlaf gut !


thomas

[Schmusemaus]

hallo
habe am 20.12.2011 meine letzte schwerionen bestrahlung bekommen.
man muss ja 7-8 wochen warten um nachzuschauen ob die bestrahlung was gebracht hat.
am dienstag war es dan so weit!
und dada das scheiß ding ist sogar noch gewachsen.

jetzt wird am freitag im tumorboard entschieden was gemacht wird.

es bleibt ja nur querschnitt übrig weil entweder die operieren ihn raus und die ganzen blöden nerven auch oder er bleibt drin und exitus.aber das letztere kommt ja nicht in frage.
aber irgenwann reicht es doch wohl.

meine schmerzen haben wir immer noch nicht richtig im griff trotz starker morphium pumpe.
puh ich würd am liebsten irgenjemand vermöbeln ich brauch einen sandsack

aber ein gutes gibt es auch
ich hab jetzt endlich einen port bin ich glücklich.immer diese 5-8 maligen versuche sind endlich passe^^