Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Stuggi · #1 15.06.2011, 20:18

Hallo Jamila,

bei mir ist das 20 Jahre her und ich hab noch das Originalteil drin.
Kann also schon ne Weile halten und hält auch einiges aus.
Ich hab mir mal bei nem Sturz die Verankerungsschrauben im Oberschenkel gebrochen (nach ca. 5 Jahren), aber es hält trotzdem.

Naja, wie soll ich sagen, es ist besser geworden, als mir prophezeit wurde, aber hat auch ziemlich lange gedauert, bis ich wieder einigermaßen gehen konnte.
Ich hatte seit jeher die positivste Einstellung zu dem Teil, die man nur haben konnte. Denn die Alternativen Umkehrplastik und Amputation fand/finde ich wesentlich schlechter.

Die Nachuntersuchungen waren schon immer ne psychische Belastung, ja, aber nach 2 Jahren wurden die Chancen langsam größer, den Krebs besiegt zu haben und nach 5 Jahren hab ich mich als richtig geheilt gefühlt

Und nach 10 Jahren hab ichs für mich glaub erst richtig abgehakt.
Krebs ist halt schon ne fiese lange Geschichte, selbst wenn mans überlebt ...

Das Platin ist auf jeden Fall der Hammer: die Blutwerte ziehts total in den Keller, man ist 5 Tage im Dilirium und bei mir hat das Ifosfamid (das bekam ich gleichzeitig) nen widerlichen Geschmack verursacht.
Da ist deine Tochter einfach nicht zurechnungsfähig. Weiß nicht, ob man da was tun kann ?
Ich weiß nur, daß ich mich unter dem Einfluß schon fast zur Amputation meines Knies überreden ließ. Das stand sonst komplett außer Frage für mich. Das Zeug macht einen wirklich fertig !

Was bei euch wirklich gut klingt ist, daß der Tumor so sehr geschrumpft ist

Hab sowas damals bei fast niemand gehört. Daraus ergibt sich eben auch, daß die Operation nochmal verschoben werden kann und man versucht einen noch besseren Weg zu finden und es muß (wahrscheinlich) weniger rausgeschnitten werden.
Klingt jedenfalls sehr gut

Also Kopf hoch und wenn dein Mädel mal ausfällig wird ist das schon normal und für mich persönlich auch immer ein Zeichen, daß man den Kampf angenommen hat und vesteht, was zu tun ist (also Kämpfen)

Bei weiteren Fragen einfach fragen

Sebastian

Jamila05 · #2 18.06.2011, 09:59

Hallo Sebastian

Ohhh es tut gut immer wieder von Erfahrungen zu lesen und das es bei dir 20 Jahre her ist, macht mir wirklich nochmehr Mut....
Gestern hatten wir gerade das Aufklärungsgespräch vom Chirugen und wieder stecke ich voller Angst, ich weiß das sie mich über alle Risiken aufklären müßenund doch lässt es mich niicht kalt und geht mir viel zu nah...

Aber ich weiß das alles gut gehen wird und werden kann.....
Der Tumor ist ja nicht wirklich geschrumpft er ist eben nur inaktiver geworden doch als ich gestern Röntgenbilder sah wurde mir das erstemal klar wie groß dieses Monster in Wirklichkeit ist es ist wirklich erschreckend und als er dann noch sagte das die Narbe oben drauf sein wird und die Schmerzen nach dert OP die Hölle hätte ich am liebsten geschrien und gesagt das ich das alles nicht will.
Sie tut mir so unendlich Leid und die ca 30 cm Narbe ist eben auch kein Zuckerschlecken...

Emotional ohne Ende aber was soll man anderes auch sein....
Wie geht es dir mit der Narbe?
Ganz liebe Gute Morgen Grüße
Jamila

Stuggi · #3 21.06.2011, 12:26

Hallo Jamila,

meine Mutter hat auch geheult, als den Risikowisch unterschreiben sollte (ich war ja erst 17). Aber ich hab verstanden, daß der Arzt das verlangen muß.
Der muß schließlich die Erlaubnis kriegen, im eigenen Ermessen, schnell zu handeln. Und wenn er merkt, daß er bei der OP in den Tumor schneidet (natürlich unabsichtlich), dann muß er schnell amputieren können/dürfen. Denn wenn Tumormaterial in die Blutbahn kommt, dann "Auf Wiedersehen".

