2008 Follikuläres Lymphom Grad II - heute nach CT wieder Lymphom, hoffentlich nich

[Nataly]

Hi liebe Schnuddelmaus,

habe nun doch nochmal gelesen, was du hier gepostet. Hatte so viele Eindrücke durch die vielen Beiträge hier und und, dass ich nicht mehr zuordnen konnte. Nun habe ich verstanden, dass deine Doppel J schon wieder raus ist.

Ich möchte dich nur noch etwas zum Port fragen, weil du sagst bei dir wird der Port regelmäßig gespült.
Meine Chemo-Zyklus findet alle 4 Wochen statt. Also einen Monat wird mein Port nicht gespült.
Weißt du ob dieser 4-wöchige Abstand für die Portbenutzung-/spülung ausreicht ?

Warum hast du jetzt noch den Port solange nach deiner Therapie ?

Dankende Grüsse
Nataly

Edit by Mod: Vollzitat gelöscht. Liebe Schnuddelmaus, liebe Nataly..... bitte nur dann komplett zitieren, wenn der Zusammenhang sonst nicht mehr klar wäre. Es wird sonst irgendwann echt unübersichtlich und man muss unnötig durch die Postings scrollen. Vielen Dank und viele Grüße... Dirk

[Schnuddelmaus]

Hi Nataly :-)

Ja, ich weiß mitunter sind meine posts echt lang, dafür bin ich glaub ich hier schon berühmt berüchtigt *grins*

Ja, die Doppel J's sind schon lange draußen. Danach wurde es ja noch schlimmer mit den Nephrostomas... aber OK, is alles weg heute ;-)

Ich hab den Port deshalb noch, weil die Ärzte quasi auf "Nummer sicher" gehen. Man wusste ja nicht ob noch das kommt oder nicht. Ich bin jetzt 1 1/2 Jahre mit Chemo fertig und seit einem Jahr mit Bestrahlung. Die Ärzte möchten gerne das ich den Port insgesamt so 2 bis 3 Jahre drin lassen, wenn er gut funktioniert und nicht schmerzt oder ähnliches. Er schmerzt mich doch schon ab und zu, aber nur dann wenn ich extrem viel mache. Also Sport zum Beispiel oder lange schwimme. (was ja eigentlich auch Sport ist *lol*)

Ne also in der Zwischenzeit musst du dir um das Spülen keine Sorgen machen. Ich spüle meinen Port bei meinen Hausarzt (is näher als immer in die Uni zu fahren, aber auch nicht jeder Arzt macht das). Das lasse ich so ungefähr alle 6 bis 9 Wochen machen. Einmal spülen und mit Heparin blocken. Bisher läuft das alles super. DIe Nadeln besorge ich mir immer selbst in der Apotheke.

So, hoffe konnte dir helfen :-)

Glg

Schnuddelmaus

[Nataly]

Hi liebe Schnuddelmaus,

wie gehts dir heute, wie gings dir während du erkrankt warst.

- Mein Lymphom im Becken (10 x 3 cm gr) kann man OP-mäßig gar nicht entfernen. Wie konnte man deins entfernen ohne wichtige Nachbarorgane, wie Arterien, Venen nicht zu verletzen ??? - Mein L. ist niedrig-malign und wird z.Zt. mit Antikörper und Bendamustin behandelt (hatte ich ja alles berichtet). Ich war natürlich schon vor der 1. Chemo schwach auf den Beinen. Und heute hatte ich Lymphstau , Beine dann schwer und Spannungsdruck und man friert über die ganze Haut, ist insgesamt körperlich und auch mental total down !!.
Von meinem Rezidiv habe ich bei einer Kontroluntersuchung Anfang Sept diesen Jahres von einer zur anderen Minute erfahren. Mir ging es bis zu diesem Tag problemlos gut. Und ich hätte nie gedacht, dass ich einen solchen Koloss von Lymphom im Becken sitzen habe. Dann wurde, wie ich hier auch schon mehrfach berichtet hatte, 2 Tage spä die Nierenschiene gelegt. Und ab dieser Stunde gings mir schlecht. Ich fühlte mich mit der Schiene oder warum auch immer mit einem Schlag nervlich total überreizt und insgesamt fertig. Wie ging es dir/ Euch, als das Lymph noch richtig fett da war ??? Hattest du auch diese Schwächephasen, nervlich fertig, Puddingbeine und und ...
Wie bist du da durch gekommen.

Falls möglich, freue ich mich über deine aber auch andere diesbezüglich helfende Messages
Lb Dank + LG Nataly

Edit by Mod: Vollzitat gelöscht