Chondrosarkom

[el-grande]

Hallo & willkommen unico,

Bist du in einem Sarkomzentrum in Behandlung ? hast u Dir evtl mal eine Zweitmeinung eingeholt ?

Ggf können die hier "Erfahrene" User Ratschläge geben bzgl der Zentren - ich war mit meinem "Ding" zuerst auch bei den "falschen" Ärzten - Spezialisten sind da einfach wichtig die interdiziplinär aufgestellt sind , heißt wo veschiedenste Abteilungen abgestimmt aufeinander arbeiten - gerade bei Chemos auch ein wichtiger Ansatz !

Ich war im WTZ in Essen , die haben dort auch eine Sarkomsprechstunde soviel ich gelesen hab - werd dort Donnerstag operiert und war von deren Kompetenz etc. echt angetan

Ich wünsche Dir viel Kraft & Energie
Dir alles Gute
lg el-grande

[unico]

Hallo el-Grande,

Danke für deine Antwort.

Sorry, dass ich erst Heute Antworte, es gibt Tage da geht es mir nach meinen Behandlungen, ( 3x Woche bekomme ich MLD und Krankengymnastik sowie Ergo),nicht so gut und ich schlafe dann sehr viel. Auch das Tippen am Pc geht nicht so schnell wie früher.

Ja, ich bin durch verschiedene Ärzte gegangen. Die O.P am Arm wurde in der Uni-Klinik Mainz durchgeführt, auch hier in Koblenz bin ich über dem Tumorboard bei dem Herrn Dr. von Roye bekannt. Die Chemo wurde von den Team um Prof. Naumann und in der OTK von Frau Dr. Fritz im Ev. Stift geleitet. Alles in enger Zusammenarbeit mit dem Dr. Bauer aus der Uniklinik in Essen, wo auch die Studie mit dem Smoothened-Inhibitor durchgeführt werden soll.

Wegen der Lunge und den Metastasen haben Essen und hier in Koblenz,das Klinikum Marienhof eine O.P.abgelehnt.

Auch wurde wegen der Verschlechterung meines Armes ein neuer Eingriff abgelehnt. Da sollte eine Mechanische Prothese eingesetzt werden.

Alles mit der Begründung: "solange die Metastasen am Wachsen sind, wäre ein Eingriff ein zu großes Risiko und ein Fass ohne Boden. Sie würden ja wiederkommen und so eine O.P könnte man ja nicht so oft durchführen."

Vor der Chemo hat man mir gesagt, die Metastasen müssten in der Lunge bleiben damit man einen möglichen Erfolg sehen kann.

und somit, wie bereits Erwähnt sitze ich hier und warte...auf den Beginn der Studie.

Was mich am meisten Ärgert ist, ich weiß nicht wann sie anfängt und somit kann ich nicht zu meiner Familie und meinem Sohn fahren, die 300 km weit weg wohnen.

Lg unico

[Nina1995]

Ich hatte zwar nicht das chondrosarkom, würde aber gerne wissen was in der op gemacht wurde?

Lg Nina

[angie fuerst]

Hallo Claus,
zu erst einmal herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass nicht unbedingt erfreulich ist. Ich selbst leide ebenfalls an einem Sarkom.
Du hast bestimmt die älteren Beiträge dieses Threads gelesen, speziell die Infos über die Sarkomzentren Mannheim und Essen. Weitere gibt es in Berlin und München.
Nun meine Fragen: Bist du in einem Sarkomzentrum in Behandlung? Hast du dir eine Zweitmeinung eingeholt? Du weißt, das ist unser Recht als Patienten.
Ich selbst bin an einem Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung erkrankt - meinen Thread findest du im Bereich Weichteiltumore / Weichteilsarkome. Nach meinen OPs habe ich dann über den Krebsinformationsdienst vom Sarkomzentrum MA erfahren - es ist von meinem Wohnort gut erreichbar. Dort wurde mir versichert, dass die Behandlung des Sarkoms korrekt verlaufen ist. Ich mache meine Nachsorge auf Empfehlung des Sarkomzentrums alle vier Monate, da immer eine CT-Thorax anfällt (die ja auch strahlenbelastend ist) und natürlich eine ausführliche Untersuchung meiner Hautoberfläche und meines EX-Brustkrebes bei meinen Fachärzten. Wenn irgendwelche Fragen oder Probleme auftauchen, wende ich mich sofort an das Sarkomzentrum, telefonisch oder per e-mail und ich bekomme immer eine Antwort oder, falls nötig, einen Termin in der Sarkomsprechstunde.
Claus, schau doch einfach mal bei uns im Bereich Weichteilsakrome rein, wir sind eine kleine, aber überschaubare Gruppe und tauschen uns sehr rege bezgl. Behandlungsmöglichkeiten und Nachsorge aus.
Du kannst mir gerne auch ein PN schicken.
Ganz liebe Grüße von
Angie