Meine Mutter hat GIST

[Capocollino]

Hallo Srey!
Ich habe mit Deinen Beitrag quasi meinen Krankheitsverlauf gelesen. Auch die Größe des Tumors selbst war ähnlich. Bei mir ist die OP jetzt 6 Jahre her, und ich hatte bis zur Entdeckung quasi keine Schmerzen, vier Tage später lag ich schon unterm Messer.
Warum geht Ihr bereits automatisch davon aus, dass Deine Mutter Glivec nehmen soll? Ich wäre damit etwas vorsichtig. Ich habe mich seinerzeit gegen einen Medikamenteneinnahme entschieden, damals war Glivec überhaupt noch nicht zugelassen und ich hätte an einer Studie teilnehmen können.
Auch die Bestimmung des Tumors war bei mir kritisch, ich würde daher mal die OP abwarten und die Meinung des Chirurgen hören. Entscheiden muss es letztendlich Deine Mutter. Man könnte ja auch mit dem Glivec warten, falls der Krebs doch noch streuen sollte.
Alles Gute und Kopf hoch!!

[Srey]

Hey,

vielen Dank für deine Antwort!!

Es Freut mich sehr zu lesen, dass du schon 6 Jahre ohne Rezidiv bist und anscheinend alles gut gegangen ist.

Meine Mutter wurde Bereits Anfang April operiert. Es ging alles gut und seit Mai nimmt sie jetzt Glivec. Die "Option" das auszuschließen stand gar nicht so sehr zur Debatte, weil sowohl nach der Pathologie (sehr hohe Mitoserate), Größe des Tumors und DNA-Mutationsanalyse den Tumor als sehr gefährlich (nach WHO schlechteste prognostische Gruppe) eingestuft wurde und ein Rezidiv damit seeeehr wahrscheinlich wäre...

Daher bekommt sie erstmal mindestens zwei-drei jahre Glivec, wahrscheinlich sogar lebenslang. (Studienergebnisse dazu kommen jetzt im Juni/Juli)
Ich bin auch sehr dankbar, dass es das Medikament gibt... die bisherigen Studienergebnisse sind ja sehr vielversprechend.

Dass man das erst nehmen könnte, wenn der Krebs anfäng zu streuen stimmt natürlich. Meine Mutter nimmt es jetzt halt quasi rein prophylaktisch. Aber ich denke die Prognose ist besser, wenn erst gar nichts zum wachsen kommt?!

Die Nebenwirkungen machen sich eben schon ein bisschen bemerkbar.

Besonders die Wassereinlagerungen im Gesicht und teilweise schlägt es ihr auf die Stimme (vielleicht leichte Schwellung des Halses).
Teilweise hat sie auch mit Übelkeit zu kämpfen.

Meine Mutter versucht jetzt einen guten Zeitpuntk für die Einnahme zu finden.
Und wäre sehr dankbar für jeden Tip...

Wie oft "musst" du denn zur Nachsorgen?

Ganz lieben Gruß :-)

[Azhara]

Hallo,

nimmt Deine Mutter 400mg oder 800mg?
Ich wurde auch im März operiert und nehme seit dem 400mg. Mein GIST wurde auch als high risk eingestuft. Es war eigentlich nur die Frage ob ich 400mg oder 800mg nehmen sollte. Das Glivec gar nicht zu nehmen stand gar nicht zur Diskussion.

Ich hatte nur ganz zu Beginn Nebenwirkungen wie geschwollene Augen. Einmal musste ich mich übergeben. Zur behandlung der Nebenwirkungen trinke ich zweimal am Tag selbstpepressten Saft:

Morgens:
Spinat 1 Stück TK
Ingwer, kleines Stück
Blütenpollen 1 TL
1 Banane
1 Zitrone
3 EL Joghurt mit 0,1% Fett

Zitrone auspressen, Ingwer entsaften, sonst alles in den Mixer geben.

Abends:
1 Rote Bete
2 Möhren
Ingwer, kleines Stück
eine Hand voll Weintrauben
weiteres Obst nach Geschmack (ich nehm Apfel, Birne oder Orange. Geht aber auch mit Ananas oder was eben gerade da ist)

Alles in den Entsafter geben.

Bei mir hat das super geholfen. Ich habe jetzt gar keine Nebenwirkungen mehr. Es kann aber auch sein, dass ich das Glivec gut vertrage weil ich noch sehr jung bin. Aber die Nebenwirkungen sollen auch nach drei Monaten besser werden.

Alles Gute für Deine Mutter

[Birdie]

Hallo Srey,
viele Patienten nehmen Glivec Abends - vor dem Schlafen gehen ein - dann verschläft man viele Nebenwirkungen...
Vielleicht probiert deine Mutter das ja mal :-)
Viele Grüße
Birdie