Steigende Tumormarker - was meint Ihr?

[Edeka]

Hallo,

jetzt habe ich gerade beim dkfz angerufen.
Im letzten Jahr bin ich dort mehrfach sehr freundlich und kompetent beraten worden.
Nun meinte die Dame, ich sollte meine klinischen Beschwerden, die ich ja zweifelsohne habe, nach dem Ausschlußprinzip abklären lassen, d.h. Darmspiegelung, Orthopäde für den Rücken usw.
Ich hab sehr sachlich argumentiert, daß es doch bei steigenden TM (nicht nur einer, sondern zwei parallel!) und den entsprechenden Beschwerden und einer überstandenen Krebserkrankung einer Patientin nicht zumutbar ist, diese langen Wege auf sich nehmen zu müssen.
Die Dame blieb hart.
"Wir wollen jetzt mal die Kirche im Dorf lassen!"
Die Leutchen vom dkfz sind doch eigentlich - "auf unserer Seite".

Tja. Traurig und sehr entmutigt.
Was mach ich denn jetzt?

Atmen! Ruhe bewahren!

Edeka

[nikita1]

Liebe Edeka,
schreiben wir also mal hier weiter im Thread, bestimmt gibt es viele Frauen, die sich auch Sorgen um die TM machen und den Bericht hier weiterverfolgen.
Da ja keine Ärzte namentlich benannt werden dürfen, also: wunderbar, dass dich Prof. S in Berlin angenommen hat. Ich drücke dir alle Daumen übermorgen. Bestimmt wird er herausfinden, was los ist. Bestenfalls gibt er auch Entwarnung.
Nun ist Warten angesagt, aber du berichtest dann...nur Gutes !
Mein Tumormarker-Fallbeil-Tag rückt auch näher...

[Edeka]

Liebe Nikita und alle, die hier mitlesen,

ja, es geht weiter - jetzt stehen bleiben wäre wirklich zu dumm.
Ich melde mich auf jeden Fall wieder und berichte, wie es am Mittwoch in Berlin gelaufen ist!

Liebe Grüße und für alle Alles Gute,
Edeka

[Amber66]

Liebe Edeka,

ich bin hier meist stille Mitleserin u. wünsche dir für deinen Termin alles, alles
Gute. Meine Daumen sind fest gedrückt.

Liebe Grüße
Dagmar

[Edeka]

Hallo in unsere Runde,

liebe Dagmar, vielen Dank für Deine Grüße! Ich bekomme ja richtig viel Zuspruch und es tut so gut! Vielen Dank an alle, die sich hier oder per PN bei mir gemeldet haben!
Ohne Euch hätte das Prozedere später stattgefunden!

Frisch zurück aus Berlin berichte ich, wie es war.

Vorab: Montag hatte ich einen Termin bei meinem FA hier in Hamburg. Er meinte, er könnte meine Angst gut verstehen, würde aber primär den Statistiken vertrauen (pT1c - gute Prognose) und fände es absolut nicht angebracht, die Nachsorge zu intensivieren. Tumormarker würden insgesamt überbewertet und er würde auf keinen Fall eine engmaschigere TM-Kontrolle durchführen (auch wenn ich zahle - Nein!). Jede Untersuchung zöge nur mehr Angst nach sich.
Ich habe energisch widersprochen.
Für ein MRT könnte er mir eine Überweisung ausstellen. Einmal im Jahr MRT fänd er ok. Da ich aber ja den Termin in Berlin angepeilt hatte, war es erstmal nicht nötig, seine Hilfe weiter in Anspruch zu nehmen.

Am Mittwoch war ich dann bei Prof.S. in Berlin. Absolutes Kontrastprogramm. Kein Herumeiern, keine Bittstellersituation.
Kurzes, knackiges Gespräch, absolut angenehm auf Augenhöhe.

Was für mich neu war: er hat und wollte keine Befunde von Ärzten von mir. Er kennt nur meine Mail, in der ich die Problematik ähnlich wie hier geschildert habe.
(Nochmal: daß der He-4 Wert mit untersucht wird, ist auch laut Prof.S. super beim endometrioiden Typ.) Wenn beide Werte dreimal in Folge steigen, ist das schon alarmierend, aber es gibt Schwankungen, kann also auch noch Zufall sein.
Die Werte sind aber nur vergleichbar, wenn sie vom selben Labor sind.