Und vergiß endlich die blöde Narbe.
Das ist das kleinste Übel und ich bin sicher, daß später einige Jungs genau da drauf stehen! Das ist nämlich ein Zeichen von Stärke, sowas auszuhalten.
Von meiner Narbe sieht man übrigens ca. 15cm (von den 30), der anderen 15cm muß man schon suchen.

Die Schmerzen nach der OP waren bei mir tatsächlich die Hölle

Ich hab ungefähr 10 Tage lang nur vor mich hingewimmert (habs selber schon nicht mehr gemerkt!), aber am 10. konnte ich mich plötzlich hinsetzen und am 11. Rollstuhlfahren und am 14. im Flugzeug fliegen. Das war plötzlich wie weggeblasen, als ich mich wieder bewegt habe und der Kreislauf zurückkam.
Ich sah auch schrecklich aus: total blaß und sogar noch gelbgefärbt (wohl noch von der Chemo). Meine Cousine hat mir später erzählt, daß sie dachte ich würde sterben.
Naja, hab ihr mal gezeigt, wie falsch sie lag

Tschau und *Daumen drück*

Sebastian

Jamila05 · #4 22.06.2011, 11:07

nun mußte ich gerade doch sehr schmunzeln...
Meine Maus liegt seit 08.30 im OP und war ganz tapfer!!!
Auf Dormicum natürlich

Sie ist toll und ich glaube es wird alles gut gehen...Sie wird sich wieder erholen und wir werden alle da sein sodass sie selber sicher ist.

Die Arbeit muss sie machen das weiß ich....

Die Narbe ist wirklich vollkommen egal das stimmt schon ich bin halt eine Oberglucke und kann all das was an meinem Kind passieren wird nicht abschütteln....

Wie auch immer berichte ich nach der Op wie es war und wie sie drauf ist und war!

Hattest du auch die Pda im Rücken????

LIebe Grüße
Jamila05

soma70 · #5 22.06.2011, 12:14

Hallo Jamila,

ich drück die Daumen, dass die OP gut verläuft und deine Tochter nicht allzu große Schmerzen haben wird.
Bei meinem Sohn wurde ein Katheter im Oberschenkel bis kurz vor den zuständigen Nerv eingeführt, durch den eine Schmerzpumpe regelmässig Schmerzmittel dosiert hat, sodass er kaum schmerzen ertragen musste. Die Schmerzambulanz kam täglich, um zu überprüfen, ob die Schmerzmittel ausreichen oder ob sie nachdosieren müssen. War eine tolle Sache. Zusätzlich bekam er Schmerztropfen, wenn die Krankengymnastik kam.
Das Schmerzempfinden ist bei jedem Menschen unterschiedlich. Mein Sohn konnte anhand einer Schmerzskala (0 - keine Schmerzen bis 10 - starke Schmerzen) die Stärke der Schmerzen bestimmen.

Ich drück dich einfach mal ganz fest

Gruß Sonja

Jamila05 · #6 23.06.2011, 22:44

Liebe Sonja Lieber Sebastian

So nun ist es geschafft und die kleine, unglaublich große Maus ganz tapfer nach einer Nacht auf der Intensivstation,zurück auf der 30...

Die Op ist wohl sehr gut gelaufen und reine OP Zeit waren 2,5 Stunden.
Mit Vorbereitung und allem was dazu gehört war sie 6 Stunden weg.

Nun bekommt sie ein Misch an Medikamenten bestehend aus Paracetamol Novalmin und der PDA und es geht ihr den Umständen entsprechend.
Zumindest ist sie derzeit schmerzfrei....

Sie ist total tapfer und beschwert sich so gut wie garnicht nur wenn sie schmerzen hat flippt sie zwischendurch aus...

Ich kann nicht in Worte fassen wie Stolz ich auf die kleine große bin und wie erleichtert das scheinbar alles gut gegangen ist.

Nun heißt es ihr immer wieder Mut zu zu sprechen sie zu halten und einfach nur zu Lieben.

Euch beiden Danke ich wirklich sehr für eure Worte und wünsche mir einfach das sie hier nicht vorbei sind.

Liebe Sonja
Danke für deine Umarmung die ich natürlich sehr gern annehme.
Eine zurück an dich und gute Nacht
Jamila die nun schlafen gehen wird