In zwei Wochen soll der Ca 125-Wert nochmal (hier!) ermittelt werden, wenn der dann doppelt so hoch wie der niedrigste Wert sein sollte (also statt 8,8 über 17u/ml), dann macht er ein Pet-CT. Damit es hier beim FA kein Problem gibt, bekomme ich sein Diktat per Post zur Vorlage beim Arzt.
Er hat mich dann untersucht. Tasten und Ultraschall. Superschnell und kein bißchen zimperlich, hat sich aber smart mehrfach entschuldigt, daß er mir leider wehtun muß.
Bei der Untersuchung war nix zu sehen. Keine Aszites, kein Pleuraerguß, kein Tumor, kein Nierenstau. Puh.
Eine Bauchspiegelung zur Abklärung würde er in keinem Fall machen.
(Vermutlich wegen der Verwachsungen? ich habe nicht nachgefragt. Bin aber eh null erpicht auf neue Laparoskopie - bei mir ist die erste total schief gelaufen. Tumor rupturiert)

Wenn in einem Pet-CT nichts zu sehen ist, ist sicher, daß da nix ist. Heißt, es würde auch kleinste Krebsherde sichtbar machen. Wenn etwas zu sehen ist, dann sind wir nicht sicher. Heißt, es kann auch falsch positiv sein. Die Strahlenbelastung könne man vernachlässigen.

Das Pet müsste ich dann leider selbst zahlen. (Er hat kurz erklärt, wieso die Kassen das nicht übernehmen. Studien, kein Überlebensvorteil. Das kennen wir ja schon).

Was ich wirklich sensationell finde: "zur weiteren Behandlung kommen Sie zu uns!"

Das ganze hat vielleicht eine Viertelstunde gedauert.

Jetzt also zwei Wochen warten, Ca 125 Kontrolle und hoffen, daß der Marker unten ist. Eieiei.

Ihr Lieben...!

Tausend Grüße und für uns alle alles alles Gute

Edeka

[nikita1]

Liebe Edeka ,
endlich mal habe ich eine Mitteilung hier mit Freude gelesen ! Es ist schon toll, wie das gelaufen ist: schnell und kompetent, wie es immer sein sollte. Das nun das PET/CT zur Anwendung kommt, war zu erwarten und dass dich der Prof. unter seine Fittiche nimmt, also nicht nur zur einmaligen Abklärung, ist die Kirsche auf dem Kuchen.

Ich freue mich sehr für dich und das noch mehr, wenn er Entwarnung gibt. Ja, selbst wenn da nix ist und das hoffe ich doch sehr, fühlst du dich ernstgenommen, verstanden und sagen wir mal: behütet. Schade, dass dein bisheriger FA seine Handlungen nur aus den Statistiken holt. Ich wünsche dir alles Gute.

Morgen wird bei mir schon alles gut gehen, ich bin zwar sehr angespannt, aber was solls. Habe ja eine neue Onkologin, da meine alte wie dein FA gestrickt war. Nun kann es nur besser werden.

[Edeka]

Hallo in unsere Runde,

nun melde ich mich wieder.

Gestern habe ich das Ergebnis von der aktuellen Tumormarkerkontrolle bekommen. Es ging ja darum, ob sich der Ca125 von 8,8 - das war der niedrigste Wert bei mir, von November - verdoppelt hat. Und........
ELF - ELF - ELF - ELF

Also weit entfernt von verdoppelt - Große Freude!

Und nun, einen Tag später, bin ich nicht mehr soooooooo happy, weil - ich hab ja Beschwerden. Vor allem das mit meinen Händen macht mir Sorgen. Ich kann kaum noch greifen. Ganz schwache Hände und Arme, die Hände kribbeln. Und wenn ich Fäuste machen möchte, scheinen die Außenseiten, also kleiner Finger und Ringfinger, wie Knetgummi zu sein. Fühlt sich sch... an.

Hat irgendjemand eine Idee, was das sein könnte oder zu welchem Arzt ich damit nun latschen könnte? Könnten das Spätfolgen vom Taxol sein? Die Neuropathie, die ich während der Chemo hatte, war schnell vorbei und fühlte sich grundsätzlich auch anders an, aber vielleicht hat hier ja jemand schon mal so etwas gehabt oder davon gehört? Oje, blöde Fragen, ich weiß....
Zum Neurologen gehen? Oder zum Orthopäden?
Ich hab das jetzt seit etwa 6 Wochen. Tendenz zunehmend.

Mein FA hatte mir ja vor meinem Termin in Berlin gesagt, daß er ein MRT jetzt, nach 8 Monaten, ok fänd. Soll ich das jetzt also trotzdem machen, obwohl der TM supi ist? Ich hab doch kein Rezidiv, wenn der TM unten ist? Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit? Auch, daß mein neurologisches Problem mit einem Rezidiv (Halswirbelsäule/Gehirn) zusammenhängen könnte?
(Den armen Prof S. mag ich mit diesem Händekram eigentlich nicht belästigen, ich möchte nicht in Ungnade fallen.)

Oh man, mir ist das alles zu mühsam. Das letzte Jahr hat doch echt gereicht.

Sorry, ich musste mich hier einmal erleichtern.

Morgen fahre ich erstmal mit einer Freundin für eine Woche nach Föhr. Kartenspielen im Regen bis zum Umfallen.

Ich würde mich sehr über Ideen freuen!

Liebe Grüße an Alle

Edeka
(gerade ziemliches Nervenbündel...)

[Edeka]

Hallo ihr Lieben,
Charlotte, Birgit, Conny, Tündel, Silke, Panda, Schnecki... weia, ich hoffe, ich habe gerade niemanden vergessen...!?

Ihr habt mir so Mut gemacht und mich bestärkt, einen neuen Thread zu eröffnen für meine Sachen, Folgeschäden und Jammern und Liebhaben am murkeligen Feuerchen bei Edeka und so weiter, und nun hab ich mich nochmal auf die Suche gemacht und das hier gefunden. Das ist von mir! Lang lang ists her, aber so war das mal, Sommer 2011. Da war ich dann bei Prof. S. und habe frisch zurück aus Berlin berichtet. Auch vom He-4, den ja mein ehemaliger Onkologe hier reingebracht hat. Ist doch fein, das mal wieder zu aktivieren.
Ich hatte ja überlegt, mit der Nacherzählung meiner Diagnosestellung einen Thread zu beginnen, aber so ist es auch gut. Denn es war alles ein ziemliches Gewurschtel und hin- und her mit Widersprüchen und Kuddelmuddel, da fang ich gern einfach mittendrin im Thema an, nämlich mit meiner Angst 2011 mit steigenden Tumormarkern.

Im Rückblick hier kurz angemerkt: es war kein Rezidiv! Ich hatte meine Diagnose im Dezember 2009, Behandlung Chemo dauerte bis Mai 2010. Ich bin seitdem ohne Rezidiv und hoffe sehr, dass es so bleibt.

Aktuell geht es mir nicht besonders gut. Eigentlich gar nicht gut, wenn ich ehrlich bin. Ich geb mir jetzt mal selbst
So. Das tat gut!
Bis ganz bald!

Viele liebe Grüße
Edeka

[berliner-engelchen]

Liebe Edeka,

da füg ich doch gerne ganz schnell noch eines hinzu
und noch ein bisserl

Dir geht es nicht gut? trotz Einigelung in einem Haus am Meer?? hm. Zu einsam? aus meiner Perspektive erscheint das wundervoll....
Magst Du Näheres erzählen? Was ist los? Hast Du körperliche Probleme oder das Gedankenkarusell oder die Psyche oder - wie die Realität dann meist so ist: eine Gemengelage aus allem?

Die Geschichte mit der Maus ist ja soooo süß.
Vielleicht hättest Du sie einfach behalten sollen? Denn ich habe nachgelesen ..... Wenige Tiere werden in der Natur älter als sechs Monate, Tiere in menschlicher Obhut können knapp fünf Jahre alt werden. ....
na ja, lieber 6 monate frei als jahre in gefangenschaft - zumindest für ein wildtier,nicht wahr? Den Afrika Urlaub hat sie sicherlich genossen

Ich kann erst mal nichts weiter machen, als dir liebe Grüße zu senden und dir einfach mal gute Besserung für alles zu wünschen.

vom
engelchen aus berlin

[Edeka]

Liebe Birgit,

vielen Dank!
Dein Licht ist grad noch grün am Leuchten. Herzlich willkommen in meiner Altbauwohnung! Erster Gast bei mir, frisch eingezogen, Birgit, wie schön!

Maus war soooo niedlich! Vor allem schleppten die Gutshofkiddies dann noch eine zweite Maus an. Ich hab sie gleich auf die Waage gesetzt, weil ich ja schon wusste, mit wem wir es vermutlich zu tun haben: 4,5 Gramm. So winzig. Aber: mit 3,9 Gramm werden sie von der Mutter entwöhnt. Also: gleich beide zusammen raus. Ich hab die Lebenserwartung auch gelesen, vermutlich gleiche Seite wie Du. (Guck Dir mal die Fotos zu Micromys Minutus an... das kann man nicht aushalten! Solche Fotos hab ich von meinem Winzling auch gemacht). Behalten keine Option. Sie sind geschützt und gehören raus.

Gerade bin ich nicht mehr am Meer, sondern wieder in Hamburg in meiner Wohnung. Arzttermine...

Wieso es mir nicht gut geht. Gar nicht so einfach.
Im Grunde müsste ich jetzt die ganze Geschichte berichten. Fehlbehandlung, heftige Folgeschäden, Anwalt und ich breche gerade unter der Last zusammen.
Ja, das trifft es wohl in der Kürze.
Damit ich Dich noch leuchtend begrüßen kann, schnell abschicken
Liebe Grüße, Birgit!

Edeka